Marret (61) ‘Ik heb helemaal geen tijd om dood te gaan’

Haar moeder en zus overleden aan borstkanker. En ook haar oudste zus kreeg borstkanker, maar overleefde het. Nadat de BRCA-1 mutatie was gevonden besloot Marret, nadat ook naar nichtje ziek werd, om preventief haar borsten en eierstokken te laten verwijderen. Dat bleek het begin van een slopende strijd tegen toxiciteit en eierstokkanker.

Kanker in de buik
Toen ze 11 maanden oud was stierf de moeder van Marret. ‘We weten nog steeds niet of het alleen borstkanker was of dat ze ook eierstokkanker had. Ik weet wel zeker dat mijn moeder al kanker had toen ik in haar buik zat. De arts zei dat ik eigenlijk niet geboren had moeten worden. De zwangerschapshormonen waren niet bevorderlijk voor de kanker.’

Het sterven van haar moeder had een grote impact op het gezin. Marret is opgevoed door haar zus. ‘Dat was echt mijn tweede moeder.’ Het was dan ook een enorme klap toen zij op haar 51^ste ook borstkanker kreeg. ‘Haar beide borsten zijn geamputeerd en ze werd erg ziek van de behandelingen. Uiteindelijk is ze overleden.’ Toen haar andere zus ook borstkanker kreeg werd er voor het eerst gesproken over een mogelijk erfelijke belasting. ‘Ik ben op mijn 18^de naar Frankrijk vertrokken, waar ik 30 jaar heb gewoond en gewerkt, en kreeg dit allemaal vanaf een afstand mee. Ik kende niet alle details.‘

Toen bekend werd dat Marret inderdaad de BRCA-1 mutatie heeft, stond ze voor een moeilijke keuze. ‘Ik heb de knop omgedraaid toen ook mijn nichtje borstkanker kreeg. Ik dacht dat ik na mijn moeder en zussen de volgende op de lijst was, maar schrok er erg van dat mijn nichtje op haar 37^te ziek werd. Ik realiseerde me dat het tijd werd om een beslissing te nemen. In 2004 ben ik toen preventief geopereerd in Frankrijk en zijn beide borsten en allebei mijn eierstokken verwijderd.’

Siliconen implantaten
Marret zou een borstreconstructie krijgen met eigen weefsel, maar werd toch wakker met twee siliconen implantaten. ‘Ik probeerde er het positieve van in te zien, want ik zou in ieder geval niet ziek worden als eerste vrouw in mijn familie. Mijn herstel verliep verder voorspoedig, maar al vrij snel kreeg ik toch klachten. Het bleek dat mijn implantaten verschoven waren. Uiteindelijk ben ik daar nog zeven keer voor geopereerd.’

Na de operaties bleef Marret zich erg moe voelen. ‘Er was natuurlijk veel gebeurd, ik was in de overgang gekomen door het verwijderen van mijn eierstokken en had psychisch nogal wat te verwerken. Dus ik vond het niet gek en wilde doorgaan.’ Dat ging niet, want ze werd steeds zieker. Dat had een grote impact op haar huwelijk en werk. ‘Ik ging scheiden en vertrok in 2007 terug naar Nederland. Hier aangekomen moest ik mijn leven weer opbouwen. Ik ontmoette een nieuwe liefde, ging in de kraamzorg werken en toen mijn dochters later ook beiden in Nederland kwamen wonen, vielen de puzzelstukjes in elkaar.’

Helaas werd Marret in 2013 steeds zieker. ‘Ik had allerlei klachten en kreeg verschillende diagnoses, van een burn-out tot CVS. In het begin dacht ik door parttime te gaan werken en mijn levensstijl aan te passen het wel te redden, maar niets hielp. Mijn klachten werden steeds erger en ik stapte in een eenzame rollercoaster. Ik heb allerlei specialisten gezien en lang gezocht naar een mogelijke verklaring, tot er in 2015 siliconen toxiciteit werd geconstateerd.’

