Tanja (65)

‘Ik heb ontzettend veel geluk gehad’

Heel soms kan de huidziekte lichen scelorus een voorbode zijn van vulvakanker. Huisartsen zijn vaak niet op de hoogte en sturen patiënten naar huis met een zalfje. Tanja had geluk. Bij haar werd het op tijd ontdekt.

‘Ik had al jaren klachten in de vaginale streek, zoals schimmelinfecties. Tientallen zalfjes heb ik geprobeerd, maar niets hielp echt. Toen mijn man overleed, had ik veel stress. Mijn klachten verergerden daardoor. Ik wilde weten wat het was, en vroeg mijn huisarts om een verwijzing naar de gynaecoloog. Die vertelde mij dat het lichen scelorus is. Via Google kwam ik erachter dat deze ziekte heel soms kan ontaarden in vulvakanker, maar de plekjes waren inmiddels weg en ik bleef onder controle bij de gynaecoloog. Dat voelde veilig. In 2017 ontdekte ik een nieuwe plek. Een biopt wees uit dat het goedaardig was. Maar een jaar later was het wél mis.

Arts met ervaring
De arts belde mij op terwijl ik in de auto zat. Gelukkig bleek ik fase 1 te hebben. Daarmee had ik geluk, want vulvakanker wordt vaak later ontdekt omdat het een vrij onbekende kanker is.

De vrouw van mijn gynaecoloog was specialiste in vulvakanker. Ik kon binnen een week terecht in het LUMC, waar ze werkt. Heel fijn, want als je een zeldzame ziekte hebt, wil je graag worden behandeld door een arts met ervaring in vulvakanker. De operatie verliep goed, hoewel ik er wel een stoma aan heb overgehouden. Een matje dat bedoeld was om mijn blaas "op te hangen", was onbedoeld door mijn dikke darm heen geperforeerd.

Paniek

Na de behandeling sloeg de paniek toe. Ik was ontzettend bang dat de kanker terug zou komen. Constant keek ik met een spiegeltje of alles nog in orde was. Ik ben wel tien keer teruggewenst in het ziekenhuis. Sinds een maand of drie voel ik het niet meer branden. Dat geeft me meer rust. Elke drie maanden heb ik een controle. Ik kan alles weer doen, zelfs fietsen. De gynaecoloog had het ISM-zadel aanbevolen, speciaal voor vrouwen met zadelproblemen. Het zit perfect.

Ik raad alle vrouwen met lichen scolerosus aan zich regelmatig te laten controleren, en als de klachten aanhouden om een doorverwijzing te vragen. Maar al te vaak blijven vrouwen aanmodderen met zalfjes van de huisarts, die vaak niet bekend is met vulvakanker.’ 

Tanja schreef haar verhaal zelf in juni 2019. Er kunnen inmiddels veranderingen in haar gezondheid zijn opegr