Marie José wordt in 2013 weduwe. Zes jaar na het overlijden van haar man, als ze net het besluit heeft genomen dat ze weer gelukkig mag worden, wordt de diagnose eierstokkanker gesteld. Ze heeft een aantal chemo’s achter de rug, wanneer alles anders wordt. Corona waart door de wereld en de wereld van Marie José wordt ineens heel klein.
Na vijf jaar vond ik dat ik weer gelukkig mocht zijn
Het is 2013, als Marie Josés man Wally, tijdens zijn werk in het buitenland plotseling overlijdt. Marie José blijft achter met haar twee uitwonende kinderen van toen 21 en 25 jaar. Vijf jaar later in november 2018, gaat ze met Wally’s familie naar zijn roots in Indonesië. Tijdens deze fijne reis door Bali en Dubai gaat de gedachte door haar heen dat ze na vijf jaar ook weer gelukkig mag worden. Op de terugweg krijgt ze last van haar benen. ‘Ik had van die ‘plof’-kuiten. Ik dacht dat het van het vele vliegen en de warmte kwam,’ zegt Marie José. De klachten blijven terugkomen en uiteindelijk stelt de vaatchirurg aderontsteking vast.
Negen oproepen gemist
De aderontstekingen blijken hardnekkig, ze komen op andere plekken weer terug. Inmiddels 10 maanden verder worden er onderzoeken gedaan. Na één van de onderzoeken heeft ze een gezellig etentje gepland met haar zoon en haar dochter met haar familie. Marie José heeft negen oproepen van het ziekenhuis gemist. Ze moet zich met spoed melden in het ziekenhuis. ‘Ik was verbaasd’, zegt Marie José, ‘het enige wat ik die middag heb gedacht is dat ik wat aan mijn conditie moest gaan doen.
Serieuze shit
Marie José heeft op de spoedeisende hulp de ernst van de situatie nog niet door, tot haar dochter tegen haar zegt: ’Mam ga liggen, dit is serieuze shit.’ De tumormarkers (een van de waarden die in het bloed voor kunnen komen bij kanker) van Marie José waren 16.900, waar 35 in haar geval als normaal werd beschouwd. Ze blijkt longembolieën, een grote tumor en uitzaaiingen in haar buik te hebben. ‘Ik kreeg het bericht en het leek niet over mij te gaan.’, vertelt Marie José. ‘Ik had ook geen klachten die geassocieerd worden met eierstokkanker.’ Het blijkt toch om eierstokkanker stadium 3c of 4 te gaan. Marie José vraagt aan de gynaecoloog: ’Wanneer ga ik dood?’ Het antwoord was al even direct: ‘Als we je niet gaan behandelen, kan het snel gaan.’
Oma met de kale haren
Marie José heeft voor zichzelf altijd gezegd dat ze voor een ziekte niet wilde inbinden op kwaliteit van leven. ‘Ik wil geen ziek vogeltje zijn,’ zegt ze daarover. Hoe anders is het als je geconfronteerd wordt met een ziekte en je staat er alleen voor. ‘Mijn kinderen hebben geen afscheid kunnen nemen van hun vader, daar wilde ik ze niet nog een keer doorheen laten gaan.’ zegt Marie José. Ze besluit het behandeltraject toch in te gaan. ‘Ik deed het ook voor mijn kleinkinderen Marlies en Wouter, voor wie ik nu de oma met de kale haren werd.’
Ik dank God op mijn blote knieën
Het traject van Marie José gaat niet zonder slag of stoot. Ze blijkt allergisch voor een bepaald soort chemo en krijgt een galblaasontsteking tussendoor. Voor haar kinderen zet Marie José door. Alles blijkt niet voor niets, de tumormarker is gedaald naar 4700. ‘Ik voldeed aan de voorwaarden voor de HIPEC-operatie, dus die kon nu worden gepland. Ik had aangegeven: alle data zijn goed, maar niet 3 februari. Dat is de sterfdag van mijn man.’ De datum van de operatie bleek toch 3 februari te zijn. Uitstel had betekend dat de operatie zeker zes weken later zou vallen. Samen met haar kinderen besluit ze de operatie toch door te laten gaan. ‘Ik dank God op mijn blote knieën dat ik daarvoor heb gekozen, want als ik het had uitgesteld was mijn operatie niet doorgegaan. Eind februari kwam Corona in Noord-Brabant en lag alles ineens stil.’
