Sujata (53) ’Leven en werken met kanker’

Bijna 25 jaar leeft Sujata met eierstokkanker. Ze heeft veel meegemaakt: chemo’s, operaties en bestralingen. En elke dag heeft haar lichaam zijn best gedaan. Daar is ze ongelooflijk dankbaar voor.

Het is 1997. Sujata is 28 jaar en woont met haar man in de VS. Alles ging prima. Op een verkoudheid na was ze nooit ziek. Op een dag voelt ze iets in de regio van de eierstokken. ‘Da’s vreemd, want je hoort daar niks te voelen. Ik dacht aan een gezwollen blindedarm, maar ik had geen pijn. Of aan een zwangerschap. We waren 1,5 jaar getrouwd en dachten aan gezinsuitbreiding. Mijn menstruatie werd onregelmatig. Dat was niet normaal, want ik kon de klok erop gelijk zetten. Ik besloot een bezoek te brengen aan de gynaecoloog.’

Zware medicijnen
‘De arts zei dat ze wel wat voelde, maar dacht aan een goedaardig gezwel. Omdat ik zo jong was lag kanker niet voor de hand. De echo liet wat verdachte plekjes zien. Ik moest een operatie ondergaan, zodat ze konden zien wat het precies was en om een biopt te nemen voor pathologisch onderzoek. Het werd een grote open buikoperatie. De eierstokken moesten eruit en de omgeving erom heen was ook aangetast. De patholoog constateerde laaggradige - dus langzaam groeiende - eierstokkanker, stadium 3. De chemokuur bestond uit paclitaxel (taxol) en cisplatine, een zware chemo.

De cisplatine werd met een infuus in de buik toegediend, de paclitaxel via de normale wijze, in de arm. Het was heel zwaar. Niet alleen omdat cisplatine veel bijwerkingen geeft, maar ook omdat de medicijnen die de bijwerkingen van de chemo tegengaan ook veel bijwerkingen hadden. Het was een dieptepunt in mijn leven. Speciaal voor mij kwamen mijn ouders uit India overvliegen om 3 maanden voor mij te zorgen. Heel lief, maar ook vreemd. Want op mijn leeftijd zorg je voor je ouders en niet andersom.’

Hong Kong
‘Eind 1998 verhuisde ik naar Nederland, omdat mijn man voor zijn werk werd overgeplaatst. Van huis uit ben ik biochemicus. Als onderzoeker in de experimentele oncologie werkte ik voor verschillende Nederlandse ziekenhuizen en bedrijven.

Ik had regelmatig controles. Hoewel de tumormarkers op een gegeven moment heel langzaam stegen, bleven ze onder de normale waarde. Na 15 jaar vond mijn oncoloog dat de controles konden worden afgebouwd, maar dat zul je net zien … later dat jaar stond de tumormarker op 39, vier punten boven de normale waarde. Inmiddels was de beeldvormende techniek flink verbeterd. De CT-scan liet een plekje zien in de borstkas. In afwachting van de uitslag van het biopt, waarvoor ik nu gelukkig geen operatie voor hoefde te ondergaan, vertrok ik naar Hong Kong in verband met tijdelijk werk voor mijn man. We gingen er alvast kijken naar een appartement en een school voor onze adoptiedochter. In Hong Kong hoorde ik ook de uitslag: slecht nieuws. De dag erna vierde ik mijn 44ste verjaardag, onzeker over wat te doen: wel of niet verhuizen? In Nederland had ik mijn vrienden en kende ik het ziekenhuis en de arts. In Hong Kong sprak ik de taal niet en kende ik niemand.’

Wat als het weer terug is?
‘Terug in Nederland ging ik door de PET-scan. Gelukkig was de kanker alleen te zien in de borstkas. Ik moest weer aan de chemotherapie. Ik besloot dat de kanker er niet voor ging zorgen dat ik zou stoppen met leven. Dat had mijn ervaring van 15 jaar geleden mij geleerd, dus we verhuisden definitief naar Hong Kong. Daar maakte ik mijn kuren af, en onderging ik een operatie en een serie bestralingen.

