Noëlle (36): 'Mijn lichaam gaf het aan, maar de artsen dachten dat het door fietsen kwam'

'Het zou wel een schimmeltje zijn, of door fietsen komen.' Dat was de aanname van de artsen toen Noëlle (36) herhaaldelijk met klachten kwam. Maar ze fietste niet eens. Jarenlang voelde ze dat er iets niet klopte, maar steeds weer werd ze gerustgesteld met verklaringen die de plank missloegen. Totdat begin 2025 de keiharde diagnose volgde: vulvakanker.

Iets meer dan vijf jaar geleden, toen Noëlle 30 was, liet ze een uitstrijkje maken. De uitslag wees op HPV, maar ze had PAP 1 (geen verontrustende cellen red.). In de jaren die volgden, kreeg ze klachten zoals jeuk, een pijnlijk bultje bij haar vagina, veel afscheiding en door de jeuk ontstonden krabplekjes. Zowel de huisarts als de fertiliteitsarts gaven aan dat er niets ernstigs aan de hand was, met uiteenlopende verklaringen: het zou een schimmeltje zijn of door fietsen komen. Zelf zegt ze daarover: ‘Ik fietste niet eens. Ik had echt het gevoel dat er iets niet goed was, mijn lichaam gaf dit aan.’ In die periode kreeg Noëlle hormonen in het kader van een IVF-traject. Deze hormonen leken bij haar angstaanvallen te veroorzaken, en ze was vaak bang dat ze kanker had. Dat kan hebben meegespeeld in de reactie van de artsen, die dachten dat er niets ernstigs aan de hand was.

dVIN
In januari 2025 liet ze een nieuw uitstrijkje maken. De uitslag was toen PAP 3 en ze werd doorverwezen naar het ziekenhuis. ‘Ik lag al in de beugels en vertelde aan de arts dat ik ook een bultje op mijn vagina had dat ik niet vertrouwde.’ De gynaecoloog bekeek het bultje en zei dat het een genitaal wratje was, maar stelde ook vast dat Noëlle dVIN had, een voorstadium van schaamlipkanker. Ze legde uit dat een bultje bij je vagina nooit normaal is en dat dit, gezien Noëlles HPV-geschiedenis, onderzocht had moeten worden. Het bleek te gaan om HPV type 16, één van de types die het vaakst tot kanker leidt.

Plaveiselcelcarcinoom
Samen met haar zusje opende ze online haar dossier en zag de uitslag: plaveiselcelcarcinoom, een vorm van kanker die ontstaat uit de bovenste laag van de huid. Als wijkverpleegkundige besefte ze meteen dat het ernstig was. ‘Ik was kapot van verdriet en heel erg boos. Boos op de huisarts en op de fertiliteitsarts. Ik heb het zo vaak aangegeven. Ik voelde me niet serieus genomen.’ Noëlle heeft later met beide artsen gesproken en uitgesproken dat ze hoopt dat beide artsen andere vrouwen met een bultje in het vervolg wel doorsturen. De uitslag was ingrijpend, maar het besef dat haar intuïtie juist was, bracht haar ook opluchting en nam haar angsten weg. ‘Natuurlijk was ik verdrietig en was ik bang, maar dit keer was het gezonde angst. Wie schrikt er nou niet als hij het woord kanker hoort.’

De mallemolen
De volgende dag krijgt ze haar uitslag officieel, de arts vertelt haar dat het om een beginnend stadium gaat. ‘Daarna ging ik de mallemolen in, zo noem ik het zelf,’ vertelt ze. ‘Ik wist alleen dat ik geopereerd moest worden en wist niet hoe het traject eruit zou zien. Ik was bang voor uitzaaiingen.’ Na de eerste operatie werd haar verteld dat de snijvlakken niet schoon waren, wat nieuwe stress veroorzaakte. Uiteindelijk is het weefsel door een ander ziekenhuis opnieuw onderzocht en bleek gelukkig dat de snijvlakken wel schoon waren.

