Lees verder
Jesse heeft twee zussen (nu resp. 42 en 47 jaar), die beiden, kort op elkaar, te maken kregen met gynaecologische kanker. Als hechte familie trokken ze elkaar er doorheen. Maar toen kreeg ook Jesse last van haar buik...
Jesse is vrijwilliger geworden bij Olijf en biedt momenteel lotgenotencontact voor naasten. Hier ging echter het nodige aan vooraf. Zoals twee van haar zussen die vanaf 2018 kort achter elkaar gynaecologische kanker kregen. "We zijn altijd close met elkaar geweest", vertelt ze, "maar de afgelopen jaren zijn we hierdoor echt enorm verbonden geweest..."
Uitzaaiingen?
Vanaf november dat jaar kreeg haar oudste zus last van buikklachten en na een doorverwijzing van de huisarts naar een gynaecoloog, hoorde ze dat ze een gezwel had van 13 bij 9 centimeter. Eierstokkanker. Tegen kerstavond leek er sprake te zijn van een “worst case-scenario” toen we de uitslag vernamen van veel te hoge bloedwaardes, wat betekende dat het een kwaadaardige tumor was."
Alle drie de zussen konden echter even opgelucht ademhalen als na een operatie blijkt dat er geen sprake is van uitzaaiingen. Wel vonden de artsen in het ziekenhuis van Eindhoven, naast eierstokkanker, twee kleine tumoren in de baarmoeder, veroorzaakt door het Lynchsyndroom. Het Lynchsyndroom is een erfelijke aandoening die bij beide zussen inmiddels geconstateerd is, Jesse bleek geen drager hiervan te zijn. De chemo kon komen te vervallen doordat er geen uitzaaiingen waren bij de operatie. Hierdoor had ze na de operatie 'slechts' drie (preventieve) inwendige bestralingen nodig als nabehandeling. "Mijn oudste zus heeft kinderen", zegt Jesse. "Dan schiet er van alles door je hoofd. Wat als ze het niet gaat redden? Hoe moet het dan met de kinderen?" Heel bewust heeft haar oudste zus het voor de kinderen 'luchtig' gehouden en alleen verteld dat er een bult in haar buik zit. Achteraf heel fijn nu blijkt dat ze weer helemaal genezen is."
Tweede klap
Kort nadat haar oudste zus, zo vanaf begin 2019, enigszins was hersteld, komt er een tweede klap. Ook Jesse's jongste zus blijkt gynaecologische kanker te hebben gekregen, en wel baarmoederhalskanker (dit staat los van het Lynch syndroom, red.). "Bij haar was ik meer gerust op de goede afloop", zegt Jesse, "maar kort na de behandeling die de tumor aanvankelijk deed slinken, nam de tumor juist weer in grootte toe, tot wel 10 centimeter aan toe. Niet alleen wij, ook de artsen schrokken hier enorm van, en palliatieve zorg was nog de enige optie."
In de palliatieve zorg is de behandeling vooral gericht op het verlengen van haar leven. Het vooruitzicht was dat ze nog maar 3 maanden tot maximaal een jaar zou leven. Hierbij kreeg ze de keuze tussen chemotherapie of experimentele immuuntherapie. Bij deze behandeling wordt het immuunsysteem van een patiënt gebruikt om de kankercellen aan te vallen. Hierdoor kan de tumor afnemen. Haar zusje wilde niet eindigen als, zoals zij het zelf zei, een "kotsend, 30 kilo wegend skeletje" en koos daarom voor de immuuntherapie.
Intens
"Immuuntherapie is tegenwoordig een meer gebruikte behandeling geworden", vertelt Jesse," maar in 2019 was het voor deze kankersoort nog vrij experimenteel en wij wisten hier nog niet veel van. Wij gingen op 16 oktober dat jaar met haar mee naar UMC Utrecht voor de intake voor de immuuntherapie, maar we hadden toen de pech dat er net boerenprotesten gaande waren. We namen, de avond ervoor, daarom een hotel om in ieder geval op tijd in het ziekenhuis te kunnen zijn. "Het was een bijzondere avond, want het was ook nog eens de verjaardag van Jesse. Op de kamer werden niet alleen veel zaken besproken, maar - opvallend genoeg - ook samen lol gemaakt. Haar jongste zus werd behandeld in UMC Utrecht.
"Begin 2020 begon ook corona sterk op te spelen", zegt Jesse. We kwamen uit Noord-Brabant waar deze ziekte, mede door de viering van carnaval, in Nederland was begonnen en we behoorden in die begintijd dus zelfs tot een risicogroep. Dus opnames en op bezoek gaan werden zoveel mogelijk beperkt. We zijn toen heel voorzichtig geweest en hebben zelfs geen visite meer willen ontvangen. Gelukkig mochten we toch komen."
Boodschappen
Maar niet alleen tussen de drie zusters was er veel communicatie. Ook in het dorp gonsde het nieuws. "Het is daar echt 'ons kent ons'. Mijn jongste zusje is heel actief in ons dorp", legt Jesse uit. "Ze zit niet alleen in de lokale politiek, maar heeft ook een tijdlang gewerkt in een café en was ook jarenlang actief bij de lokale handbalvereniging. Het leuke hieraan is dat ik de liefste beterschapskaartjes, vanuit werkelijk de meest onverwachte hoeken, binnenkreeg, maar het benauwde soms ook. Het hele dorp wilde weten hoe het met ons ging. Als ik mijn boodschappen moest doen, ging ik maar naar een ander dorp om te vermijden dat ik voortdurend zou worden aangesproken over mij of mijn zus... Ik kreeg op een dag zelfs iemand aan mijn deur met de rechtstreekse vraag of mijn zus 'doodging in het verre Groningen'. Die heb ik maar binnengetrokken om het echte verhaal te vertellen."
Wonder boven wonder sloeg de immuuntherapie aan. Om de week ging haar jongste zusje naar Utrecht voor de behandelingen. En waar het de eerste weken heel spannend was, omdat haar nierwaardes drastisch achteruit gingen, leek het daarna de goede kant op te gaan. De immuuntherapie sloeg aan en de tumor slonk! Gedurende twee jaar kreeg ze deze behandelingen en inmiddels is de tumor, net als de uitzaaiingen, niet meer meetbaar.
Onrust
Maar daarmee is niet alles weer terug naar het oude normaal. Na twee zussen die kanker kregen, werd ook Jesse zelf wat onrustig over haar medische situatie: "Ik kreeg de onrust niet uit mijn lijf en moest zelfs even thuis mijn rust zoeken. Rond 2020 kreeg ik, tot mijn schrik, ook buikklachten. Ja, dan spookt het wel door je hoofd dat het nu mijn beurt moest zijn, als laatste zus van de drie. Het bleek gelukkig om een liesbreuk te gaan. Misschien raar, maar dat had ik toch bewust even stilgehouden voor mijn zussen. Ik kon ze dit gewoonweg even niet aandoen."
Beide zussen staan volgens Jesse nog onder controle, en voorlopig ziet er alles er goed en rustig uit. "Laten we hopen dat dit nog heel lang zo mag blijven."
Jesse vertelde haar verhaal in oktober 2022. Intussen kunnen er veranderingen in haar gezondheid of die van haar zussen zijn opgetreden.