Karen (59): 'Luister naar wat je lijf je te vertellen heeft!'

In de zomer van 2018 kreeg ik de diagnose burn-out van mijn huisarts. Na een aantal maanden voelde dit niet goed en wilde ik verder onderzoek. Hoe belangrijk mijn gevoel was dat het niet goed zat, bleek later. Artsen moeten eens beter naar hun patiënten luisteren.

Burn-out
Na een paar verdrietige, intense jaren belandde ik in de zomer van 2018 bij mijn huisarts. Migraine, doodmoe, ik sleepte mij voort. Tijdens het consult stroomden de tranen over mijn wangen en werd mij aangeraden voorlopig rust te nemen. Zo gezegd, zo gedaan. Er kwam een psycholoog aan te pas, want er was sprake van een burn-out. Dit leek mij toentertijd logisch na een zeer stressvolle en verdrietige periode. Er vergingen een paar maanden en in november ben ik weer gaan re-integreren.

Doodmoe
Ik bleef maar moe en mijn huisarts gaf aan dat dit nog wel 'even' kon duren. Mentaal ging het weer beter, dus ik weer door. Ik breidde de uren op mijn werk uit tot ik in februari 2019 weer 32 uur per week aan het werk was. Af en toe had ik wat last van mijn buik en de vermoeidheid werd ook maar niet beter. In maart was ik weer een paar dagen ziek (darmproblemen en overgeven). Echter, ik heb toen niet de huisarts gebeld, omdat ik dacht dat het wel over ging. Het ging inderdaad over, maar het opgeblazen gevoel bleef. In mijn achterhoofd had ik nog steeds het gesprek met huisarts, waarin was gezegd dat deze psychosomatische klachten bij een burn-out horen.

Er klopt iets niet
Twee maanden later ben ik weer een paar dagen niet lekker. Toen dacht ik: “hier klopt iets niet” en ik heb om een andere huisarts gevraagd. Mijn eigen huisarts was met vakantie dus gelukkig kreeg ik sowieso een andere huisarts. Deze wilde gelijk zaken uitsluiten. Binnen 5 dagen kon ik in de praktijk terecht voor een echo en werd er ook bloed afgenomen. Tijdens de echo werd duidelijk dat er 'iets' in mijn buik zat en ik werd meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een inwendige echo.

Bij de inwendige echo werd duidelijk dat er een gezwel in mijn buik zat, maar de gynaecologe kon het niet goed zien, omdat de baarmoeder gekanteld lag. Er moest een CT-scan worden gemaakt. Na enig aandringen van mijn kant kon dat de volgende dag. De uitslagen zou ik binnen een week krijgen.

De eerste uitslag
Een week later kwam de uitslag. Vrijdag 31 mei 2019, die datum vergeet ik niet meer. Er zat een grote tumor in mijn buik, de tumormarker was 1402, maar dit zei mij helemaal niks. Ik ben niet zo’n zwartkijker, dus ik zei nog laconiek dat het misschien ook wel een snel groeiende vleesboom zou kunnen zijn. “U moet uw hoofd niet in het zand steken”, zei de arts toen……. “Nou, haal het er dan maar heel snel uit”, zei ik. “Is maandag ok?”, vroeg hij. Ik schrok me dood, de operatie was al gepland op maandag 3 juni.

De arts legde uit wat de scenario’s zouden kunnen zijn, van een kijkoperatie tot complete debulking eventueel met stoma. Tijdens de operatie zou weefsel door de patholoog anatoom onderzocht worden en dan zou duidelijk worden hoe verder. Ik heb hem gelijk carte blanche gegeven om eventueel een stoma aan te leggen mocht dit nodig zijn. Ik zat in een vreemde “bubbel” en een soort van zelfbescherming om niet het ergste te denken. "Lekker nog even Jazz vieren in Breda", dacht ik "en maandag zie ik wel weer verder."