Poortwachtersklier
Omdat eerder werd gedacht dat Noëlle dVIN had, heeft zij vóór verwijzing naar het UMCG een vulvaoperatie ondergaan in een algemeen ziekenhuis. Nadat alsnog vulvakanker was geconstateerd, volgde een poortwachtersklieroperatie in het UMCG. Normaal gesproken vinden deze ingrepen in één operatie plaats, maar doordat de diagnose vulvakanker pas in een later stadium werd gesteld, waren de poortwachtersklieren tijdens de eerste operatie niet verwijderd. De operatie en het daaropvolgende herstel waren zwaar; het duurde zes tot acht weken voordat ze volledig hersteld was. De poortwachtersklier uit de lies bleek schoon. Noëlle was opgelucht dat ze geen verdere behandelingen nodig had, niet alleen vanwege de impact die bestralingen op het vulvagebied zou kunnen hebben, maar ook vanwege mogelijke complicaties voor zwangerschap en vruchtbaarheid. Omdat zij en haar partner al een IVF-traject volgden bij een fertiliteitsarts, bood dit hen extra geruststelling over hun kinderwens.

Intimiteit 
De operaties hadden niet alleen impact op Noëlles lichaam, maar raakten ook aan een intiem en persoonlijk deel van haar leven. De band met haar partner was en is nog steeds goed. ‘Met mijn man kan ik overal over praten.’ Ook hun intieme relatie bleef overeind. Tijdens de ingreep is ongeveer 2,5 cm weefsel rondom de vagina en de binnenste schaamlippen verwijderd, waarbij veel omliggend weefsel gelukkig intact is gebleven. In het begin was er sprake van gevoelig littekenweefsel en moest alles weer rustig worden opgebouwd en opgerekt. Haar man was heel lief en begripvol en samen hebben ze hun weg hierin gevonden.

Terwijl ze aan haar lichamelijke herstel werkte en de intimiteit met haar man opnieuw opbouwde, bleef ze ook haar mentale welzijn actief ondersteunen. Dankzij contact met een hulpverlener van de geestelijke gezondheidszorg kon ze haar angsten delen en begeleiding krijgen tijdens het hele ziekteproces. Al voor haar ziekte had ze door angstaanvallen contact met deze hulpverlener, en ook gedurende haar ziekteproces kon ze hier haar verhaal kwijt. Nadat ze beter was, heeft ze geen hulp meer nodig gehad; haar angsten waren verdwenen en ze voelde zich een ander persoon.

Dankbaar
Noëlle vertelt dat ze overwegend positief in het proces stond. ‘Als ik een minder goede dag had, beurde mijn moeder of vriendinnen mij op. Kom op, we bekijken het per dag zeiden ze dan tegen mij. Mijn vrienden en familie, waaronder mijn moeder en mijn zusje stonden altijd voor me klaar, ik ben iedereen heel dankbaar.  Ik ben een doorzetter en weet dat er overal wel iets moois in te ontdekken is, dat zit in kleine dingen.’ Ze is bovendien open in wat ze heeft meegemaakt. Ze merkt dat mensen buiten haar eigen kring het lastig vinden om erover te praten. ‘Het is anders dan longkanker. Ik denk dat dat komt door het woord vulva, dat is natuurlijk intiem.’ Mensen reageren niet of ze reageren anders, veel mensen weten soms niet dat het bestaat. 

HPV vaccinatie
Naast alle noodzakelijke medische ingrepen om de kanker te bestrijden, nam ze ook zelf het heft in handen door de HPV-vaccinatie te halen. Hoewel zij deze zelf moest betalen, omdat de werking na een eerdere infectie niet wetenschappelijk is aangetoond, was het voor haar een belangrijke stap. Bewezen of niet: voor het eerst in zes jaar is Noëlle nu HPV-vrij. Haar advies aan andere vrouwen is dan ook helder: laat je vaccinatie zeker zetten als je de gelegenheid krijgt.

Zwanger!
Nu de focus niet meer noodgedwongen op overleven en genezen ligt, kan de jarenlange kinderwens eindelijk weer alle ruimte krijgen. Het is de bekroning op een zwaar traject dat al in 2021 begon met een buitenbaarmoederlijke zwangerschap, waarna een spontane bevruchting niet meer lukte. Dankzij de eicellen die via het IVF-traject waren bewaard, kon Noëlle na haar herstel een nieuwe poging doen. Met succes: nu ze schoon is verklaard, is ze 15 weken zwanger. De cirkel is hiermee rond; haar intuïtie klopte, de kanker is weg en de toekomst lacht haar weer toe.

Noëlle vertelde haar verhaal in februari 2026. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.

Ervaringsverhalen zijn persoonlijk en kunnen al even geleden zijn verteld. Behandelingen kunnen intussen zijn veranderd.