Ilse (36): ‘Ik had geen klachten, dus het nieuws kwam heel onverwachts

Ilse kreeg op haar 35ste een uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker. Er werd HPV gevonden, dus ze moest een half jaar later terug naar de huisarts voor een controle uitstrijkje. Er werden licht afwijkende cellen gevonden en Ilse werd doorverwezen naar de gynaecoloog voor verder onderzoek.

Conisatie
‘Ik kon een week later in het ziekenhuis terecht. Bij de huisarts had ik te horen gekregen dat ik licht afwijkende cellen had, dus het nieuws dat ik vermoedelijk een gevorderd voorstadium van baarmoederhalskanker of al kanker had, kwam hard aan. De biopten die afgenomen waren moesten duidelijkheid geven.’ Ilse en haar man gingen twee weken later terug naar het ziekenhuis voor de uitslag. ‘Ik had een heel naar gevoel in de wachtkamer, want een paar minuten later zou ik horen of ik kanker had of niet.’ De gynaecoloog vertelde dat er alleen een voorstadium was gevonden. ‘Ik zou een conisatie krijgen, dat is een operatie waarbij er een kegelvormpje uit de baarmoederhals wordt weggehaald. De wachttijd was een maand. Ik liep opgelucht en blij het ziekenhuis uit.’

Ilse werd gebeld door het ziekenhuis dat er eerder een plek vrij was gekomen voor de conisatie. ‘De ingreep ging goed en ik zou na 2,5 week, op 3 januari, de uitslag krijgen. ’Het ziekenhuis belde een dag eerder. ‘We hadden fijne feestdagen gehad, ik herstelde snel en ik was thuis met mijn kinderen toen het ziekenhuis belde. Ik voelde direct dat het niet goed was. Ze hadden een tumor gevonden. De snijranden van het stuk baarmoederhals dat was weggenomen waren niet schoon. Ik wist niet wat ik moest zeggen en werd stil. Na de tranen kwamen de vragen: Hoe kan dat? Hoe nu verder?’

Onzekere periode
De man van Ilse kwam direct naar huis en ze werd doorverwezen naar het UMC Utrecht. ‘Daar kon ik twee weken later terecht. Ik vond dit een hele lastige tijd, want je weet dat je baarmoederhalskanker hebt, maar je hebt nog geen idee hoe erg het is, wat je te wachten staat en of je nog beter kan worden. Die twee weken waren ontzettend onzeker, maar de conisatie moest eerst genezen. Om voor mezelf enigszins grip te krijgen op de situatie ben ik gaan lezen over de verschillende soorten behandelingen van baarmoederhalskanker. Na verder onderzoek in het UMCU werd er in eerste instantie een operatie voorgesteld waarbij de baarmoeder en baarmoederhals van Ilse zouden worden verwijderd. ‘De patholoog van het UMCU wilde zelf ook het weefsel bekijken en vond een andere invasiediepte, hierdoor was er toch een kleine kans op uitzaaiingen in de lymfeklieren. Daarom werd een radicale Wertheim-operatie voorgesteld met een poortwachtprocedure tijdens de operatie.’

Ilse moest tien weken wachten voordat de operatie plaats kon vinden. ‘Ik was wel gerustgesteld door de oncologisch gynaecoloog dat baarmoederhalskanker traag groeit. Een paar weken wachten was niet erg. Ik heb in die periode veel gewerkt, leuke dingen gedaan met mijn man en kinderen, en we zijn met het gezin en een hoop vrienden op wintersport geweest. Ook sportte ik veel, want ik wilde zo fit mogelijk de operatie ingaan.’

Ontspannen onder narcose
Een dag voor de operatie werd Ilse in het ziekenhuis verwacht. Er werd radioactieve vloeistof in haar baarmoederhals gespoten, waardoor op de CT-scan zichtbaar werd waar haar poortwachtklieren zaten. Dit ter voorbereiding op de operatie. ‘Na de scan moest ik in het ziekenhuis blijven, want ik zou de volgende dag geopereerd worden. Ik wilde heel graag thuis, bij mijn man en kinderen, slapen. Dat kon gelukkig.’ De volgende ochtend ging Ilse naar het ziekenhuis. ‘Ik voelde me heel relaxt en ging ontspannen onder narcose. Als er tijdens de operatie uitzaaiingen werden gevonden in mijn lymfeklieren tijdens de poortwachtprocedure, dan zou ik wakker worden gemaakt en was het tijd voor plan B. Als er geen uitzaaiingen werden gevonden, dan zou alles verwijderd worden en ik een paar uur later wakker worden.’ Ilse vroeg toen ze wakker werd dan ook direct naar de tijd. ‘Het was half vijf, dus ik wist dat de operatie geslaagd was en er geen uitzaaiingen waren gevonden in mijn poortwachtklieren.’

Onderzoeken wat wel en niet kan
Ilse voelde zich al snel goed genoeg om naar huis te gaan. ‘Ik snakte naar mijn eigen bed, dus ik werd de middag na de operatie al opgehaald. Ik dacht als het thuis niet gaat, dan ben ik zo weer terug. Daar heb ik me wel op verkeken, want de eerste dagen heb ik nog veel pijn gehad.’ Tien dagen na de operatie kreeg Ilse de uitslag van het weggenomen weefsel. Dat was allemaal schoon inclusief de 29 lymfeklieren die verwijderd waren.

Inmiddels voelt Ilse zich goed. ‘Ik word iedere drie maanden gecontroleerd. Voor die controles ben ik wel even zenuwachtig, juist omdat het nu zo goed gaat. Ik wil echt niet terug naar toen. Tegelijkertijd is het ook fijn dat ze meekijken en bevestigen dat de kanker nog weg is.’ Het kostte Ilse wat tijd om uit de overlevingsstand te komen. ‘Bij de oedeem- en oncologiefysiotherapie hebben ze me geholpen om mijn lymfoedeem zelf onder controle te krijgen. Met massages en een speciale fietsbroek onder mijn kleding kan ik nu alles weer. Ook hebben ze me geholpen om het sporten weer op te bouwen. Met hulp van het Helen Dowling Instituut heb ik ruimte gemaakt voor mijn emoties over mijn ziekteperiode. Ik leerde dat die er mogen zijn.’

Kinderen meegenomen in ziekteproces
Ilse en haar man hebben geprobeerd het voor de kinderen zo normaal mogelijk te houden. ‘In het begin hebben we de kinderen, die toen drie en negen waren, verteld dat er onrustige cellen in mijn lijf zaten die konden veranderen in kanker. Na de operatie hebben we de oudste verteld dat er ook kanker gevonden was. Deze aanpak heeft goed gewerkt voor ons gezin.’

Zonder bevolkingsonderzoek een andere toekomst
Ilse is heel dankbaar voor het bevolkingsonderzoek. ‘Als dat er niet was geweest, dan had mijn toekomst er heel anders uitgezien. Ik had geen klachten, dus ik weet niet wanneer ik het door had gehad. Daarom deelde ik in mijn eigen omgeving al hoe belangrijk het is dat je meedoet aan het bevolkingsonderzoek en via deze weg met nog meer vrouwen: doe mee!’

Ilse vertelde haar verhaal in maart 2024. Intussen kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.