Lees verder
Het is 19 juli 2017 als opeens het bloeden begint. Ik ben met mijn gezin en schoonfamilie in de Efteling en haast me naar het toilet. Ik heb net twee mislukte ICSI-pogingen (een bijzondere vorm van IVF, red.) achter de rug, om in oktober nog een poging te wagen. Omdat het fertiliteitstraject zwaar is, nemen mijn partner en ik een pauze. Maar dan komt ineens dat bloed. Veel bloed....
Een paar dagen later zit ik op de spoedpoli gynaecologie in het UMC Utrecht. Na de echo staat de schoonmaker al klaar, zo’n bloedbad is het. Er volgt inwendig onderzoek. De arts in opleiding zegt dat hij er toch maar even een collega bijhaalt. Het ziet er niet goed uit. Ik voel me misselijk worden. Er worden biopten genomen en drie dagen later word ik op mijn werk gebeld: CIN III, voorstadium van baarmoederhalskanker. Zoveel spoed, dat kan niks goeds betekenen…
Als ik een paar dagen later weer bij de gynaecoloog zit, blijkt een colposcopie niet eens nodig. De oncologisch gynaecoloog kan zo al zien dat het foute boel is. Ik lig daar weer mensonterend met mijn benen wijd en kan alleen maar huilen en denken: ik wil dit niet meer, dit gedoe aan mijn lijf. Er wordt wederom weefsel weggenomen en een spoed-MRI ingepland. Na een PET-scan blijkt dat er geen aanwijzingen zijn voor verdere uitzaaiingen, maar het gevreesde is waar. Ik heb baarmoederhalskanker.
In stadium III-B (met uitzaaiing in de lymfe) blijkt de baarmoederhalskanker bij mij niet operabel, dat betekent dat de behandeling zal bestaan uit bestraling in combinatie met chemotherapie. Wat moet ik janken!
Versnelde film
De afgelopen jaren trekken als een versnelde film aan mijn ogen voorbij: vijf miskramen, de geboorte van mijn dochter, het verlies van mijn zoon, twee mislukte ICSI-pogingen en nu de kanker. Een jaar eerder om deze tijd verloor ik mijn zoon in de 24e week van de zwangerschap. Ik heb toen zijn uitvaart geregeld terwijl hij trappelend in mijn zat. Traumatisch. Ik was er toen van overtuigd: erger kan het niet worden. En toch, het kan, ineens gaat het om mijn leven.
Op de geboorte- en sterfdag van mijn zoon, 18 augustus, krijg ik in plaats van de geplande tatoeage op mijn arm, tatoeagepuntjes op en rond mijn buik; voor de bestraling straks. Wrang. In de middag laten we ballonnen op voor hem, daar in de wolken, met in mijn hoofd de angst dat ik zelf misschien wel naar de wolken moet, terwijl ik een dochter heb van drieënhalf.
Overleefmodus
Wat ik erg moeilijk vind, is dat de pijn zich steeds weer in mijn buik bevindt. De plek die zo de kern is van mijn vrouw-zijn, waar mijn dochter vandaan komt, mijn mooiste cadeau. Het is de plek waar zeven keer het leven groeide, maar zes keer ook doodging. De plek waar vaak bloed vloeide, maar waar dat nu niet meer kan. Op die plek huist nu de kanker. Er zal definitief nooit meer leven kunnen groeien. Ik besef steeds meer hoeveel geluk ik heb dat mijn dochter er wel is gekomen.
Onze vakantie moeten we afblazen, er is haast bij. De knop gaat om. Ik ga in de overleefmodus. Ineens gaat huilen niet meer. Mijn omgeving verkeert in shock. Het is raar, ik herken mezelf niet in hoe ik omga met deze stressvolle situatie. Ik kan er in alle rust over praten en uitleggen wat er gaat gebeuren. Het lukt me waarachtig om me neer te leggen bij alles en me voor te bereiden op wat gaat komen. Ik laat nog gauw een second opinion doen in de Daniel Den Hoed Kliniek in Rotterdam, omdat ik meer wil weten over hyperthermie als alternatief voor chemotherapie en omdat ik zeker wil weten dat zij tot dezelfde diagnose komen. Dat laatste blijkt het geval en na een uitgebreid gesprek kan ik weloverwogen en met vertrouwen de keuze maken voor een behandeling met chemoradiatie in het UMC Utrecht. Mijn overleefstand staat aan, dus kom maar op!
Het circus begint
Elke dag bestraling, elke dinsdag de hele dag chemotherapie en aansluitend bestraling. In de laatste twee weken van de behandeling twee keer een opname op de stralingsunit voor brachytherapie (inwendige bestraling). De vraag ‘hoe laat moet ik vandaag waar zijn?’ geeft mijn dag richting. De bestraling valt me mee. Het dagelijks naar het ziekenhuis moeten is wat me zwaar valt. Gelukkig gaat mijn partner bijna altijd mee.