Oh, gelukkig, geen stoma
Maandag 3 juni was het zover. Nog steeds niet wetende wat er boven mijn hoofd zou hangen, ben ik de operatie in gegaan. Toen ik wakker werd, was mijn eerste handeling dat ik aan mijn buik voelde.

“Oh, gelukkig, geen stoma”. En toen viel ik weer in slaap. Mijn man en beste vriendin zaten naast mijn bed toen ik weer wakker werd. De volgende dag zou de arts komen en vertellen hoe of wat.

De operatie was een complete debulking geworden. De tumor was 15x11x6cm en kleefde ook aan mijn darm, maar kon er goed afgehaald worden, vandaar dat een stoma niet nodig bleek. De operatie was goed geslaagd, maar de uitslag was minder geslaagd: agressieve eierstokkanker. Mijn wereld stortte in en in mijn hoofd viel een enorme stilte. De arts praatte verder en vertelde dat er diverse biopten waren genomen. Meer kan ik mij van het gesprek niet meer herinneren. Twee spannende weken volgden.

Geen uitzaaiingen
Gelukkig waren er geen uitzaaiingen gevonden, mijn longen waren schoon en de mammografie was in orde. Toch raadde mijn oncoloog adjuvante chemotherapie aan voor het geval er toch nog foute micro-cellen aanwezig zijn. En ja, wat doe je dan?

Zes chemokuren volgden, ik ben er gelukkig niet erg ziek of misselijk van geweest. Om conditioneel op orde te blijven heb ik een 'FIT' programma gevolgd bij het revalidatiecentrum. Dit was goed voor mijn lijf en geest.

Mijn bloedwaarden bleven goed en ik had geen last van mijn darmen en slijmvliezen. De enige grote problemen waren de neuropathie, die twee dagen na de eerste chemo begon, vermoeidheid -maar ja, daar was ik inmiddels al aan gewend- en pijn in mijn spieren en gewrichten. De 4^e en 5e kuur moesten worden uitgesteld, omdat de kans te groot werd dat ik niet meer zou kunnen lopen. Uiteindelijk heb ik de volledige kuur toch afgemaakt en drie weken na de laatste chemokuur kon ik meedoen aan een theatervoorstelling in de Koepel in Breda. Daar had ik enorm naar uitgekeken. Focussen op de leuke dingen in het leven. Ik heb wel drie weken bij moeten komen, maar het was gelukt.

2e revalidatie traject
Twee maanden na de laatste chemo begon mijn 2^e revalidatie traject. Het voelde fijn om daaraan te kunnen beginnen. Krachttraining, conditieopbouw, zwemmen, maatschappelijk werk. Met een fijne groep positieve, krachtige vrouwen, die allemaal weer vooruit wilden. Helaas kwam toen Corona en werd het traject halverwege afgebroken om nooit meer te worden opgepakt. Ik heb daar erg last van gehad, was boos en teleurgesteld, omdat alles ineens om Corona draaide.

De controles die ik om de 3 maanden zou hebben, zijn niet doorgegaan. In de afgelopen 1,5 jaar heb ik mijn oncoloog en gynaecoloog 1x gesproken. Ik heb geen onderzoeken meer gehad, behalve 1x het controleren van de tumormarker en 1x een echo. Dat was het dan. De nazorg is in mijn geval erg slecht.

Ik heb geluk gehad
Ik vertrouw echter op mijn eigen gevoel. Naast de nodige restklachten, voel ik mij goed,. Ik begin te accepteren dat het leven na kanker echt wel anders is dan het leven ervoor. Conditioneel vooral, ik kan niet meer wat ik kon en dat in twee jaar tijd. Maar ik ben er nog en ik heb geluk gehad.

Angst heb ik gelukkig niet meer. Het leven is sowieso een risico. Ooit gaan we, maar we weten gelukkig niet wanneer. En tot die tijd? Geniet ik van wat er is.

Karen heeft haar verhaal zelf geschreven in mei 2021. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.