Joke (71)

‘Angst is maar voor even, spijt is voor altijd’

Het zag er niet goed uit voor Joke. Eierstokkanker, stadium III. En heel veel klachten in de buik. Eten en drinken ging bijna niet meer, waardoor Joke ondervoed was en sondevoeding nodig had. En zware pijnstillers. Maar de behandeling sloeg aan. Joke’s verhaal toont aan hoe je vanuit een aanvankelijk hopeloze situatie er toch ontzettend goed kunt uitkomen. 

‘2018 was een jaar van kwakkelen. Al jaren sport ik 3 à 4 keer in de week een uur in de sportschool of ik ging nordic walken met vriendinnen. Langzamerhand werd ik steeds meer kortademig en mijn buik werd steeds dikker. Op het laatst kon ik mijn veters zelf haast niet meer vastmaken. Ik probeerde ook af te vallen maar dat lukt niet. Het laaste halfjaar kreeg ik ook last van vage buikpijn. Ook heb ik altijd veel last gehad van obstipatie en ook dat werd erger. Eten en drinken ging steeds slechter.

Longontsteking
Eind 2018 kreeg ik longontsteking. Ik ging naar de dokter (een vervanger). Ik kreeg antibiotica, dat moest ik innemen met water en dat ging bijna niet. Bovendien gingen de klachten niet over. Na nieuwjaar, op maandag, maakte ik een nieuwe afspraak bij mijn eigen huisarts. Ze vertrouwde mijn klachten en dikke buik niet. De volgende dag kon ik al terecht bij de internist in Lelystad. Ook deze arts vertrouwde mijn toestand niet en diezelfde ochtend onderging ik al diverse onderzoeken. Ik werd overal tussendoor geholpen. De volgende dag, woensdag, kreeg ik nog een scan. Ik zou vrijdag terugkomen bij de internist voor de uitslagen, maar woensdag, na de scan, moesten we direct terug naar de internist.

Slechte vooruitzichten
De arts stond al met het ziekenhuis in Harderwijk te bellen. We kregen de boodschap: “Geen goed nieuws mevrouw, u hebt kanker. We zien uitzaaiingen in de buikholte, maar het ziekenhuis in Harderwijk moet de oorsprong onderzoeken. Het ging bijna langs me heen, ik dacht: “Dit kan niet over mij gaan.” We moesten direct door naar het ziekenhuis. Mijn man en ik kregen geen tijd om er samen over te praten. Ik lag op een kamer met 4 personen en mijn man ging alleen naar huis.

Diezelfde woensdagmiddag kreeg ik al een uitgebreid onderzoek bij de gynaecoloog. Ook tussendoor. De dokter stond me al bij de deur op te wachten. Het bleek eierstokkanker te zijn, stadium III, met uitzaaiingen in de buikholte. Ik begreep dat ik slechte vooruitzichten had. Mijn dikke buik kwam door ascites (vocht in de buik). De drain haalde er ruim 5 liter vocht uit. Na een paar dagen nog een keer 3 liter.

Er werd in samenwerking met het Antonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL) een behandelplan opgesteld: 3 maal een chemokuur om de 3 weken, in Harderwijk. Daarna een operatie in het AVL, en daarna nog een keer 3 chemokuren om de 3 weken.

Ondervoed
Ik voelde me steeds slechter. De darmverstopping was ook een probleem. Ik kreeg wel 3 keer per dag een klysma. Eten en drinken ging ook bijna niet meer. De diëtiste stelde sondevoeding voor, omdat ik inmiddels ondervoed was. ’s Nachts sliep ik slecht. Ik lag al adressen voor rouwkaarten te bedenken. Ik had achter in de gang een klein spreekkamertje gevonden, en daar kon ik voor het eerst met mijn man, en later met mijn dochter, samen over de toestand praten.

Op de 10e dag in het ziekenhuis kreeg ik al mijn eerste chemo, van ‘s morgens 9 uur tot ’s middags 4 uur. In de middag kreeg ik ook weer een klysma, en daarna werd ook nog de sonde in mijn neus ingebracht. Na 16 dagen mocht ik naar huis. Er werd vanuit het ziekenhuis thuiszorg geregeld, ook om de sonde te verzorgen. Omdat ik ook geen pijnstillers kon slikken, werden die fijngestampt en met water opgelost door de sonde ingevoerd, 4 maal per dag. Ook kreeg ik oxycodon en oxazepam.

De eerste dagen sliep ik veel. Mijn haar begon uit te vallen. Ik kon nog steeds niet goed eten of drinken. Alles smaakte vies, zelfs water. Mijn man kookte allerlei lekkere hapjes, maar na 1 hapje hield ik er alweer mee op.  Ik moest ervan huilen, wetende dat ik op krachten moest komen voor de operatie. Maar toen bedachten we dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Ik had immers de sondevoeding en dat was voldoende voor wat ik dagelijks aan voedingsstoffen nodig had. Alles wat ik erbij kon eten was extra.

