Jojanneke (31)

Hoe ga je om met de late gevolgen van baarmoederhalskanker?

Nadat ze drieënhalf jaar geleden de diagnose baarmoederhalskanker kreeg, is het leven van Jojanneke ingrijpend veranderd.

Ze was een jonge vrouw van 28 jaar oud, getrouwd met Dennis. Ze hadden samen een dochter. Jojanneke stond op het punt om een studiereis voor haar werk te gaan maken, ze werkte op een reisbureau, toen ze klachten kreeg, bloedverlies na het vrijen. Het werd steeds heviger en na het lezen van informatie op internet werd ze ongerust en maakte een afspraak bij de huisarts. De uitslag van het uitstrijkje, kreeg ze tijdens haar studiereis. Die was iets afwijkend maar niet verontrustend. Voor de zekerheid werd ze doorgestuurd naar het streekziekenhuis in Assen.

Verpletterende mededeling
De gynaecoloog stelde voor om een lisexcisie te doen. Bij die poliklinische behandeling wordt oppervlakkig weefsel van de baarmoederhals weggenomen. De uitslag was niet goed, er werden kankercellen ontdekt. Dat was natuurlijk een grote schok. Van het streekziekenhuis ging Jojanneke naar het UMCG (Groningen) voor uitgebreider onderzoek en daar besloot de gynaecoloog een conisatie uit te voeren. Dat is een kleine ingreep waarbij een kegelvormig stukje weefsel van de baarmoeder wordt verwijderd. Na tien dagen kreeg ze de uitslag. De assistent vertelde dat alles goed was. Dolblij gingen Jojanneke en haar man naar huis. De volgende dag kwam de gynaecoloog met een verpletterende mededeling, er was een uitzaaiing gevonden. De wereld van Jojanneke en haar man stortte in. ‘Ik wist niet wat ik hoorde na de vorige uitslag, ik kon het woord kanker niet uitspreken,’ vertelde Jojanneke. Loïs was op dat moment tweeënhalf jaar oud. Jojanneke en haar man besloten om in het bijzijn van hun dochter niet over de ziekte te praten. Ze wilden hun kind een onbezorgde jeugd geven en de ziekte verre van haar houden.

Het was inmiddels begin december en na verschillende onderzoeken besloten de artsen tot een behandeling, een radicale trachelectomie. Tijdens deze operatie wordt de baarmoederhals verwijderd, de baarmoeder wordt gespaard. De operatie wordt gedaan bij vrouwen die nog een kinderwens hebben. Jojanneke herstelde snel en mocht naar huis. Enkele weken later werd ze opnieuw opgenomen, vanwege een complicatie. Ze had een lage nierfunctie door slechte afvoer van de urine, waardoor ze tijdelijk een katheter kreeg. Ook hiervan ging het herstel snel. Als aanvulling op de operatie bleek geen nabestraling nodig en dat vond ze een enge gedachte. De dag voor kerst kregen ze een bijzonder bericht, ze was “schoon”. Een einde was gekomen aan een nare periode van bijna vier maanden.

Steun gemist
Familie heeft hen in deze periode veel steun gegeven. Niet alle vrienden kwamen meer langs en Jojanneke heeft steun van mensen om haar heen soms gemist. ‘Vaker een appje krijgen met hoe gaat het? Of een extra knuffel krijgen. Je hebt bepaalde verwachtingen van de mensen om je heen maar voor sommigen was het net zo moeilijk als voor ons.’ Ze heeft ervan geleerd om er in geval van ziekte of ander verdriet er voor iemand te zijn. Nu, na drieëneenhalf jaar, is het onderwerp kanker hebben en ziek zijn op de achtergrond geraakt en praat ze er niet meer over. Maar als ze aangeeft dat ze erover wil praten dan is dat goed. Haar moeder voelt Jojanneke goed aan maar kan bij aansnijden van het onderwerp verdrietig worden. 

