Lees verder
Marjolijn kreeg op haar 40e de diagnose extraovarieel ovarium carcinoom, een zeldzame vorm van eierstokkanker waarbij de kanker zich verspreidt buiten de eierstokken om. Bij Marjolijn zijn er kankercellen gaan zweven door haar lichaam. Er zijn cellen in haar long zijn terechtgekomen, wat heeft veroorzaakt dat er vocht in haar longen kwam.
In 2021 kreeg ze ernstige klachten: hoesten, benauwdheid en moeite met lopen. Ze liep een tijd met deze klachten, totdat ze op een dag flauwviel. Een begeleider belde de ambulance en zo werd Marjolijn naar het ziekenhuis gebracht. Marjolijn: 'De ambulancebroeder sprak tegen de begeleider, maar ik kan zelf antwoord geven'. Marjolijn heeft een licht verstandelijke beperking en woont in een zorginstelling.
Eenmaal in het ziekenhuis werd ze onderzocht. Uit de onderzoeken bleek dat er bijna 4 liter vocht in haar linkerlong zat. 'Als je 1 of 2 dagen later was geweest, was je er waarschijnlijk niet meer geweest', zei de longarts. Marjolijn lag 10 dagen in het ziekenhuis met een drain in haar long, om het vocht af te laten voeren. 'Dit was erg pijnlijk, maar de benauwdheid was gelukkig wel snel weg'. Door de drain kreeg ze ook een klaplong. 'Gelukkig was de situatie niet ernstig, en is mijn long weer geplakt, hierdoor kon er geen vocht meer in mijn long komen.' In het vocht werden kankercellen gevonden. Bij nader onderzoek bleek de kanker in het gynaecologische gebied te zitten.
De diagnose
'Mijn persoonlijk begeleider wist eerder dat ik ziek was dan ik zelf. Ik vroeg mij af waarom het eerst aan mijn persoonlijk begeleider werd verteld en niet aan mij. Het gaat over mij! Ik vroeg aan de assistent in het ziekenhuis of ik doodga, en die zei van niet. Ik ben toen naar het Radboudumc in Nijmegen gegaan voor een second opinion. Daar vertelden de artsen dat ik ongeneselijk ziek ben.
Ik heb nog steeds wat vocht in mijn longen, maar zolang het niet meer wordt en de hormoontherapie werkt, ben ik stabiel. Maar komt hier verandering in, dan is het de vraag wanneer ik kom te overlijden. Ik leef van dag tot dag en zolang het goed gaat, gaat het goed.' Op momenten wanneer Marjolijn weer wat benauwd wordt of wanneer er een overlijden is in haar omgeving, vraagt ze zich wel af hoelang het nog goed zal gaan. Ze wordt daar wel eens bang van. Ook rond de datum van de ziekenhuisopname en diagnose wordt ze emotioneel.
De behandeling
Marjolijn kreeg chemotherapie. Dat was een zware periode voor haar. Zij vertelt dat ze in die periode vaak op de eerste hulp heeft gezeten met klachten rondom de chemotherapie. Wanneer ze koorts had, moest ze bellen. Marjolijn vond deze tijd frustrerend: 'Wanneer ik rillingen had, was het 9 van de 10 keer niets. Soms ben ik gewoon gaan slapen en was er ochtends niks meer aan de hand. Ik heb ook een bloedtransfusie gekregen en ik had veel last van verstoppingen. Deze periode heeft me veel energie gekost.’
Marjolijn werd kaal van de chemotherapie die zij kreeg. 'Ik vond het niet erg om mijn haar te verliezen, dat groeit vanzelf wel weer aan'. Wat Marjolijn wel erg vond, is de haarpijn die ze kreeg na de eerste kuren. 'Haarpijn voelt alsof er de hele tijd aan je haar wordt getrokken'. Dus besloot Marjolijn naar de pruikenwinkel te gaan, en daar hebben ze haar haren eraf gehaald. Ook kocht Marjolijn een pruik en mutsjes. 'Ik heb de pruik misschien maar 1 of 2 keer op gehad, want het was zomer en het was warm'.
Steun
“Ik had pas 8 maanden verkering toen ik ziek werd. Ik zei tegen mijn vriend dat hij een andere vriendin moest zoeken, maar dat wilde hij niet. Mijn vriend heeft een spierziekte en ik heb kanker, wij accepteren elkaar helemaal zoals we zijn.’ Naast haar vriend, familie en begeleiding, heeft Marjolijn ook een buddy van Olijf sinds 2021. ‘Met mijn buddy kan ik veel dingen bespreken.’
Marjolijn krijgt op dit moment hormoontherapie. Ze mag daarom niet meer de anticonceptiepil slikken. Dit is lastig, omdat Marjolijn PCOS (Polycysteus-ovariumsyndroom) heeft, waardoor ze een verhoogd mannelijk hormoon heeft. Dit zorgt ervoor dat zij meer lichaamsbeharing heeft en dat maakt haar soms onzeker. 'Door de pil was de beharing weg, maar dat is nu teruggekomen. In plaats van de pil kwamen ze met een ander medicijn (een spuit), maar hierdoor kwam ik aan en werd ik depressief.' De onzekerheid spreekt Marjolijn wel uit naar haar vriend. 'Ik ben dan bang dat hij mij niet meer mooi vindt, maar mijn vriend geeft aan dat hij mij mooi vindt zoals ik ben.’
Palliatieve zorg bespreekbaar maken
Marjolijn is ongeneselijk ziek en wil palliatieve zorg meer bespreekbaar maken. Ze woont in een zorginstelling en daar heeft ze met de begeleiders besproken om een lotgenotengroep op te richten voor bewoners met de diagnose kanker. 'De bewoners kunnen dan bespreken wat zij verwachten van de begeleiding tijdens de ziekte. We hebben afgesproken dat ik het groepje niet zelf ga oprichten, zodat ik ook mee kan praten.‘
Naast het lotgenotengroepje geeft Marjolijn ook gastlessen aan het ROC in Twente aan studenten die in de zorg gaan werken. 'Ik vraag dan of ze weten wat palliatieve zorg is, maar dat weten ze eigenlijk niet'. Marjolijn legt met behulp ervaring, stellingen en gesprekken uit wat palliatieve zorg is.
Toekomst
‘Op eigen verzoek heb ik mijn controleafspraken om de 4 maanden i.p.v. om de 3 maanden. Ik moest eigenlijk elke 3 maanden bloedprikken en een longfoto laten maken, maar dat gaf mij onrust. Nu het om de 4 maanden is geeft het mij meer rust.’
Ook al wordt Marjolijn niet meer beter, zij staat toch positief in het leven. 'Kanker is niet het einde van de wereld. Probeer iets van je leven te maken, er zijn altijd nog positieve dingen in het leven'.
Marjolein vertelde haar verhaal in februari 2025. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.