Lees verder
In februari 2023 verloor Jonaske (65) veel bloed. ‘Mijn uitstrijkjes zijn altijd goed geweest en er was nooit aanleiding voor extra controle, nu bleek ik baarmoederhalskanker te hebben in het stadium Figo 3C1’. De tumor drukte haar darmen dicht. De situatie bleek niet te opereren en de behandeling bestond uit chemoradiatie met vijfentwintig bestralingen, gecombineerd met vijf chemokuren en twee maal brachytherapie.
Jonaske heeft ook Lichen Sclerose en na de behandelingen was het advies om pelottes te gebruiken om de vagina open te houden. In het voorjaar van 2024 zag zij bij het gebruik van de pelottes een toename in slijmerig roze vocht. Een biopt gaf op dat moment onvoldoende zekerheid over een mogelijk recidief. ‘Het betekende wel weer extra zorgen en onzekerheid. Het idee dat ik van binnen necrotisch weefsel had voelde heel naar en alles in mij schreeuwde dat ik het niet vertrouwde. In die periode heb ik stevig aan de bel getrokken bij mijn gynaecologe om toch weer nieuwe biopten te nemen. Op basis van mijn aanhoudende klachten vond ze mijn zorgen terecht en heeft ze aan mijn wens voldaan.’
In oktober bleek de tumor in agressieve vorm terug te zijn, waarbij nu de blaas betrokken was. Een grote operatie volgde in november 2024, een debulking, inclusief lymfeklieren, vagina, vulva en blaas, het aanleggen van een urinestoma en een omentumplastiek (hierbij wordt een deel van het omentum, een vetplooi in de buikholte, gebruikt om een wond te bedekken, red.). Weer was de tumor HPV geassocieerd.
Jonaske heeft late behandelschade, waaronder vermoeidheid, neurologische uitval in haar benen, darmklachten en lymfoedeem, vooral in haar buik en vulva. En ze merkt dat ze veel meer zweet dan ze ooit gedaan heeft en dat haar lichaamsgeur veranderd is. Het lastige is dat de behandelschade van de tweede behandeling, de operatie, bovenop de behandelschade van de eerste behandeling (chemoradiatie) komt. Dat maakt het complex, want wat is wat en wat heeft waarmee te maken? Naast dit alles heeft ze nu ook te leven met een urostoma. ‘De eerste keer dat ik mijn lichaam in volle omvang met alle beschadigingen en stoma zag in de spiegel van de badkamer van het ziekenhuis, het staat in mijn geheugen gegrift. Ik heb mijn tranen laten stromen. Het was een moment van intens verdriet en ultieme eenzaamheid.’
Het veroveren van de rozenknop in de slotgracht
‘Ik heb de afgelopen twee jaar zoveel moeten schakelen, omdat er zich steeds weer iets nieuws aandiende waar onderzoeken voor nodig waren, maar waar niet altijd een verklaring voor was. Levenslust-beperkende zaken. Het idee dat ik door de zenuwschade in mijn benen niet meer door het bos kon gaan dwalen en lange wandelingen kon gaan maken. Tergend! En dan toch de moed erin houden, letterlijk kleine stapjes zetten en gaan trainen. Incasseren en weer meebewegen. Soms een goede huilbui om daarna weer vol goede moed verder te gaan. Samen huilen met mijn partner op de rand van het bed. Het zijn van die kostbare momenten van samenzijn die helpen. Daarnaast ben ik vanaf de eerste suggestie dat ik kanker had bijna automatisch in het moment gaan leven. Vandaag is nu, en morgen zien we wel weer. Ik had geen toekomstperspectief meer, letterlijk en figuurlijk niet.’
Jonaske is fotografisch beeldend kunstenares en heeft verschillende creatieve manieren gevonden om zichzelf te managen. De eindeloze uren in de vroege ochtend waarin ze zich vijf weken lang moest voorbereiden op de dagelijkse bestraling, gebruikte ze om te schrijven, gedichten te maken en te tekenen in een bestaand boek. Een vriendin stuurde op haar verzoek dagelijks een foto van een detail van een schilderij. Dat beeld tekende zij na in haar boek. De focus op vorm, lijn, kleur en vlakken leidde haar af en bracht relatieve rust in haar hoofd. Daarnaast gebruikte zij een eenvoudige vorm van EFT (Emotional Freedom Techniques) om zichzelf te kalmeren voor en tijdens de bestralingen. ‘Ik kon na drie weken chemoradiatie letterlijk mijn lichaam niet meer stil houden, mijn rechterbeen trilde continu. Ik lag op de bestralingsplaat met een extra matje, omdat mijn stuitje al ontvelde van het liggen na één bestraling. Mijn partner had blaarpleisters op mijn ruggenwervel geplakt, omdat deze ook blauw werden van het liggen. En als ik daar lag, in al mijn ontblote kwetsbaarheid, dan herhaalde ik continu die ene zin terwijl ik in gedachten de EFT punten op mijn gezicht activeerde: “ja, ik mag bang zijn maar ik ben in goede handen en ik mag ontspannen …ontspan maar en voel de ontspanning.”’
‘Mijn beeldend vermogen en creativiteit helpen me. Een stoma wordt in de volksmond ook wel een roos van vlees genoemd. Mijn leren omgaan met mijn urostoma voelde voor mij als het ‘veroveren van de rozenknop in de slotgracht’. De slotgracht was de wond rond het stoma die maar niet wilde sluiten. Dat ziet er gewoon eng uit als je niet gewend bent om zoiets te zien. Maar alles went en het is een feit waar ik mee te leren leven heb. Ik zal nooit meer zonder dat zakje op mijn buik kunnen leven.’ Jonaske bekijkt de zaken graag vanuit de realiteit. De praktische kant van de zaak daar leer je snel mee omgaan, dat kan ook niet anders. Het is een voldongen feit en het is er 24 uur per dag, dag in dag uit. De emotionele kant is een ander verhaal, voor mij en voor mijn partner.
Levenskracht en wilskracht
Ruim twee jaar leven met de ziekte die baarmoederhalskanker heet, met alles daaromheen. De ziekte zelf in al zijn onvoorspelbaarheid en onzekerheid, de mensen die van je houden en zich zorgen maken en die die zorgen uiten op allerlei verschillende manieren. De gezondheidszorg die het beste met je voorheeft, waar deskundige mensen werken en zich inzetten voor jou. Jonaske straalt nu levenskracht uit, maar ze vertelt eerlijk dat de balans tussen levenskracht en wilskracht nu pas weer doorslaat naar levenskracht. En tegelijkertijd lijkt nu ook pas ruimte te komen voor het verwerken van alles wat er gebeurd is. Ze heeft fijne gesprekken met een geestelijk verzorgster van het ziekenhuis. En op dit moment wordt ingezet op het starten van een EMDR traject om haar te helpen in het verwerken van traumatische ervaringen.
Jonaske schreef haar verhaal zelf in augustus 2025. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.
Ervaringsverhalen zijn persoonlijk en kunnen al even geleden zijn verteld. Behandelingen kunnen intussen zijn veranderd.