Coby (51): Vulvakanker: als je ziek wordt aan een plek waar niemand over praat

Coby had al langere tijd last van vaginale jeuk. ‘Ik ben vaak bij de huisarts geweest. Steeds werd het afgedaan als een schimmelinfectie. Dan legde de assistente iets voor me klaar en was het weer even weg. Maar de klachten kwamen steeds terug.’

Het zal de overgang wel zijn 
‘Ik dacht op een gegeven moment: ik bestel wel iets bij de online drogist. Ik had al zo vaak de huisarts gebeld en iedere keer was het hetzelfde liedje. Ik was toen vijftig, dus dacht dat de klachten door de overgang werden veroorzaakt.’ Totdat Coby een klein bultje op haar vulva ontdekte. ‘Ik had eerder een ander bultje gehad dat verwijderd was. Maar deze zat naast mijn clitoris, dus daar durfde de arts niet aan. Ik kreeg een zalfje, maar na gebruik daarvan ontstond er een gaatje.’ 

Coby ging terug naar de huisarts, maar die zag de ernst er niet van in. ‘En daardoor ik ook niet. Ik had een goede band met mijn huisarts, dus ik vertrouwde hem.’ Uiteindelijk werd ze op haar verzoek toch doorverwezen naar het ziekenhuis. ‘Het duurde een paar maanden voordat ik daar terecht kon, dus belde ik een ander ziekenhuis. Daar kon ik de volgende dag al terecht. Waar dat precies door kwam weet ik niet, maar aan de telefoon werd al gezegd: “Voor deze afspraak moet je echt vrij krijgen van je werk”.’ 

Een slechte uitslag: vulvakanker
De gynaecoloog kon in eerste instantie het bultje niet vinden, maar nam toch een stukje weefsel weg voor onderzoek. ‘Een week later zou ik de uitslag telefonisch krijgen. Ik had nog tegen mijn zus en vriendin gezegd: het is een telefonische afspraak, dan is het vast niets ernstigs.’ In de tussenliggende week had Coby iets op Instagram gezien over vulvakanker (ook wel schaamlipkanker genoemd). ‘Dat was zó herkenbaar. Ik had er niet specifiek naar gezocht, maar ik dacht meteen: dat ben ik.’ Toen werd ze gebeld met de vraag of ze naar het ziekenhuis kon komen. ‘Ik wist dat het foute boel was.’ 

In het ziekenhuis kreeg Coby de bevestiging dat ze vulvakanker had. ‘Mijn moeder overleed jong aan kanker, mijn vader indirect ook. Mijn eerste gedachte was daardoor: ik ga dood.’ Haar gynaecoloog zei dat het goed behandelbaar was als ze er op tijd bij waren. ‘Maar ja, dat zeggen ze altijd. In mijn hoofd was ik al bezig met mijn begrafenis.’ 

De diagnose vulvakanker kwam dus hard aan. Vooral omdat Coby op dat moment alleen was. ‘Het woord ‘kanker’ is toch een schok. De gynaecoloog zei nog tegen me: ga niet googlen . Maar dat doe je natuurlijk toch. En dan blijf je de verhalen die niet goed eindigen onthouden.’ 

De operatie 
De behandeling bestond uit een operatie waarbij de tumor, het omliggende weefsel en de poortwachtersklieren werden verwijderd en onderzocht. ‘Als die klieren schoon waren, dan bleef het bij een operatie. Als de klieren niet schoon waren, dan volgden chemo en bestraling.’ In de tijd van het eerste gesprek tot de operatie groeide het bultje naast haar clitoris uit tot een knikker. ‘Ongelofelijk hoe snel dat ging.’ 

De ochtend van de operatie kon Coby niet snel genoeg komen. ‘Ik rende nog net niet naar de operatiekamer, zo graag wilde ik dat de kanker uit mijn vulva werd gehaald.’ Na een ruggenprik en een roesje kreeg Coby niets mee van de operatie. Ze mocht ‘s middags weer naar huis en kreeg één keer per dag wondzorg. 

