Lees verder
Een derde van de kankerpatiënten die door kanker of de behandeling ervan lymfoedeem kreeg, heeft niet voor de start van de kankerbehandeling van het ziekenhuis te horen gekregen dat ze lymfoedeem kunnen krijgen. Patiënten die daar wel over geïnformeerd zijn, ervaren minder vaak last van lymfoedeem in het dagelijks leven.
Dit blijkt uit de Doneer Je Ervaring-peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 1850 mensen die door kanker of de behandeling daarvan lymfoedeem kregen. Lymfoedeem is een niet normale ophoping van lymfevocht in een lichaamsdeel. Uit een eerdere peiling van NFK vorig jaar, bleek dat bijna een op de vijf kankerpatiënten lymfoedeem krijgt. Lymfoedeem kan bijvoorbeeld voorkomen bij borstkanker, gynaecologische kanker, melanoom en hoofd-halskanker.
Lymfoedeem heeft invloed op dagelijks leven
In deze nieuwe peiling waren negen op de tien ondervraagden vrouw en zeven op de tien hadden borstkanker. Respondenten hebben de volgende symptomen van lymfoedeem: zwelling (85%), vermoeid of zwaar gevoel in lichaamsdeel (62%), beperkingen bij het bewegen (50%), pijn (48%), tintelingen (36%), een opgeblazen gevoel (19%) of huidafwijkingen (11%). Meestal in de hand of arm, maar ook in de borstkas/borsten en in voet of been komen de klachten voor. Bij zes op de tien patiënten begonnen de eerste klachten binnen een half jaar na de start van de kankerbehandeling. De respondenten hebben er in hun dagelijks leven vooral last van bij huishoudelijke activiteiten (50%), sport, hobby en vrije tijd (48%), slapen (29%), in hun uiterlijk (29%), werk (27%), bij reizen (27%) en in hun psychisch welzijn (26%).
Diagnosestelling duurt soms lang
Iets meer dan de helft van alle respondenten had tussen de een en drie maanden klachten, voordat ze de diagnose ‘lymfoedeem’ kregen. In die periode komen de meeste mensen nog regelmatig op controle in het ziekenhuis. Andere respondenten hadden langer dan drie maanden klachten voordat de diagnose gesteld werd; bij 1 op de 10 duurde het zelfs een jaar of langer.
Vooraf informeren helpt
Van de ondervraagden kreeg 30% voor de start van de kankerbehandeling niet te horen dat ze lymfoedeem konden krijgen. Ondervraagden die regelmatig last ervaren van lymfoedeem in hun psychisch welzijn, hun uiterlijk, bij seksualiteit/intimiteit of bij reizen, geven vaker aan niet door het ziekenhuis geïnformeerd te zijn, dan wel. Respondenten die op deze onderdelen (bijna) nooit last hadden van de lymfoedeem, gaven juist vaker aan wél, dan niet geïnformeerd te zijn. “De resultaten komen overeen met die van de Doneer Je Ervaring-peiling over neuropathie in 2021. Ook daaruit bleek dat mensen die voor hun behandeling werden geïnformeerd over de kans op neuropathie minder vaak klachten ervaren. De cijfers ondersteunen en bevestigen het belang van goede informatievoorziening over lange termijn gevolgen van de kankerbehandeling, en dit past in het proces van ‘samen beslissen’”, zegt directeur-bestuurder Arja Broenland van NFK.
Meeste patiënten gebaat bij behandeling klachten
Deze peiling bevestigt dat voor de meeste mensen geldt dat lymfoedeem niet over gaat. Slechts 8% van de ondervraagden geeft aan dat de klachten over zijn gegaan en bij een kwart zijn ze minder geworden. Bij de meeste respondenten zijn de klachten wisselend. Bijna alle patiënten hebben een of meerdere behandelingen tegen lymfoedeem geprobeerd om klachten te verminderen. Het meest genoemd in het onderzoek zijn manuele lymfdrainage, oefentherapie en de therapeutische elastische kous (steunkous). De meeste respondenten vinden dat deze voldoende tot goed helpen. Patiëntenorganisaties adviseren patiënten hun klachten te melden bij hun zorgverlener, zoals (huis)arts, verpleegkundige of behandelend therapeut, om erger te voorkomen. Daarbij is het belangrijk dat patiënten uitzoeken welke behandeling het beste bij hen past, met welk doel het wordt ingezet en welke het meeste resultaat geeft. Zo houdt de patiënt zelf de regie.
De richtlijn lymfoedeem over de diagnose, behandeling en preventie ervan wordt vernieuwd. Olijf en andere kankerpatiëntenorganisaties denken daarin mee en de uitkomsten van de peiling helpen hierbij, aldus NFK.