Lees verder
Maartje was heel energiek en had naast haar gezin een fulltimebaan in onderzoek naar de veiligheid en werkzaamheid van behandelingen, een druk sociaal leven en veel hobby’s. In april 2025 kreeg ze last van vage klachten, zoals een zware buik, af en toe een dikke buik, een gek gevoel als ze op de fiets zat en één keer urineverlies bij tennis. ‘Veel klachten hielden maar even aan, maar ik had echt het gevoel dat er iets niet klopte, dus belde ik de huisarts voor een afspraak.'
Op verzoek een echo
Haar man vond met ChatGPT dat de klachten vooral pasten bij eileiderkanker. ‘We hebben beide een medische achtergrond en nemen uiteraard niet zomaar aan wat AI zegt. Mijn man drukte me wel op het hart in ieder geval om een echo te vragen bij de huisarts.’ De huisarts dacht dat het haar darmen waren en zag niks geks bij het inwendig onderzoek. Maartje vroeg, zoals beloofd, om een doorverwijzing voor een echo, maar moest een maand wachten tot de afspraak. ‘Ik had inmiddels ook veel pijn net voor de toiletgang en ben zelf rond gaan bellen waar ik eerder terecht kon voor een echo. Bij de huisarts heb ik een andere echo-doorverwijzing gevraagd.’
Eileiderkanker fase 4B
‘Tijdens de echo op 9 mei 2025 keek ik goed naar het gezicht van de specialist of ik iets zag. Maar dat was niet het geval.’ Maartje werd een paar uur later door de huisarts gebeld. Die vroeg of ze in de middag langs wilde komen. ‘Ik wilde direct weten wat er was en niet nog een paar uur wachten. De huisarts vertelde me toen aan de telefoon dat ik eileiderkanker heb met uitzaaiingen in de lever.’
Maartje kon het niet bevatten. ‘Ik dacht: het is niet waar, dit kan niet. Ik leef gezond. Er zit geen kanker in mijn familie. Ik kon het echt niet geloven.’ Een week later had Maartje een afspraak bij de gynaecoloog-oncoloog in het academisch centrum. Daarna volgden allerlei onderzoeken. ‘Na een scan moest er een biopt genomen worden en het was even de vraag waar precies, want een biopt bij mogelijk aangedane klieren bij mijn hart en aorta was niet zonder risico. Het werd een, pijnlijke, buikbiopt. Toen die positief was, is er alsnog een leverbiopt genomen. Ik had gelukkig toch geen uitzaaiingen in mijn lever!’
‘Ik ging mijn behandeltraject echt in met “positive vibes”. Ik ga ervoor. Ik ga vechten. Maar toen kwam de klap dat de eileiderkanker in stadium 4B zit, vanwege aangedane klieren bij mijn aorta en hart. Ook kreeg ik de resultaten van het WGS (Whole Genome Sequencing; DNA-onderzoek) die duidden op een moeilijk te behandelen vorm. Dit hoorde ik net voordat de eerste chemokuur begon en dat kwam aan als een mokerslag. Die “positive vibes” waar ik mee begon, voelde ik niet meer.’
Kanker raakt je in je hele zijn
Het was voor Maartje en haar naasten ook nog spannend of ze na de chemokuren geopereerd kon worden. ‘Hoe behandelen we patiënten die deze vergrote klier bij het hart hebben? Het onderzoek (side studie van OVHIPEC-1 trial) naar het antwoord op die vraag liep nog. Vooral de uitzaaiing in de klier bij mijn hart moest eerst slinken. Dat was weer onzekerheid, een volgende mokerslag, want ik was wel uitgegaan van een operatie.’
Uiteindelijk bleek de kanker na drie chemokuren niet genoeg geslonken, dus kreeg Maartje een extra chemokuur en uiteindelijk gelukkig toch het groene licht voor de debulkingoperatie met HIPEC. ‘De ochtend voor de operatie was ik gespannen, want ik was nog nooit geopereerd. Wat me erg benauwde, was dat de kanker zo hoog zat, zo dicht bij mijn hoofd. Het voelde daardoor alsof de kanker mijn hele zijn raakte. Wat het ook spannend maakte, is dat me verteld was dat het ook een “open-dichtscenario” kon worden. Als de kanker te ver uitgezaaid was, dan bestond de kans dat de operatie niet verder ging.’ Daar zou Maartje pas bij het ontwaken achter komen.
