Als je wordt behandeld voor kanker, kunnen de gevolgen enorm ingrijpend zijn. Dat overkwam Cynthia, toen ze achttien jaar geleden wist dat ze vulvakanker had. Na de behandelingen leek de kanker weg, maar de prijs van de behandeling was hoog. Door alle bestralingen kwam Cynthia uiteindelijk in een rolstoel terecht. Net toen ze haar aangepaste woning kreeg, kwam de kanker terug. Nu kijkt Cynthia weer aan tegen een heftig traject. En toch: ‘Ik ga alles uit de kast halen.’
‘Na anderhalf jaar rond gelopen te hebben met vaginale jeuk die steeds heftiger werd en pijn bij het plassen, bleek ik in 2002 vulvakanker te hebben. De arts zei dat de kanker werd veroorzaakt door Lichen sclerosus. Het was de eerste keer dat ik dit hoorde dat ik deze huidaandoening had. Lichen sclerosus is een auto-immuunziekte. Het veroorzaakt onder meer hevige jeuk en verlittekening. In 5% van de gevallen leidt het tot vulvakanker.’
35 zware bestralingen
‘Ik kreeg een grote operatie: radicale vulvectomie, dus schaamlippen en clitoris weg. Ook meerdere aangetaste lymfeklieren werden verwijderd. Er waren bovendien 35 zware bestralingen nodig om de uitzaaiingen naar de lies te bestrijden. Al die bestralingen lieten hun sporen na. Een paar maanden later kreeg ik last van mijn rechterbeen. Rare gevoelens, een klapvoet. Na onderzoek bleek dat het bestralingsschade was. Inmiddels is mijn been al een paar jaar verlamd en gevoelloos. Ik ben dan ook regelmatig gevallen de afgelopen jaren en heb daardoor nogal wat breuken gehad: zoals enkel, pols, knie en bovenbeen. Door de bestralingen zit ik nu sinds anderhalf jaar in een rolstoel.
Ook heb ik sinds 2012 meer dan vijftien keer in het ziekenhuis gelegen met cellulitis, een ernstige huidontsteking. Door die bestralingen werkten de lymfeklieren in mijn rechterbeen niet meer. Elk letsel geeft een heftige ontsteking. 42 graden koorts en doodziek. Om dat te bestrijden heb ik antibiotica nodig via het infuus.’
Rolstoelwoning
‘Onlangs ben ik verhuisd naar een rolstoelwoning. Voor de Lichen sclerosus sta ik mijn leven lang onder controle. Om de twee à drie maanden moet ik naar de arts. Helaas is de Lichen sclerosus ook uitgebreid naar mijn anus. Anderhalve maand geleden leek er met de ontlasting een inwendige aambei mee te komen. Voor alle zekerheid vroeg ik om een vervroegde controle bij mijn gynaecoloog. Die zag meteen dat het er niet goed uitzag. Ik kreeg dezelfde dag nog een biopt en anderhalve dag later kreeg ik de bevestiging: de vulvakanker is terug. Ik kijk weer tegen een grote operatie aan. Verwijderen van anus en rectum, verleggen van een spier uit de buik om het gat op te vullen en een stoma…
Ik heb ook de uitslag binnen van de PET-scan en de MRI-scan: uitzaaiingen in de lymfeklieren in het kleine bekken en de linker lies en een tumor die dwars door de endeldarm en vaginawand heen is gegroeid. Over een paar dagen is het zover: dan ga ik onder het mes. Tijdens de operatie wordt weefsel opgestuurd naar de patholoog. Dan zal blijken of de uitzaaiingen beperkt zijn gebleven tot wat we nu weten, en er nog een genezend traject voor mij is weggelegd. Als dat niet zo is, dan wordt het een palliatieve behandeling middels bestralingen. De prijs die ik al heb moeten betalen is heel hoog geweest, maar ik ben bereid ook deze prijs te betalen. Ik ga alles uit de kast halen.’
Controleer jezelf
‘Ik vind het belangrijk om mijn verhaal te delen, of het nu goed of fout afloopt. Vulvakanker is zeldzaam, en een recidief is nog zeldzamer. Online heb ik er niks over kunnen vinden. Ik moet het dus doen met de informatie van mijn arts. Het is niet te bevatten. Ik heb mij regelmatig de vraag gesteld hoe dit nu kan, terwijl ik zo goed onder controle sta. Mijn gynaecoloog legde uit dat deze kanker agressief is geworden als ie terugkomt. Het gaat dan heel snel. Deze kanker reageert niet zo goed op chemo. Opereren en bestralen is de standaardbehandeling. Tegen andere vrouwen die te maken krijgen met Lichen sclerosus en/of vulvakanker, zou ik willen zeggen: ‘Controleer jezelf. Als je iets voelt dat er niet thuishoort, ga dan direct naar de dokter. Stap over de gêne heen.’
Cynthia vertelde haar verhaal in juli 2020. Zij is overleden op 29 december 2020.