‘Ik heb zelf bij buurtzorg gewerkt en gevraagd of zij de wondzorg wilden doen. Al snel gingen we naar om de dag en deed ik een deel van de wondzorg zelf. Dat kon met mijn achtergrond als verpleegkundige. De gynaecoloog had gewaarschuwd: vijftig procent kans dat de wond open zou gaan. Maar dat gebeurde gelukkig niet. De wond genas goed en ik was snel van de wondzorg af.’ 

Ruimte voor verwerking 
Toch liep niet alles soepel. ‘Ik ben meerdere keren vergeten in het ziekenhuis. Dan zou ik bijvoorbeeld gebeld worden en gebeurde dat niet. Je voelt je dan niet serieus genomen. De uitslag van de operatie was goed: geen uitzaaiingen. Toch blijft de twijfel. Ik heb weinig vertrouwen in de driemaandelijkse controles.’ 

Coby vroeg psychische hulp aan. ‘Ik wilde ruimte voor verwerking. Mijn moeder overleed aan kanker toen ik vijftien was. Er werd toen niet over gesproken. Ik ben opgevoed met “rug recht en doorgaan”. Maar ik wil het nu anders doen. Ik wil niet dat het me later alsnog opbreekt.’ 

Achteraf bleek ze een aandoening te hebben die het risico op vulvakanker verhoogt: lichen sclerosus. ‘De typerende gemarmerde huid had ik niet, maar ik had de aandoening dus wel. Ik wist dat niet. Vrouwen worden zó snel naar huis gestuurd met een zalfje. Als ik destijds serieuzer was genomen, hadden we dit misschien eerder ontdekt.’ Contact tussen haar en de huisarts na de diagnose was er niet. ‘Dat vond ik op z’n zachtst gezegd jammer.’ 

Nog steeds thuis?
‘Hoe ik naar de toekomst kijk is wisselend. Soms denk ik: hup, vooruit. Maar soms denk ik: stel dat die lymfeklier tóch niet schoon was, dat er nog iets rondzwerft in mijn lijf? Op die dagen zoek ik afleiding. Ik zit nog in de ziektewet, maar heb veel hobby’s: Netflix, borduren en wandelen. Dat helpt.’ 

Van haar omgeving krijgt ze soms de vraag of ze nog steeds niet aan het werk is en thuis zit. ‘Daar is regelmatig onbegrip voor. Je ziet niet aan me wat er is gebeurd en waar ik mee zit. Gelukkig zegt het UWV ook: neem de tijd om het te verwerken, anders komt het later dubbel terug op je bord.’ 

Schaamte doorbreken
Via Stichting Olijf las ze verhalen van andere vrouwen met vulvakanker. ‘Dat hielp. Alleen lees je het blad meestal pas als je zelf ziek bent, want in mijn ziekenhuis lag het op de afdeling oncologie. Je komt die informatie eigenlijk te laat tegen. Terwijl je zoveel vrouwen hiermee zou kunnen helpen.’ Ze vindt het dan ook heel belangrijk om haar verhaal te delen. ‘ We praten wél over borstonderzoek. Maar wie kijkt er nou met een spiegel naar hoe het er daar beneden uitziet? We moeten die schaamte doorbreken. Toen ik in mijn omgeving vertelde dat ik vulvakanker had, zei iemand: “Oh, kun je ook dáár kanker krijgen?”.’ 

Tot slot: ‘De vulva is geen “mooi” lichaamsdeel, het zit altijd goed weggestopt. Maar als het er niet meer zit, is dat heel lastig. Je verliest een stuk van jezelf. Daarom: praat erover. Schaam je niet. En neem klachten serieus.’‘Ik ben opgevoed met ‘rug recht en doorgaan’. Maar ik wil het nu anders doen. Ik wil niet dat het me later alsnog opbreekt.’

Coby vertelde haar verhaal voor Olijfblad 3-2025 (september 2025). Inmiddels kunnen er veranderingen inhaar gezondheid zijn opgetreden.

Ervaringsverhalen zijn persoonlijk en kunnen al even geleden zijn verteld. Behandelingen kunnen intussen zijn veranderd.