Een prachtige verrassing: KWF honoreerde maar liefst negen studies specifiek voor gynaecologische kanker en een meer algemene die ook voor ons van belang is! Nog niet eerder waren het er zo veel tegelijk. Olijf feliciteert alle onderzoekers en wenst ze veel succes.
Olijf vraagt ervaringsdeskundigen om vanuit hun patiëntperspectief een oordeel te geven over studies waar subsidie voor wordt aangevraagd. Dit doen we vanuit 2 basis vragen:
- Vind jij dat Olijf het voorgestelde onderzoek moet steunen? Ja / Nee / Misschien, omdat…..
- Welke vragen of aandachtspunten komen bij je op, die je de onderzoekers wilt meegeven?
Ook vragen we ervaringsdeskundigen of zij bij het onderzoek betrokken willen blijven (bijv. als meelezer bij patiëntinformatie) als de aanvraag gehonoreerd wordt.
9 studies voor gynaecologische kanker en 1 algemene
Doorgaans ontvangen we ongeveer 12-15 aanvragen per KWF-Call. Meestal worden een tot twee onderzoeken goedgekeurd. We hebben geleerd dat dit een hele mooie score is: soms zijn onderzoeksvoorstellen nog net niet ‘rijp’ genoeg. Soms past het idee net niet binnen de afbakening van de Call. En soms zijn er domweg te veel goede aanvragen voor het beschikbare budget. Heel begrijpelijk. En die studies zien we dan vaak een volgende ronde terug.
Juist daarom waren we deze keer bijzonder verrast dat er zo veel studies door kunnen gaan:
- PARP-remmers in STAG2-gemuteerde tumoren: een unieke kans voor nieuwe therapie (onder andere bij baarmoederkanker). Amsterdam UMC
- De schildwachtklierprocedure bij patiënten met het eerste recidief schaamlipkanker. Erasmus MC.
- RAINBO: Optimalisatie van adjuvante behandeling bij endometriumkanker gebaseerd op moleculaire kenmerken, de MMRd-GREEN studie. LUMC.
- Het verminderen van immunosuppressie tijdens T-celtherapie door combinatiebehandeling met chemotherapie van patiënten met recidiverende eierstokkanker. LUMC
- Uitschakeling van twee nieuwe eiwitten als nieuwe therapie om BRCA-mutant tumorcellen te doden (onder andere bij eierstokkanker). LUMC
- TUBA-WISP II: Is eileiderverwijdering met uitgestelde eierstokverwijdering even veilig als gelijktijdige eileider- en eierstokverwijdering bij BRCA-draagsters om eierstokkanker te voorkomen? Radboudumc Nijmegen.
- Kant-en-klare Natural Killer-cellen ontworpen met chimere antigeenreceptoren voor verbeterde immunotherapie tegen eierstokkanker. Radboudumc Nijmegen.
- Een CD103 PET-scan van tumorinfiltrerende T-cellen als ondersteuning voor behandelbeslissingen bij patiënten met gynaecologische kanker. UMC Groningen.
- Een onderzoek naar immuuntherapie voorafgaand aan de operatie bij vrouwen met dMMR/POLE-EDM baarmoederkanker. UMC Groningen.
En meer algemeen, maar zeker een belangrijk voor onze lotgenoten:
- Zorg voor vermoeidheid: Begrijpen van de discrepantie tussen de hoge prevalentie van vermoeidheid en het lage gebruik van ondersteunende zorg. Amsterdam UMC.
Dat onze ervaringsdeskundigen kritisch mee lezen – ook al hebben ze beperkte kennis van het vakgebied – blijkt uit de gerichte aandachtspunten die we onderzoekers mee proberen te geven. Een voorbeeld:
Olijf steunde de studie naar de schildwachtklierprocedure bij patiënten met het eerste recidief schaamlipkanker, omdat ervaringsdeskundigen er niet aan moeten denken dat ze een lieskliertoilet ondergaan (het verwijderen van de lymfeklieren uit de lies), vanwege de complicaties die hierbij meestal optreden. Met name het overhouden van oedeembenen is de grootste angst.
Onze ervaringsdeskundigen gaven de onderzoekers mee: ‘Er wordt bij de beschrijving van de voor- en nadelen bij deze studie helder beschreven hoe ervoor wordt gezorgd dat de kans tot het missen van de klieren met tumorcellen zo klein mogelijk wordt gehouden (middels echografie). Maar: omdat het missen van de betreffende klieren meteen de kans op overlijden aanzienlijk vergroot, zou het fijn zijn te weten hoeveel groter deze kans is. Is het bekend of in te schatten hoe vaak het mis kan gaan?’
Na deze prachtige toekenningen zijn onze ervaringsdeskundigen alweer aan de slag met zo’n twaalf nieuwe aanvragen.
Hoe gaat het nu verder met de inbreng van Olijf?
We gaan met de indieners van de gehonoreerde studies verder in gesprek over de inbreng van de ervaringsdeskundigen in het verdere traject. Bij de ene studie zal dat meer zijn dan bij de andere. Heel fundamentele studies volgen we voornamelijk van afstand. Die zijn vaak te technisch, maar wel goed om vanaf te weten. Bij klinische studies zijn we doorgaans nauwer betrokken en leest Olijf mee met de patiëntinformatiefolder (PIF) of neemt deel aan klankbordgroepen.