Ze veranderde van ‘gelaten’ patiënt die Netflixend de dag doorkwam in iemand die helemaal gaat voor haar beste overlevingskans. Haar eierstokkanker stortte Linda in een “bijzonder zware” periode, die haar leven voorgoed veranderde. “Het onbezorgde is weg. Ik leef met de dood dichtbij; het is niet anders.”
Met een opgezette buik, obstipatieklachten en een gevoel van ‘vol zitten’ na een enkele hap eten, toog Linda ruim vier jaar geleden naar haar huisarts. Het laxeermiddel dat ze meekreeg, hielp niet. Ze zag het even aan, maar: “Als ik autoreed, kreeg ik bij iedere hobbel een enorme pijnscheut.”
De echo die de huisarts vervolgens liet doen, bracht twee grote gezwellen aan het licht. “Eén van acht en één van tien centimeter doorsnede, op de plaats waar mijn eierstokken hoorden te zitten.” Prettig was dat ze vlot terechtkon in het Antoni van Leeuwenhoek/Nederlands Kanker Instituut (AvL/NKI) voor een sneldiagnoseprocedure.
Een ‘torenhoog’ CA125-gehalte – de marker van eierstokkanker – dat uit het bloedonderzoek naar voren kwam, voorspelde weinig goeds. En ook de CT-scan, het lichamelijke onderzoek en de biopten droegen bij aan de slechte boodschap: er waren flinke uitzaaiingen bij blinde darm en endeldarm. Ovariumcarcinoom in stadium IIIc, luidde de diagnose. “Nog nét curatief, dus niet palliatief”, licht ze toe. “De artsen dachten dus dat het nog weggehaald kon worden.”
Netflix-series
De situatie wilde maar niet tot haar doordringen. “Ik was verdoofd, had het gevoel dat ik in een verkeerde film zat. Ik zat hele dagen met een deken om me heen Netflix-series te kijken”, blikt ze terug. “Gelaten dacht ik toen: oké … Ik zal doen wat de dokters me opdragen.”
De behandeling zou bestaan uit drie chemo’s, een ‘debulking’-operatie – Linda: “Dat wóórd alleen al!” – en weer drie chemo’s. Van de gynaecoloog hoorde ze dat ze tijdens de operatie, in het kader van een studie, mogelijk een HIPEC-behandeling (een hete chemospoeling direct in de buik) kon krijgen. Echter, vanwege de dubbelblinde onderzoeksopzet zou een computer bepalen of ze kon meedoen.
“Ik ben me gaan verdiepen in HIPEC en er ging een wereld voor me open. In het buitenland was er al aardig wat ervaring mee, en de resultaten leken gunstig. Ik dacht: 'sorry AvL, ik kies voor mezelf. Ik laat niet een computer bepalen hoe groot mijn overlevingskansen zijn. Ik ga naar België, waar ze deze behandeling gewoon aanbieden.'”
Linda veranderde van een passieve patiënt in een hele actieve. “Ik werd mondig. Besloot: dit is mijn kanker, mijn lichaam, mijn leven … Inmiddels had ik mijn weg gevonden in PubMed, leerde steeds meer over eierstokkanker. Wat ik niet begreep, zocht ik op. Anderen – mijn zoon, een broer – hielpen.”
“Mijn man was steeds bij me in Gent, waar prof. dr. Wim Ceelen van het Universitair Ziekenhuis de negen uur durende debulking-operatie met HIPEC uitvoerde. Hij kon alle tumoren weghalen. Ik werd wakker met een enorm litteken – van borstbeen tot schaambeen – waarop ik zo trots was als een aap. Ik dacht: als ik dit overleef, kan ik de Derde Wereldoorlog aan.”
Genetische test
Terug in Amsterdam werd ze geconfronteerd met de uitslag van de genetische test die het AvL/NKI eerder had laten uitvoeren. Ze bleek tot haar verrassing de BRCA-mutatie te hebben, iets dat in haar familie – met heel weinig vrouwen – onder de radar was gebleven. Dat ze de testuitslag met haar familie deelde, viel niet bij iedereen in goede aarde. “Een schoonzus was enorm tegen. Een nicht kon het niet aan. Mijn broers bleken het niet te hebben, mijn jongste zoon ook niet.”
Als BRCA-gendraagster kon ze wel deelnemen aan de olaparib-trial, een medicijn met een nieuw werkingsmechanisme: PARP-remming. “In het begin had ik moeite met de vraag of ik placebo kreeg (33% kans) of olaparib (66% kans). Het onderzoek is inmiddels afgerond, en de markers in mijn bloed laten niets zien. Dus je zou zeggen … Maar pas nadat de ziekte eventueel terugkeert, doorbreken de onderzoekers de blindering.”
Olijf
Nu, vier jaar na de operatie, gaat het goed met Linda. Ze ‘loopt’ bij een orthomoleculair arts die haar een hele batterij aan voedingssupplementen heeft voorgeschreven. Ze hecht geloof aan deze aanpak, al is haar gynaecoloog het daarmee niet eens. “Verder ben ik enorm gaan sporten. En ik sta lotgenoten bij voor Olijf, het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker.”
Linda blikt terug op een “bijzonder zware periode, waar ik als een wrak ben uit gekomen. Ik kon letterlijk niet meer lopen. Het opkrabbelen – fysiek – heeft lang geduurd. Mijn leven is voorgoed veranderd. Het onbezorgde is weg. Ik leef met de dood dichtbij; het is niet anders. Maar dat is niet per se erg. Ik geniet van momenten. Dat is nieuw voor mij en dat is fijn.”
Linda is geïnterviewd in januari 2018. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.
Bron: Pharmaceutisch Weekblad nummer 07 (2018)