Moeizaam herstel door darmpijn
De operatie duurde meer dan negen uur. ‘Ik vond het natraject heel erg pittig en was blij dat ik dat van tevoren niet wist. Al had het niets veranderd hoor, ik wil leven! Na de operatie kreeg ik onhoudbare darmkrampen waar ze weinig aan konden doen.’ De eerste twee nachten sliep Maartje daardoor niet en dat had veel invloed op haar mentale welzijn. ‘Ik kreeg het ook benauwd van alle zeven slangetjes en dat ik daardoor niet mobiel was.’
Maartje benadrukt hoe dankbaar ze het operatieteam en de verpleegkundigen is. ‘Het operatieteam heeft echt het onderste uit de kan gehaald. En toen ik de derde nacht niet kon slapen van de pijn, begon ik onbedwingbaar te trillen door de moeheid en nieuwe pijnmedicatie. Toen heeft een verzorgende mijn benen vastgehouden. Dat lijkt iets kleins, maar als ik er aan terugdenk, dan word ik er nog steeds door geraakt.’
Het herstel van Maartje verliep helaas moeizaam. ‘Vooral de pijn in mijn darmen zorgde voor problemen. Het was een koliekpijn. Ik ben daarom nog een keer opgehaald met de ambulance, omdat ze dachten aan een perforatie of obstructie.’ Uiteindelijk vermoedt Maartje dat het een reactie was op een medicijn dat ze kreeg. Maar het heeft wel twee maanden geduurd om dat uit te vinden.
Bamboe
Na de operatie kreeg Maartje nog twee chemokuren. De laatste was in november 2025. ‘Ik ben in januari 2026 weer gevraagd om aan het werk te gaan. Dat is achteraf te snel geweest. Ik was toen lichamelijk nog niet hersteld en ik merk dat ik tijd en ruimte nodig heb om alles te verwerken. Vooral dat het niet curatief (met het doel om te genezen, red.) is, voelt al vanaf het begin als een chronisch claustrofobisch trauma. Dit kan ik niet oplossen. Ik moet leren om te gaan met iets waar ik geen controle over heb. Ik wil bamboe worden.’
Maartje is altijd al een fan van bamboe geweest. ‘Ik heb het geplant in de tuin van ons eerste huis en er hangt in onze badkamer een foto van metershoge bamboe van onze reis als gezin naar Hawaii. Ik ben van een stugge boom, waar de takken van afbraken, meer bamboe geworden. Ik veer mee en kom weer overeind.’ Ze probeert haar balans te vinden. ‘Niet iedereen begrijpt de fase waar ik nu in zit. Ik ben er toch weer? De behandelingen zijn voor nu toch klaar? Maar onder de oppervlakte verwerk ik nog heel veel.’
Snellere diagnostiek door meer bekendheid van de symptomen
Maartje wil vanuit haar rollen als pharmaco-epidemiologe en patiënte zich inzetten voor meer transparantie in de zorg op maat. En voor snellere diagnostiek. ‘Ondanks mijn medische achtergrond, was het ook voor mij een lastig traject. De klachten begonnen vaag en ik moest echt vragen om een echo bij de huisarts. Vooral in het stuk tot de diagnose heb ik het gevoel dat ik tijd verloren ben. En dat kan net het verschil in palliatief of curatief maken. Ik ga me inzetten voor meer awareness en hoop daarmee dat er iets goeds voortkomt uit iets wat zo slecht voor mij is.’
Maartje vertelde haar verhaal in april 2026. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.
Ervaringsverhalen zijn persoonlijk en kunnen al even geleden zijn verteld. Behandelingen kunnen intussen zijn veranderd.