Ik deed mijn best om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Ik stond erop alleen naar het ziekenhuis te gaan voor de chemo, bracht mijn dochter naar de schoolbushalte en haalde haar weer op en ging naar de supermarkt.

De behandeling voelde beter dan in 1997, want in die 15 jaar was er zoveel veranderd. De medicijnen tegen bijwerkingen van chemo waren beter, en de carboplatine verdroeg ik beter dan de cisplatine. Toen alles achter de rug was, hebben we nog een jaar in Hong Kong gewoond. Daarna volgde Tokio. Na een paar jaar ontdekte de arts op een CT/PET-scan een vergrote lymfeklier in de borstkas. De tumormarker was niet verhoogd. Er werd een biopt ingepland. Hoewel ik had leren leven met kanker, was ik nu heel bang. Wat als het weer terug is? Hoe moest het verder met mijn dochter?’

Top-down relatie
‘Het contact met mijn Japanse arts was goed, maar heel anders dan ik gewend was. De relatie was namelijk nogal top-down. Ik ben de dokter en u bent de patiënt. Er was geen emotionele ondersteuning. Dat was lastig, want wetenschappers hebben veel vragen. Terwijl de Japanse arts vertelde wat er allemaal kon, was dat niet rustgevend voor mij. Ik werd steeds onrustiger. Gelukkig vond ik er een oplossing voor. Mijn artsen in Nederland en in Hong Kong kon ik makkelijk bereiken per email.

Technisch waren de Japanse artsen fantastisch en ze werkten heel efficiënt. Binnen een uur waren de meeste uitslagen al bekend. Maar de uitslag van het biopt liet langer op zich wachten. Na 3 dagen kreeg ik een telefoontje dat ze er nog mee bezig waren. Ik was helemaal gestresst, maar het liep gelukkig goed af. Het bleek een soort ontsteking te zijn. De artsen hebben een driedubbele check gedaan, om 100% zekerheid te geven. Daarom duurde het zo lang.’

Veel en weinig weten
Dit is nu inmiddels 9 jaar geleden. Nu wonen we in Den Haag. Kanker blijft altijd een rol spelen in mijn leven, maar ik kan er goed mee omgaan. Elk jaar houd ik mijn adem in voor de controle. Het helpt me dat ik veel weet over kanker, al zit het me soms ook in de weg. Ik weet waarom dingen gebeuren en wat er kán gebeuren. Ook weet ik bij welke oncoloog en ziekenhuis ik het beste kan aankloppen.

Dit wil niet zeggen dat ik alles van mijn eigen kanker weet…. Ik heb het er natuurlijk met mijn artsen over gehad, hoe het komt dat ik al zo lang met deze kanker leef. Want al heb ik laaggradige eierstokkanker, 25 jaar is een hele tijd. Misschien heeft het te maken met de verbeterde diagnostiek. In 1997 was er geen scan en hebben de artsen alleen in de buik gekeken, niet in de borstkas. Toen de kanker 9 jaar geleden terugkwam, kon de kanker veel beter in beeld worden gebracht. Waarschijnlijk had dat plekje in de borstkas er altijd al gezeten. Wie weet heb ik in de categorie langzame kanker wel een super langzame kanker. Of misschien heb ik wel puur geluk gehad. Er is zoveel wat we niet weten.’

Dankbaar
Ik heb altijd geprobeerd het positieve te zien bij elke uitdaging die op mijn pad kwam. Kanker heeft mij geleerd dankbaar te zijn voor het leven, en mijn lichaam te respecteren. De kanker heeft mij ook geleerd om dankbaar te zijn voor alle kleine dingen in het leven. Hoe bijzonder een etentje is met familie en vrienden, een strandwandeling te maken of hard te lopen. En zelfs naar de supermarkt te gaan. Bijna 25 jaar na mijn eerste ervaring met kanker, ben ik er nu klaar voor om een boek te schrijven over die kleine dingen. Het zal eind dit jaar verschijnen.’

Sujata vertelde haar verhaal in december 2021. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.