Uitgezaaide eierstokkanker
Haar implantaten werden verwijderd en er werd een borstreconstructie met lichaamseigen weefsel gedaan, de zogenoemde Lumbar flap, een microchirurgische methode waarbij ze het vetweefsel en de huid van de onderrug gebruiken. ‘Ik ben in oktober 2019 aan de linkerborst en in december 2019 aan de rechterborst geopereerd. Tijdens beide operaties waren er complicaties. Ik had verklevingen en mijn lymfeklieren zaten vol met siliconen. Ondanks dat is het toch heel speciaal dat ik van mijn eigen lichaam m’n borsten op deze manier weer terug kreeg. ’ Wel bleef er veel vocht in haar lichaam zitten. ‘Daar heb ik zeven puncties voor gehad. Ik herstelde niet en werd steeds zieker. Ik hoorde dat deze complicatie bij de operaties kon horen.’ Marret begon spijt te krijgen van haar keuze. ‘In juni 2020 zou ik eigenlijk weer een punctie krijgen, maar ik kon niet meer. Ik was op. Ik voelde dat er iets anders aan de hand was en heb om een scan gevraagd in het ziekenhuis. De artsen bleven zeggen dat de klachten door vocht kwamen. Ik ben toen best boos geworden, want er klopte iets niet. Ik wist dat er iets anders aan de hand was.’ Uiteindelijk kreeg Marret een CT-scan gevolgd door een MRI-scan . Daaruit bleek dat ze uitgezaaide eierstokkanker stadium 3C had. ‘Ik las dat online, een dag voordat ik het gesprek met de oncoloog had om de uitslag te bespreken. Ik werd niet goed.’

Marret bevond zich ineens in een bizarre situatie. ‘Ik had natuurlijk geen eierstokken meer, dus hoe kon ik in hemelsnaam eierstokkanker hebben? De artsen konden het ook niet verklaren. Ze hebben het weefsel uit Frankrijk nog opgevraagd, maar daar was niets bijzonders aan te zien. Uiteindelijk bleek dat ik bij de 0,3% hoor die eierstokkanker krijgt, zonder eierstokken.’

Pannen met soep voor de deur
‘Ik heb er best over getwijfeld of ik dit wilde delen, want het komt zelden voor, maar ik vind het toch belangrijk om mijn verhaal wel te vertellen, juist voor die paar vrouwen die hier ook mee te maken hebben. Tegelijkertijd wil ik ook geen onnodige onrust stoken, want zoals ik al eerder zei: het komt bijna nooit voor dat je eierstokkanker krijgt, zonder dat je eierstokken hebt.’

Marret bleek door de erfelijke belasting een agressieve vorm van eierstokkanker te hebben met een slechte prognose. ‘In oktober 2020 heb ik een debulkingoperatie gehad waarbij ze zeven tumoren uit mijn buik hebben weggehaald. Tijdens de operatie is er getest of het wel om primaire eierstokkanker ging en dat was het geval. Daardoor kon ik een HIPEC krijgen.’ Na de operatie belandde Marret op de IC. ‘De operatie was goed gegaan, maar had lang geduurd en was erg heftig geweest.’ Zes weken na de operatie startte Marret met chemotherapie. ‘Daar was ik heel erg bang voor, omdat ik bij mijn zussen had gezien wat de effecten van de chemotherapie konden zijn. Ik werd er zelf helaas ook erg ziek van en door de coronatijd had ik weinig hulp. Vriendinnen zetten de pannen met soep voor de deur, maar konden niet naar binnen.’

Vier het leven
Marret is chronisch palliatief. ‘Ik ben na de chemo gestart met PARP-remmers. Daar heb ik voor gekozen toen ik mijn prognose hoorde, die was in 2020 twee jaar. Als ik korter had gehad, dan was ik er niet aan begonnen. Dan had ik mezelf voor die korte tijd niet nog zieker willen maken.’ Marret wordt strak gevolgd en ondersteund door het palliatieve team uit het ziekenhuis. ‘Het is aan de ene kant fijn dat ik zoveel controles heb, maar aan de andere kant betekent dat ook dat ik het niet kan loslaten. In mei 2023 moet ik in ieder geval stoppen met de PARP-remmers, het maakt nu meer stuk dan het oplevert. Het is wel erg lastig om te onderscheiden waar welke klachten nu van komt. Toxiciteit, kanker of de behandelingen? Wie zal het zeggen. Ik probeer in ieder geval te genieten van alles wat er op mijn pad komt. Ik was toen ik door mijn ziekte moest stoppen met werken als kraamverpleegkundige bang dat ik niet meer nuttig zou kunnen zijn in de maatschappij, maar er zijn nog zoveel mensen waar ik wat voor kan betekenen. Toen ik 61 jaar werd heb ik een groot ‘vier-het-leven’-feest gegeven. Daar praat het dorp nog over na en ik krijg nog steeds een glimlach op mijn gezicht als ik eraan denk. Ik heb helemaal geen tijd om dood te gaan.’

Marret vertelde haar verhaal in maart 2023. Intussen kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.

Meer informatie over erfelijke aanleg voor eierstokkanker? Kijk op kankerindefamilie.nl.