Lees verder
Al vijf jaar liep Mieke rond met verschillende klachten waarvoor geen duidelijke oorzaak werd gevonden. Begin 2022 kreeg ze diagnose lichen sclerosus, een huidaandoening. Ze werd doorverwezen en zag, toen ze de arts online opzocht, staan: gynaecoloog-oncoloog. Daar schrok ze van: 'Wat is dit nou toch?'.
Omdat lichen sclerosus een grotere kans geeft op vulvakanker, ook wel schaamlipkanker genoemd, werd Mieke regelmatig onder controle gehouden. Eén jaar later werden onrustige cellen gevonden in de schaamlippen, ook wel vulvalippen genoemd: dVIN, een voorstadium van vulvakanker ontstaan door lichen sclerosus van de vulva. In mei 2023 onderging ze skinning vulvectomie (oppervlakkige verwijdering van de huidlaag van de vulva, red.), waarbij de arts een paar plekjes zou weghalen. Maar door de lichen sclerosus waren de vulvalippen al bijna weg. Dat vond ze heel heftig. 'Je lijf verandert, het voelt anders.'
De wond genas moeilijk na de operatie en vlak voordat ze met haar man op vakantie ging, kreeg ze te horen dat de randen niet 100% zeker schoon waren. Niet wetend of het terug zou komen, bracht hen beiden onzekerheid.
Heb ik wel een keuze?
Na de operatie bleven er plekjes irriteren en Mieke vertrouwde het niet. Haar voorgevoel werd bevestigd. In april 2024 werden opnieuw onrustige cellen gevonden. 'Zie je wel, het komt terug.'
Ze kreeg van haar arts de keuze: de verdachte plekjes weghalen met behoud van het omringende weefsel of het hele afwijkende gebied verwijderen. Het werd als een keuze gepresenteerd, maar voor Mieke voelde het niet als een keuze. Ondanks de vorige operatie waren er toch weer onrustige cellen gevonden. Ze wilde er zo zeker mogelijk van zijn dat deze keer voldoende werd weggehaald. “Ik vind zelf, dat ik eigenlijk geen keuze heb.” Ze vroeg aan de arts: 'Wat zou jij mij adviseren?'
De arts kon haar geen zekerheid garanderen en ze koos voor de laatste optie. Deze keer werd een plastische chirurg bij de operatie betrokken, omdat er een reconstructie van de vulva moest worden gemaakt. Het was een hele grote operatie. De wondgenezing verliep na deze operatie beter. Ze had heel bewust meer tijd genomen voor het herstel. Na drie maanden was ze weer “up and around”. 'Het was heel heftig, maar het moest.' Na deze operatie zijn de randen schoon. 'Dat kan ook haast niet anders, want na die laatste operatie is ongeveer alles wat ook maar risicogebied kon zijn verwijderd.'
(H)erkenning
Toen ze zelf informatie over haar diagnose ging opzoeken, viel alles op zijn plek na een zoektocht van vijf jaar met vage klachten. Dat was voor haar heel confronterend. Ze heeft een tijd geworsteld met het gevoel dat als ze dingen eerder had geweten, dat het mogelijk anders was gelopen. 'Dat heb ik ook weer losgelaten. Ik kan mezelf met die gedachte blijven plagen, maar daar schiet ik niks mee op.' Ze wil niet in boosheid blijven hangen, maar in mogelijkheden denken. Daarom buigt ze de gedachte om: 'Al kan ik maar één iemand op het juiste spoor kan zetten, dan zou ik dat graag doen.' Een sterk staaltje omdenken. Door open te zijn over haar eigen ervaring, heeft ze in haar omgeving al zo’n vijf keer meegemaakt dat mensen symptomen herkenden en daarna de juiste zorg hebben gezocht. 'Het is zo belangrijk dat je er op tijd bij bent.'
Er heerst bij veel mensen nog onbekendheid over vulvakanker, maar ze heeft het idee dat er een verandering gaande is. De laatste jaren is er steeds meer aandacht voor taboekankers in de media. Ze is het stadium voorbij dat ze het moeilijk vindt om erover te praten: 'Ik hoef me nergens voor te schamen.' Daarom maakt ze ook bewust gebruik van de term vulvakanker in plaats van schaamlipkanker.
Zelf heeft ze steun ervaren door het lezen van ervaringsverhalen van lotgenoten op de website van Olijf. Het gaf herkenning en dat had ze in het begin van het proces echt wel nodig. Wanneer ze last had van bepaalde klachten en las dat andere vrouwen dit ook ervaarden, dacht ze bij zichzelf: 'Oh wacht even, dat is helemaal niet zo gek. Zie je wel, dat hebben anderen ook.' Nu deelt Mieke haar eigen verhaal om bij te dragen aan de bekendheid van vulvakanker en in de hoop dat iemand anders er eerder bij is dan zij.
Vertrouwen in je lijf hervinden
De onzekerheid dat het terug kan komen, trekt meer naar de achtergrond. 'Ik weet dat het mogelijk terug kan komen, maar ik kan er ook niks aan doen om het tegen te houden.' Ze let goed op signalen van haar lijf en met de tijd vindt ze steeds meer vertrouwen in haar lijf. Ook kan ze snel hulp inschakelen als het nodig is. Het is belangrijk om een open gesprek met je arts te kunnen voeren, want je hebt eerlijke antwoorden nodig. 'Ik wil van jou geen leuke antwoorden, ik wil eerlijke antwoorden.'
Haar energie moet ze goed doseren. Dat gaat wisselend en is per dag verschillend. Ze vraagt zichzelf dagelijks af: 'Wat moet ik vandaag en wat wil ik?' Op basis daarvan maakt ze keuzes. Ze wil lekker blijven genieten: een bezoek van de kleinkinderen, met een vriendin op het terras of naar een feestje. Ze kiest bewust voor een leuk moment, maar dan moet ze de dag erna wel rusten.
Mieke is dankbaar voor alles wat ze op dit moment heeft en omringt zichzelf met mensen met dezelfde mindset. Kanker heb je nooit alleen. De ziekte heeft niet alleen grote impact op het leven van Mieke gehad, maar ook voor haar man is dit heel ingrijpend geweest. Nog steeds heeft het invloed op hen beiden. 'Gelukkig gaat hij daar heel goed mee om en steunt mij waar hij kan.' Zoals Mieke het zelf mooi verwoordt: 'Samen staan we sterk!'
Mieke vertelde haar verhaal in maart 2025. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.