Lilian (66): Dertig jaar later: ‘Ik ben er nog.’

Lilian (66) kreeg dertig jaar geleden, na de bevalling van haar tweede kindje, de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Terwijl het ene ziekenhuis haar vertelde dat er niets meer voor haar gedaan kon worden en dat ze moest genieten van de tijd die haar nog restte, bood een ander ziekenhuis haar een kans op overleving.

Het was 1994 toen Lilian zwanger was van haar tweede kindje. De eerste zwangerschap kwam door endometriose moeizaam tot stand. Daardoor vonden er extra controles plaats bij haar tweede zwangerschap. Bij de eerste echo ontdekten de artsen een vergroting van een eierstok, die ze vanwege haar endometriose aanzagen voor een onschuldige cyste. Toch werd Lilian gaandeweg de zwangerschap steeds zieker en in plaats van aan te komen, viel ze af. De cyste was niet meer waarneembaar, doordat de groeiende baarmoeder hem uit beeld verdrong. Pas drie weken na de geboorte van haar dochter werd de diagnose eierstokkanker (endometroid ovariumcarcinoom, graad 3 IC) gesteld.

Operatie en chemo’s
Lilian ondergaat een operatie waarbij haar baarmoeder, eierstokken en een deel van haar dikke darm worden verwijderd. Hierna start ze met chemotherapie, maar deze moet worden stopgezet vanwege een verslechtering van haar nierfunctie. De nieuwe chemotherapie veroorzaakt problemen met haar bloedplaatjes, waardoor ze overal blauwe plekken krijgt. Ondanks medicatie om haar weerstand te versterken, blijft deze laag en krijgt ze tussendoor ook een longontsteking. Uiteindelijk zijn er positieve ontwikkelingen: de tumormarker is na de chemotherapie normaal, en alles lijkt er op het oog goed uit te zien.

Hersenvliesontsteking
Ongeveer twee maanden na de operatie en de chemotherapie voelt Lilian zich opnieuw ziek. Uit onderzoek blijkt dat ze een verkleving in haar darm heeft (ileus), waarvoor ze opnieuw geopereerd moet worden. Tijdens de operatie wordt een stuk van haar darm verwijderd, maar er worden geen uitzaaiingen gevonden. Door niet goed gedesinfecteerd materiaal loopt Lilian echter een hersenvliesontsteking op, waarbij haar lage weerstand door de eerdere behandelingen een rol speelt. Fred en Lilian dienen een klacht in bij het ziekenhuis, maar krijgen niet meer dan excuses. Met Lilians ziekte en de zorg voor hun pasgeboren dochter heeft het jonge gezin echter geen energie om de zaak verder na te jagen en laten het erbij.

Geniet van de tijd die je nog hebt
Op de eerste verjaardag van haar dochter, een tijdje na de operatie, krijgt Lilian bloedingen. Ondanks het feit dat de tumormarkers goed zijn, blijkt er een uitzaaiing in de endeldarm te zitten. Lilian en haar familie krijgen te horen dat ze niets meer voor haar kunnen doen. Lilian: ‘In het ziekenhuis zeiden ze dat ik maar naar huis moest gaan en moest genieten van de tijd die mij nog gegeven was.’

99,9 %
Lilians man Fred wil het daar niet bij laten zitten. Hij bijt zich erin in vast en vindt uiteindelijk gehoor bij het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Het gesprek met de dokter daar is voor Fred en Lilian verhelderend. Waar het eerste ziekenhuis vertelde dat er voor 99,9% niets meer voor Lilian gedaan kon worden, zei de dokter van het Eindhovense ziekenhuis dat hij voor 99,9% zeker was dat hij Lilian kon helpen. Lilian krijgt een (30 jaar geleden) experimentele behandeling aangeboden, die onder ander bestaat uit een bestraling tijdens een operatie (interoperatieve radiotherapie). Voordat de wonden worden gesloten, wordt er rechtstreeks op het tumorgebied bestraald. Een bestraling als ondersteuning bij genezing bij eierstokkanker wordt niet vaak toegepast, maar lijkt voor Lilian een positief effect te hebben. Ondanks dat er bij de operatie ook een nier en een urineleider moesten worden verwijderd, gaat het nu 30 jaar later (naar omstandigheden) nog steeds goed met Lilian. Fred en Lilian zijn de dokters van het Catharina ziekenhuis nog altijd heel dankbaar, dat zij niet opgegeven hebben.