Na 3 weken kwam de 2e chemo. Ik kreeg een allergische reactie. Vreselijke pijn in mijn rug, het voelde alsof mijn ruggengraat in brokjes uit elkaar viel. Daarna werd de chemo in een langzamer tempo toegediend. We waren pas tegen 6 uur thuis. Na de 2e chemo werd nog een keer een scan gemaakt en de resultaten waren goed. De chemo sloeg goed aan.

In goede conditie
Inmiddels hadden we een afspraak in het AVL  ter voorbereiding op de operatie. Alles op 1 dag. Ik had wel 7 verschillende afspraken. De gynaecoloog legde uit wat er ging gebeuren, een zogenoemde OVHIPEC-operatie. De eierstokken, eileiders, baarmoeder en het vetschort van de buikwand zouden worden weggenomen, en ook alle in de buikholte aanwezige tumoren. De HIPEC was een nieuwe behandeling. Dat hield in dat na het uitnemen van de organen, de buikholte anderhalf uur zou worden gespoeld met warme chemo van 41 graden. Daarna een dag op de intensive care, en dan nog een week in het ziekenhuis. Ook moest ik er rekening mee houden dat ik met een stoma uit de operatie zou komen. Vooraf werd de plaats voor de stoma al op mijn buik afgetekend.

De operatie was op 11 april. Alles was goed gegaan. De chirurgen hadden nog maar 2 kleine tumoren in de buikholte aangetroffen en uitgenomen, zo goed had de chemo al zijn werk gedaan. Ik had een operatiewond van ruim 30 centimeter, van mijn schaambeen tot het borstbeen. Ook die genas voorspoedig. Ik had nog steeds sondevoeding. Daardoor was mijn lijf in goede conditie de operatie ingegaan. Na 8 dagen mocht ik naar huis. Alle lijnen werden afgekoppeld en ze wilden ook de voedingssonde weghalen. Maar die wilde ik niet kwijt. Ik was er inmiddels van overtuigd, dat die ervoor zorgde dat ik in zo’n goede conditie bleef. 

In december naar Madeira
Ik zag er niet uit, met kaal hoofd en zo’n slangetje in mijn neus, maar dat kon me niets schelen. Ik ging toch nergens heen. Inmiddels was het voorjaar. Ik zat heerlijk in onze prachtige tuin en las veel. Soms wel een boek per dag. Ik wilde ook liever geen bezoek, maar ik kreeg wel veel kaarten met opbeurende woorden. Over de hele periode wel meer dan 100. Dat heeft me veel goed gedaan. Ook het feit dat ik iedere keer goede berichten en uitslagen kreeg, gaf me moed. Het idee van doodgaan had ik al een beetje achter me gelaten. Mijn doel was om in december weer naar Madeira te kunnen gaan. Daar komen we al 20 jaar.

Half mei startte de 2e serie chemo’s. Ik had deze keer wel meer bijwerkingen. Neuropathie in de voeten, tintelende voeten. En een erg droge mond. De eerste 3 dagen kreeg ik dan dexamethason en was erg hyper. Ik wilde bij wijze van spreken de ramen gaan zemen. Maar na drie 3 dagen zakte ik dan als een plumpudding in elkaar. Misselijk en pijn. En mijn haar, dat net weer wat begon te groeien, viel voor de 2e keer uit. Maar eind juli was alles klaar en zo voelde het ook. Klaar!! Ik was er ontzetttend goed doorgekomen. Ik ben direct weer naar de sportschool gegaan om mijn conditie weer op te bouwen. Ik kon nog maar kleine stukjes lopen. Eerst onder begeleiding van een oncologische fysiotherapeut. Ook hebben we in september een feest gegeven voor 45 familieleden en vrienden, onder het motto: “Vier het Leven”. Dit jaar was ik namelijk 70 jaar geworden en mijn man 75.

Het is nog niet klaar
Maar inmiddels weet ik dat het niet klaar is. Begin dit jaar kreeg ik psychologische klachten. Ben ik wel genezen? Wanneer zou het terugkomen? Ik werd erg onzeker. Ik ben nooit meer onbevangen. De kanker is altijd in mijn achterhoofd aanwezig. Ik krijg hiervoor via het AVL begeleiding van Care for Cancer.  Soms zijn het kleine dingen waar je lang steun uit put. De niet aflatende steun van mijn man en onze dochter. In het AVL zei een dokter tegen mij: “U bent een moedige vrouw”. De consulente van Care for Cancer zei, na mijn verhaal: “Maar kijk eens hoe ver je al gekomen bent.” Die dingen geven veel steun en kracht. Ook hoorde ik een prachtig lied van Kommil Foo: “Angst is maar voor even, spijt is voor altijd.” Op zulke dingen kan ik voort.

Joke schreef haar verhaal in juni 2020. Inmiddels kunnen veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.