‘Kanker en ik, dat past toch niet bij elkaar? Ik heb net een kwart triatlon gedaan!’ Die gedachte schoot door Janet heen toen ze hoorde dat ze eierstokkanker had. Maar Janet is geen afwachtend type. Vanaf dag 1 ging de actiemodus aan. ‘Ik ben graag goed voorbereid, en haalde alles uit de kast.’ De artsen konden rekenen op een “pittig vragenuurtje”, vrienden liet ze vertellen over hun ervaring met kanker, en online onderzoek leverde nieuwe inzichten op.
Het is herkenbaar voor veel vrouwen met eierstokkanker. Vage buikklachten, onregelmatige menstruatie en een bezoek aan de huisarts om te kijken wat eraan te doen is. Janet vroeg de arts in november 2018 of ze in aanmerking kon komen voor een zogenoemde ‘Novasure’ (wegbranden van het baarmoederslijmvlies), maar de gynaecoloog had een andere boodschap. ‘Mijn CA-125 was torenhoog. Op mijn eierstokken zaten twee grote tumoren. Vol ongeloof hoorde ik dit aan. Totale paniek bij mij en mijn partner. Hoe moesten we dit vertellen aan mijn ouders en aan onze kinderen? ’s Nachts doken er allerlei doemscenario’s op. Ik was de begrafenis al aan het regelen. Maar het werd licht en de knop ging om. Ik wilde wat doen! Ik wilde informatie, regie houden. De actiemodus stond aan.’
Goed voorbereiden
De gynaecoloog had mij een papiertje gegeven met daarop de website van Olijf. Daar begon onze zoektocht naar alle informatie die mij goed kon voorbereiden op de operatie en de chemokuren. Ik had veel aan de ervaringsverhalen van andere vrouwen. Ik begreep dat ik niet gelijk zou doodgaan. En misschien zou het kwartje de goede kant op vallen. Ook kanker.nl werd een veel bezochte site. Mijn arts bestookte ik met vragen, evenals vrienden die helaas ook ervaring hadden met kanker. “Wat raad je me aan?”, vroeg ik. Mijn partner had inmiddels hoestie.nu gevonden. We wilden onze familie en vrienden op de hoogte houden, zodat we niet steeds hetzelfde verhaal hoefden te vertellen en er ruimte is voor andere gespreksonderwerpen als we onze vrienden zouden zien. Dat houdt de vriendschap gelijkwaardiger.’
Verhaal delen
Hoestie.nu is een initiatief van een lotgenote. Op de site kun je foto’s en teksten plaatsen om te vertellen hoe het met je gaat. Er is ook een agenda waarop je controles en behandelingen kunt noteren. En je kunt aangeven of en hoe je contact wil. Bijvoorbeeld per telefoon, mail of app. Zo weten mensen of ze op bezoek kunnen komen. Er is ook een prikbord waarop jij en je familie en vrienden vrienden ideeën kwijt kunnen, hulpvragen kunnen stellen of praktische informatie kunnen delen. Op de demosite kun je zien hoe het in zijn werk gaat. Janet is fan van deze site: ‘Facebook is vooral geschikt voor korte en leuke berichtjes. Whatsapp is meer privé, maar ook daarop kun je weinig kwijt.’
Lijst met tips en trucs
Janet zorgde ervoor dat ze in januari 2019 topfit de operatie inging. Tijdens die operatie werden twee tumoren van 750 gram verwijderd. Ze had geen zichtbare uitzaaiingen, maar later bleek toch dat het fase IIIC was. Dankzij haar conditie herstelde Janet vrij snel van de operatie. ‘Ik begon zo snel mogelijk te wandelen met mijn man en mijn vrienden.’ Vier dagen voor de eerste chemo had Janet een gesprek met de oncologisch verpleegkundige en kreeg ze een informatiemap mee. ‘Dat vond ik rijkelijk laat. Het ging veel over chemo en bijwerkingen, maar ik miste informatie. Bijvoorbeeld over goede voeding. Gelukkig vond ik een goed boek, geschreven door een arts en een patiënt.’
Tijdens het hele traject hield Janet een lijst bij van alle tips en trucs (NB. deze pagina is inmiddels uitgebreid met tips en trucs van andere lotgenoten) die ze voor zichzelf had samengesteld, en die ze kon delen met andere mensen met kanker. ‘Het feit dat ik goed geïnformeerd was, en alles wat ik zelf in de hand had heb toegepast, heeft zeker bijgedragen aan mijn herstel. Ik ben de chemo’s goed doorgekomen, en kon rekenen op een prachtig sociaal vangnet.’
Leven met kanker
Mei 2019 was Janet klaar met alle behandelingen. ‘Nu moet ik leven met kanker. Voor de eerste controle was ik heel zenuwachtig. Ik had weer buikpijn en dacht dat de kanker terug was. Vals alarm, maar het toont aan hoe sterk de geest kan zijn. Ik volgde een online cursus bij het Helen Downing Instituut over omgaan met kanker. Dat heeft geholpen. En verder sport ik weer volop. Februari dit jaar liep ik de halve marathon van Cadzand. Het was een beetje teveel, maar heerlijk om te doen.’ Ook de komende tijd blijft Janet zich graag inzetten voor andere vrouwen. Voor Olijf becommentarieert ze bijvoorbeeld onderzoeken en wil ze bijdragen aan voorlichting in haar regio.
Janet vertelde haar verhaal in juni 2020. Inmiddels kunnen er veranderingen zijn opgetreden in haar gezondheid.