Catherine Keyl
Doordat een tumor in de eierstokken tijdens de zwangerschap vrij uniek is, wordt Lilian door Catherine Keyl uitgenodigd om haar verhaal te doen op televisie. Haar ziekteproces wordt ook gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Verschillende artsen dienen daarna verzoeken in om Lilian te spreken, maar Lilian wilde liever wat minder aandacht. ‘De hele periode van ziek zijn duurde al twee en een half jaar,’ vertelt ze, ‘wij wilden gewoon rust in ons leven.’

Late gevolgen
Net als veel lotgenoten heeft ook Lilian last van de late gevolgen van de ziekte en de behandelingen. Ze is sneller moe en ze heeft een verdikking in haar heup, waardoor ze na een poosje lopen sleept met haar been. Lilian: ’Als dat alles is, daar is goed mee te leven.’ Ze heeft het wel wat moeilijker met de psychische gevolgen van haar ziekte. ‘Bij iedere verkoudheid of elk pijntje dat ik voel, denk ik direct het ergste.’ Tijdens de Coronaperiode mondt dit uit in angst om naar buiten te gaan, omdat je op die manier ziek kon worden. Lilian krijgt hulp van een psycholoog, die haar onder andere voorhoudt, dat als ze nu naar buiten loopt, ze ook onder een bus kan komen.

Soms zijn er geen woorden
Samen konden Fred en Lilian goed over haar ziekte en haar angsten praten. Ze heeft wel ervaren dat de mensen om haar heen het lastiger vonden om met haar ziek zijn om te gaan. ‘We hebben veel vriendschappen verloren in die periode. De meeste mensen zeggen vaak: bel maar als we wat kunnen doen. Wij werden echter geleefd in die periode. We hadden geen energie om om hulp te vragen.’ Lilian vertelt ook dat mensen soms niet durfden te komen of met een boog om haar heen liepen, omdat ze bang waren voor haar of hun eigen emoties. Ze zegt daarover: ‘Soms is het gewoon zo dat er geen woorden zijn, en het geeft niet als je emotioneel wordt.’

Uiteindelijk is er bijna alleen maar familie overgebleven. Lilian geeft aan dat dit soms wel eens eenzaam is, maar zij en Fred genieten nu met volle teugen van hun vier kleinkinderen.

Kijk naar mij, ik ben er nog steeds
Nadat de eerste vijf jaar voorbij waren, hoefde Lilian eigenlijk niet meer voor jaarlijkse controles te komen. Toch bleef ze trouw gaan. Ze heeft een goede band opgebouwd met haar oncoloog. In de Coronatijd ging haar oncoloog met pensioen en kreeg Lilian de mogelijkheid om naar een andere oncoloog over te stappen. Dat voelde voor haar niet als een meerwaarde, dus besloot ze de controles via de huisarts te laten verlopen. ‘Ik weet wat de waardes moeten zijn,’ zegt ze. ‘De kans dat er na 30 jaar en alle operaties nog uitzaaiingen komen van de eierstokkanker is nihil. Ik blijf de controles doen voor mijn gemoedsrust, dat geeft me vertrouwen. Dat is gewoon mijn hypochondrie. Procentueel is de kans dat je uitgezaaide eierstokkanker overleeft klein, maar zelfs als het tegenzit, is het wel mogelijk. Ieder verhaal is anders, maar er is wel hoop. Kijk naar mij: ik ben er nog steeds.’ Lilian wil vrouwen vooral op het hart drukken dat, als ze endometriose hebben, ze altijd moeten laten controleren of het niet uitmondt in eierstokkanker (dat is uitzonderlijk, maar kan soms gebeuren, red.).

Lilian vertelde haar verhaal in december 2024. Intussen kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.