Lees verder
Als Linda (45) vertelt dat ze vulvakanker heeft, reageren negen van de tien mensen met “o, dat is toch hetzelfde als baarmoederhalskanker”. Nee. Dat dat is het dus niet. Zes keer is ze nu geopereerd, voornamelijk aan haar schaamlippen. Om de zes weken controleert de oncoloog haar en elke keer weer is ze daarvoor nerveus. “Bij elk plekje denk ik: als het maar niet weer mis is.”
Wie Linda ziet, ziet een vrolijke, gezonde vrouw van 45. Getrouwd en moeder van twee jongens van negen en zestien. Wat niemand ziet, is dat ze veel pijn heeft. Dat alles wat ze doet haar veel moeite kost. “Het is allemaal begonnen rond de bevalling. Ik was 27 en kreeg lichen sclerosus, een redelijk onbekende huidaandoening. Het jeukte tussen mijn benen, het voelde branderig aan. Daarmee ging ik naar de huisarts die vermoedde een schimmelinfectie, maar ik bleef jaren last houden. Toen ben ik gaan googlen en kwam terecht bij de vulva-poli in het Antoniusziekenhuis in Nieuwegein.” Ze maakte een afspraak en verliet daarna het ziekenhuis met op zak een strak smeerschema. Als er verandering op zou treden, moest ze gelijk bellen.
Verdachte plekjes
Na een jaar ontdekt ze een verdacht plekje op haar schaamlippen. Er wordt op maandag een stukje weefsel weggehaald en vrijdag hoort Linda dat het niet goed is. Binnen twee weken wordt ze geopereerd in UMC en daar is ze nog steeds onder behandeling. “En na die eerste keer lag ik nog vijf keer op de operatietafel. Er zijn plekjes weggesneden die op mijn schaamlippen, begin van urineleider en clitoris zaten. Ook zijn er lymfeklieren verwijderd. Mijn man controleert elke week want hoe eerder ik erbij ben hoe beter het is.”
Dunne huid
Al bijna zeventien jaar werkt Linda als sous-chef in een Rotterdams restaurant. Nog steeds, hoewel nu nog maar een paar uur in de week. “Ik vind het verschrikkelijk, mijn werk is mijn lust en mijn leven. Maar ik kan niet lang staan en zitten. Door de operaties en de vele hormoonzalven die ik heb gebruikt, is de huid rond mijn schaamlippen dun geworden. Zodra het te warm wordt, gaat het extra broeien en krijg ik nog meer jeuk Het gaat zeer doen en mijn huid gaat kapot. Het liefst zit ik thuis op de bank met comfortabele wijde kleding zonder ondergoed.”
Langs de lijn
Veel activiteiten die ze vroeger graag deed, kunnen nu niet meer. “Fietsen bijvoorbeeld. Dat is heel pijnlijk en gaat gewoon niet meer. Dat komt ook door het littekenweefsel. Als ik op een verjaardag ben, weet ik na een tijdje niet hoe ik moet zitten. Het lekkerst zit ik onderuitgezakt, maar ja, dat is geen fraai gezicht.” Als haar zonen voetballen, zet ze alles op alles om langs de lijn te staan. Dat ze daarna uitgeput is, neemt ze op de koop toe. “Voor mijn jongens heb ik dat over.” Menstrueren is een ramp. Tampons kan ze niet meer inbrengen en maandverband gaat broeien. Toch is dat wat ze gebruikt. “Ik smeer het dan goed in met vette- en hormoonzalf om het te verzachten. Ik ben er aan gewend. Net als mijn seksleven, dat drastisch is veranderd door mijn ziekte.”
In de gaten houden
De toekomst ziet ze niet heel somber in. Ze hoopt dat verdachte plekjes langer wegblijven en dat ze mag blijven werken in het restaurant waarin ze nu al zeventien jaar werkt. “Maar het allerbelangrijkste: ik hoop dat ik ‘gezond’ blijf. Dat ik geen uitzaaiingen krijg. Ik blijf het dus goed in de gaten houden. Helaas weet ik dat ik nooit meer beter word.”
Linda vertelde haar verhaal in januari 2018. Er kunnen ondertussen veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.