Hoe ga je met je leven verder?
Het eerste jaar lukte het Jojanneke nauwelijks om de draad weer op te pakken. Na een jaar ging ze langzaam re-integreren op haar werk. Tot nu toe is dat gedeeltelijk gelukt en ze krijgt van collega’s gelukkig veel begrip. Maar er zijn perioden dat het niet lukt. Een aantal maanden voordat de baarmoederhalskanker werd ontdekt wilden Jojanneke en haar man graag een tweede kindje. In september werd bij Jojanneke baarmoederhalskanker ontdekt. Op het moment dat ze ziek werd, was zwanger worden nog niet gelukt en het raakte op de achtergrond. Ze hadden allebei hun energie nodig om de periode van onderzoek en behandeling door te komen en dat gaf hen het gevoel dat ze in een rollercoaster van emoties zaten. Genezing was het belangrijkst. Enige tijd nadat ze geopereerd was wilden Jojanneke en haar man verder. Spontaan zwanger worden lukte helaas niet meer. Inmiddels zijn verschillende trajecten doorlopen, waaronder IVF.

Psycholoog
De trajecten zijn zowel lichamelijk als psychisch zwaar en vergen veel. ‘De behandeling zet een stempel op onze relatie, we moeten hard werken om die goed te houden,’ vertelt Jojanneke. In die periode voelde ze zich heel ongelukkig en kreeg last van woedeaanvallen van het ene op het andere moment. Door behandeling van een psycholoog heeft ze geleerd om de woedeaanvallen te zien aankomen en daardoor te voorkomen. Ze leerde om af en toe nee te zeggen zonder zich egoïstisch te voelen en komt nu gemakkelijker voor haar mening uit dan vroeger. Dat is positief.

Als gevolg van de operatie heeft ze last van lymfoedeem en gevoelloosheid in een been. Dat is lastig maar een speciaal broekje geeft verlichting. Met Loïs gaat het heel goed, ze is oud genoeg om te beseffen dat haar ouders een kinderwens hebben. Samen met mama doet Loïs leuke dingen zoals laatst een dagje weg naar Haarlem, waar ze allebei van genieten. Jojanneke heeft een leuke hobby. Kleding naaien voor haar dochter en haarzelf. Als ze haar dag niet heeft dan brengt ze uren achter de naaimachine door. Dit werkt als therapie, ze vindt de rust die ze op dat moment nodig heeft.

Spannende momenten
Elk half jaar gaat Jojanneke naar de gynaecoloog voor onderzoek, dat zijn spannende momenten. Vorig jaar oktober bleek de uitslag van het uitstrijkje niet helemaal goed. Daarom werd ze op het HPV virus getest, wat negatief (goed) bleek. Een half jaar erna bleek het uitstrijkje gelukkig ook goed te zijn. Ze heeft geleerd dat ze niet altijd kan vertrouwen op wat een arts zegt en ze is daardoor negatiever gaan denken. Dat is haar zelfbescherming geworden. Ze denkt soms: ‘Er zijn zoveel mensen bij wie de ziekte terugkeert, dat zou bij mij ook het geval kunnen zijn.’ Niemand kan antwoord geven op de vraag: blijf ik gezond of word ik in de toekomst opnieuw ziek.

Met deze onzekerheid moet Jojanneke zelf leren omgaan en dat lukt niet van de ene op de andere dag. Ze krijgt gelukkig wel steeds het vertrouwen in haar lichaam terug. Mensen om haar heen zeggen soms om haar moed in te praten: “Het komt wel goed met je, maak je niet zo druk”. Hier kan Jojanneke niet zo goed tegen. De kinderwens is enorm groot en dat gevoel kan ze niet uitschakelen.

Terugkijkend op de afgelopen drie jaar beseft Jojanneke hoe belangrijk het is om gezond te zijn. Ze wil deze periode graag afsluiten en weer gelukkig zijn met haar gezin. Daarom stond ze open voor dit interview. De consequenties van deze ziekte waren en zijn ingrijpend. De kinderwens was en is enorm groot en dat gevoel kan ze niet uitschakelen. Op dit moment volgen Jojanneke en Dennis nog een laatste traject om zwanger te worden en ze hopen op een wonder.

Stralend
Wim, de fotograaf komt binnen en stelt voor om buiten foto’s te gaan maken van Jojanneke. Even later staat ze stralend op de foto. Een vrolijke jonge vrouw die hoopt dat ze ‘haar leven weer terugkrijgt’. Ze bedoelt daarmee dat ze het leven zoals het was voor ze kanker kreeg graag terug zou willen. Ze gaat naar huis om haar koffer te pakken voor een studiereisje, dit keer naar Sardinïe.

Jojanneke vertelde haar verhaal voor Olijfblad 2 - 2019, dat in juni 2019 uitkwam. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.