Carolien (31)

Meisje, ik heb slecht nieuws: je hebt het voorstadium van vulvakanker’

Nadat Carolien (31) haar dertigste verjaardag uitbundig vierde, plofte er de volgende dag een oproep voor een uitstrijkje op haar deurmat. Ze liet het op de eerste dag van februari maken en zou een maand later de uitslag krijgen. Toen ze binnen twee weken door de huisarts in opleiding op vrijdagmiddag om half vijf werd gebeld, voelde ze aan dat het niet goed was. “Terwijl ik ervan overtuigd was dat er niets met me aan de hand was, had ik het voorstadium van baarmoederhalskanker.”

De uitslag PAP3B hakte erin. “Toen ik werd gebeld, was ik op het kinderfeestje van mijn jongste dochter ik was verdoofd en het bleef twee weken licht in mijn hoofd.” Maandag kon ze al terecht bij de gynaecoloog die een echo maakte. Samen met haar vriend volgde ze de handeling van de gynaecoloog mee op een scherm en zag dat wat hij aanstipte, oplichtte. “Mijn hele baarmoedermond zat onder. De arts nam biopten om te laten onderzoeken omdat er verschillende gradaties in PAP3B zijn. Daarnaast was ik ook draagster van het HPV-virus.” Dit virus kan opgeruimd worden door het lichaam zelf, helaas deed het lichaam van Carolien dit niet.

De gynaecoloog stelde een lisexcisie voor. “Normaal wordt dat gedaan met een plaatselijke verdoving, maar ik wilde er niets van meekrijgen en vroeg om algehele narcose.” De operatie wordt gepland en uiteindelijk verplaatst naar een ander ziekenhuis. Carolien wordt geopereerd en als ze bijkomt staat de gynaecoloog aan haar bed. “Ze zei: ‘Meisje, ik heb slecht nieuws. Ik heb plekjes op je schaamlippen gevonden en daar een biopt van genomen.” Ik moest huilen en schreeuwde hard.” Na twee weken werd ze gebeld door de arts of ze die dag kon komen om de uitslag te bespreken. Caroliens gevoel dat het niet in orde was klopte: ze had een voorstadium van vulvakanker. Bovendien had ze lichen sclerosus op haar schaamlippen. 

Uitgeput
De uitslag sloeg in als een bom. Ze kreeg een zalf mee dat nog maar net uit de testfase was en die ze om de dag op haar schaamlippen moest smeren. “Het was een hel. De zalf brandde enorm en ik kreeg allerlei griepverschijnselen op koorts na, dit was een bijwerking van de zalf. Ik kon niet meer.”

In de weken daarvoor kreeg ze keer op keer griep en was doodziek, ze belande op de SEH met een driedubbele longontsteking. Carolien was uitgeput.  Ze kon niet anders dan wijdbeens lopen en toen ze haar schaamlippen in een spiegeltje bekeek, schrok ze. “Het was rood, ik kon de aders door de huid zien en de vellen hingen erbij.” Carolien functioneerde nauwelijks meer en had geen motivatie meer om door te gaan. Ze nam contact op met het ziekenhuis en de assistente zei dat haar klachten ‘erbij hoorden’. “Ik kon niet meer en hoewel ik er tegenop zag, koos ik voor de optie laseren. Ik vond het spannend maar het viel me mee.” Echter na drie dagen na het laseren begon de pijn, naar de wc gaan was pure horror. Ik legde mijn hoofd tegen de muur en beet op mijn lippen. Ik heb nog een paar dagen geprobeerd om weinig te drinken zodat ik minder vaak naar de wc hoefde maar dat was ook geen succes. Ik belde mijn arts en kreeg morfine voorgeschreven, de pijn nam af voor veertig procent. De wondjes zouden dicht moeten gaan na twee weken, helaas werden dit er zes. 

Veel te verduren
In november vorig jaar onderging Carolien de tweede lisexcisie, na de eerste controle van de baarmoederhals bleek ze dezelfde uitslag als eerst te hebben. De ingreep was zwaarder dan de eerste en ze verloor veel bloed.

“Na de ingreep heb ik de volgende dag de eerste dosis van de hpv vaccinatie laten zetten. De vaccinatie heb ik in overleg met mijn arts gekocht via mijn apotheek in Duitsland. Mijn lichaam ruimt het hpv niet zelf op. Deze vaccinaties ( drie dosissen verdeeld over zes maanden) gaan hopelijk mijn lijf een startsein geven om in de aanval te gaan om het hpv op te ruimen. Helaas is hier geen onderzoek van en het moet nog blijken of de vaccinatie heeft geholpen. 

Wijn en chocola
“Mijn lijf heeft zo veel te verduren gehad. En niet alleen mijn lijf, ook mijn relatie. Het was zwaar, echter zijn we nu zo sterk en hecht, zonder hem was ik nooit zo positief gebleven. Ook dankzij mijn vriendinnen, waar de één elke keer na een uitslag bij mij thuis kwam met wijn en chocola en haar hoofd om het hoekje deed in het ziekenhuis na mijn eerste operatie. Kwam de ander na elke operatie één nachtje in huis om voor mij en de kinderen te zorgen of om gewoon slap te ouwehoeren als afleiding. Ik heb geleerd om me kwetsbaar op te stellen en om hulp te vragen en dat heeft er voor gezorgd dat ik een nóg intensere vriendschap met mijn vriendinnen heb gekregen, we zijn naar een heel ander level gegaan.”

Kickboksen
Sinds afgelopen januari ben ik gaan bootcamp kickboksen, om mijn conditie weer op peil te krijgen en om mijn hoofd en lichaam weer met elkaar te connecten, die twee waren ver van elkaar. Ik leer elke les weer wat anders, maar het belangrijkste: ik heb geleerd om weer te ademen, dat heb ik een jaar lang automatisch gedaan en nu doe ik dat bewust. Ik blijf positief en richt mijn blik naar de toekomst. Hoe onzeker dat soms ook is. Zolang de liefde maar blijft winnen, vooral die liefde voor jezelf.”

Carolien vertelde haar verhaal in maart 2019. Er kunnen veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.