De chemotherapie vind ik erg zwaar. Elke dinsdag word ik volgepompt met vijf liter vocht. Dat vocht is nodig omdat de Cisplatin erg zwaar is voor de nieren. Aan het einde van de dag ben ik vijf kilo zwaarder en zie eruit als een opgeblazen pad. Ik strompel dan naar de U11 voor de bestraling om daarna thuis uitgeput neer te vallen. De donderdag is mijn dipdag. Ik voel me misselijk, moe en overprikkeld. Ik heb of diarree of ik zit verstopt. Na een aantal weken weet ik beter hoe ik mijn medicatie (laagdrempelig!) moet innemen en gaat het iets beter.
De brachytherapie heb ik als zwaar en pijnlijk ervaren. Onder narcose worden applicatoren tot in mijn baarmoeder gebracht. Met MRI-scans wordt het bestralingsplan gemaakt en vervolgens uitgevoerd. De rest van de dag en nacht moet ik stil op mijn rug liggen met die stellage tussen mijn benen. De houding is zo onnatuurlijk dat ik er vreselijke rugpijn van heb. Ook ben ik erg misselijk door de morfine. De tijd kruipt voorbij. Tijdens de tweede opname moet ik een bloedtransfusie ondergaan, omdat mijn HB wel erg laag is. Ook heeft mijn beenmerg het zwaar te verduren.
Na de brachytherapie merk ik dat de overgangsklachten snel toenemen. Mijn eierstokken zijn letterlijk kapot gestraald. Ik heb vreselijke opvliegers. Bij het ontslag uit het ziekenhuis krijg ik een recept mee voor Tibolon, maar dat slik ik de eerste weken niet, omdat ik geen hormonen meer wil. Geen troep meer mijn lijf in! Maar na een week of drie zijn de opvliegers niet meer te doen, elk half uur, dag en nacht. Ik ben uitgeput. Op dringend advies van de specialisten begin ik toch met de hormonen. De opvliegers worden al gauw minder en voor de lange termijngevaren van de vervroegde overgang, osteoporose en hart- en vaatproblemen, is het toch ook wel erg belangrijk ze te nemen.
Remissie
Drie maanden na mijn behandeling, begin januari 2018, volgt een MRI-scan. De dagen tot de follow up afspraak met de radioloog zijn slopend. Maar dan het verlossende woord. Complete remissie. Het is wat ik wilde horen, maar ik ben helemaal niet blij. Hoe kan een mens ook omgaan met zulke uitersten? Van de ene op de andere dag ben ik kankerpatiënt en bang voor de dood en dan ineens ben ik in remissie. Maar er is zoveel kapotgemaakt, in mijn lijf en in mijn hoofd. Het zwaard van Damocles hangt niet meer boven mijn hoofd, de angst voor de dood verandert in angst voor de toekomst. Maar het zwaard hangt er nog wel de komende jaren, ergens achter me. Eerst maar eens zien, dan geloven.
Controle
Ik ben de regie al een flinke tijd kwijt. Ik zoek controle. Voor de kanker is het leven dat ik had er niet meer. Ik wil het anders. Maar hoe dan? Blijft die kanker wel weg? Krijg ik mijn energie wel terug? Komt het nog goed met mijn geheugen en de chaos in mijn hoofd? Kan ik ooit het gat van de onvervulde secundaire kinderwens opvullen op een manier die goed is voor mij? Ik ben bang en moe. En ik weet maar twee dingen zeker: mijn gezin is mijn alles en vanaf nu wil ik het anders, vooral voor mezelf. Ik wil rust.
Inkijkje
Mijn lijf is onvruchtbaar geworden, in de overgang gekomen en de pijn is er nou eenmaal. Of de kanker terugkomt, weet ik niet. Wel kan ik een aantal dingen zelf doen. Door te trainen bij het Oofu (de kankerfysio, noem ik dat) en weer hard te lopen, bouw ik mijn conditie op. Door contact met lotgenoten vind ik erkenning, herkenning en steun. Door naar het Helen Dowling Instituut (het HDI biedt psychologische zorg bij kanker, red.) te gaan en met behulp van mindfulness en meditatie bouw ik mijn hoofd weer op en probeer ik grip te krijgen op mijn gevoelens.
Door me aan te melden als vrijwilliger bij Olijf wil ik mijn pijnlijke ervaringen inzetten op een constructieve manier. Door het schrijven en publiceren van dit ervaringsverhaal, wil ik een inkijkje geven in het leven en hoofd van een (ex)kankerpatiënt en een moeder in rouw. Als ik daar vrouwen mee kan helpen, al is het er maar een, dan heeft het delen van mijn verhaal nut gehad.
Josien schreef haar verhaal voor Olijfblad 1-2018, dat eind maart 2018 is uitgekomen. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.