Geen stoma
De operatie verloopt goed. ‘Ik zie de gezichten van de twee artsen nog voor me: “Het is optimaal gelukt”, zeiden ze. Mijn baarmoeder, eierstokken, vetschort en tumoren zijn weggehaald. En ik had geen stoma, daar was ik heel bang voor.’ 3 februari is nu een hele dubbele en bijzondere dag om te herinneren en om te vieren.’
Eenzaamheid
Marie Josés herstel verloopt voorspoedig, tot begin maart ineens Corona zijn intrede doet. ‘Alles wat goed was voor mijn herstel, viel stil. Alle afspraken met de fysio en de psycholoog waren telefonisch. Ik voelde me in die periode zo verschrikkelijk alleen. De wereld draaide om Corona. Voor mensen met kanker was er niet eens plek op de IC. Ik voelde me een tweederangs patiënt. Het was heel heftig om dit traject met al zijn hobbels alleen te moeten doormaken’. Marie José klinkt nog verbolgen als ze erover praat. Ze vertelt dat ze anderhalf jaar opgesloten heeft gezeten, ook omdat ze bang was om met haar broze gezondheid Corona op te lopen. ‘Ik was zo alleen. Ik keek uit naar het moment dat de thuiszorg kwam, want dan had ik vijf minuten om met iemand te praten. Ik heb nooit geweten dat eenzaamheid zo erg is.’
Buddy
Ze meldt haar gevoelens bij de casemanager van het Radboudumc. Er wordt direct geacteerd en Marie José krijgt allerlei handreikingen in de vorm van mindfulness en compassietrainingen. Ook wordt ze regelmatig gebeld om te vragen hoe het met haar gaat. Zelf heeft Marie José veel baat bij het buddy contact via Olijf. ‘Een buddy belt jou en daar kun je je verhaal kwijt. Ik zocht een positief verhaal over de HIPEC operatie. Linda had in 2014 deze operatie ondergaan en ze was er nog! Dat gaf mij zo’n boost.’
Olijf is echt hoop
Er is veel hulp te halen, maar je moet er wel om vragen. Ik wil iedereen die in deze situatie zit aanraden om ernaar te vragen.’ Marie José kan door haar ziekte niet meer terugkeren in haar oude functie. In plaats daarvan vervult ze verschillende vrijwilligersfuncties, onder andere bij een inloophuis voor (ex)patiënten met kanker en nabestaanden (zoek een centrum bij jou in de buurt) en bij Olijf. Bij Olijf helpt Marie José evenementen organiseren en is ze sinds kort ook zelf buddy geworden. ‘Aan de buitenkant lijkt het alsof ik weer beter ben, maar ik ben niet meer wie ik was.’ Het gevolg van haar ziekte en de behandelingen is, dat vermoeidheid ineens kan toeslaan. Marie José zegt daarover: ‘Mijn psycholoog heeft mij een mooie metafoor geleerd. Als al je energie een taart is, mag je in een week twee taartpunten energie verbruiken. Alle andere punten heb je nodig voor je herstel, het kiezen voor jezelf en leuke dingen doen om weer op te laden. Niet iedereen snapt dat je soms geen energie hebt. Bij Olijf is daar begrip voor, ze zijn zuinig op hun vrijwilligers. Dat is zo fijn. Olijf is echt hoop.’
Kleine stapjes
Op dit moment gaat het goed met Marie José. Ze vertelt dat ze het leven weer wil gaan leven op een fijne manier. ‘Mijn doel is om deze zomer alleen op vakantie te gaan. Wel in een groep, maar alleen, dus niet perse een single-reis. Ik wil naar Ierland, daar hebben we de as van mijn man Wally uitgestrooid. Ik moet hem laten weten dat ik er nog ben. Ik mis hem steeds meer. Een nieuwe relatie vind ik best lastig met deze ziekte. Hoe ga je een nieuwe relatie beginnen met zo’n onzekere toekomst? Ik ken mijn lichaam niet meer, weet niet meer hoe het werkt. Dat zijn best lastige vragen en dingen, die ik op moet lossen. Dat gaat in kleine stapjes.’
Marie José vertelde haar verhaal in maart 2023. Intussen kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.