In het Erasmus MC Kankerinstituut hebben ze afgelopen jaar onderzocht hoe schaamlipkanker invloed heeft op de dagelijkse beweging, mobiliteit, en kwaliteit van leven van vrouwen. Hieronder kun je de resultaten van dit onderzoek terugzien. Een wetenschappelijk artikel hierover is gepubliceerd in het blad Cancers.
Reden van het onderzoek
Het idee om onderzoek te doen naar de mobiliteit (hoe goed mensen zich kunnen bewegen in hun omgeving) en het dagelijks bewegen is ontstaan door goed te luisteren naar onze patiënten. Het is bekend dat schaamlipkanker en ook voorstadia hiervan kunnen leiden tot een zeer pijnlijke, gevoelige en schrale huid. Deze problemen houden lang aan, waardoor vrouwen er soms voor kiezen om andere kleding te gaan dragen; denk aan stoffen die minder schuren. Schuren ontstaat door contact en door beweging, bijvoorbeeld bij het lopen of fietsen. Goed kunnen bewegen is belangrijk voor de lichamelijke en geestelijke gezondheid en maakt het mogelijk om zelf boodschappen te doen of familie en vrienden op te zoeken.
Natuurlijk zullen niet alle vrouwen evenveel waarde hechten aan bewegen of fietsen. Sommigen hebben nooit gefietst. Anderen hebben minder beweging geaccepteerd als een onderdeel van het ouder worden. Daar staat tegenover dat 57% van de deelnemers aan ons onderzoek heeft aangegeven dat ze graag vaker of langer gebruik willen maken van de fiets. Dat is voor ons een duidelijk signaal om dit onderwerp bespreekbaar te maken in de nazorg.
Deelnemers en methode van onderzoek
Om te bepalen hoe groot de problemen zijn in mobiliteit en dagelijks bewegen, hebben we drie vragenlijsten uitgezet. Dit is gedaan bij 134 vrouwen die behandeld zijn in ons ziekenhuis. Hiervan hebben er 84 gereageerd. De gemiddelde leeftijd van deze vrouwen was 68 jaar. De meesten zijn chirurgisch behandeld (83%), en de rest heeft (ook) een behandeling met (chemo)bestraling ondergaan. De volgende drie vragenlijsten zijn gebruikt:
- Een standaard vragenlijst om de zelf-ervaren gezondheid, kwaliteit van leven en problemen met mobiliteit te meten (EQ-5D-5L).
- Een standaard vragenlijst om te bepalen of iemand voldoet aan de Nederlandse richtlijn voor dagelijks bewegen. Kort door de bocht is dit 2 uur beweging per week (SQUASH).
- Een eigen vragenlijst om ervaringen en problemen bij het fietsen te meten (GO-Bicycling).
Resultaten van het onderzoek
We hebben de resultaten van de eerste twee (standaard) vragenlijsten vergeleken met waarden voor vrouwen in Nederland in dezelfde leeftijdsgroep.
- De ervaren gezondheid van vrouwen die behandeld zijn voor kanker aan de schaamlippen ligt onder het gemiddelde, maar de kwaliteit van leven is vergelijkbaar. Bijna twee keer zo veel vrouwen ervaren problemen met mobiliteit (31% tegen 16%).
- Het aantal vrouwen dat de richtlijnen voor dagelijks bewegen haalt ligt onder het gemiddelde (34% tegen 47%). Er wordt minder tijd (minuten per week) besteed aan wandelen (240 tegen 367), fietsen (96 tegen 194) en sporten (48 tegen 123).
- Problemen met fietsen komen vaak voor (40%), en een deel van vrouwen met deze problemen is niet in staat om te fietsen (22%). Deze problemen worden vaak (35%) toegewezen aan de schaamlippen. Tijdens het fietsen wordt dan pijn ervaren in de huid van de schaamlippen (25%), in de zitbotten (23%), of door schuren (26%), en soms ontstaat er ook jeuk (9%).
Figuur 1. Resultaten van de GO-Bicycling vragenlijst (aangepast figuur uit [1]).
Boodschap van dit onderzoek
Het zorgtraject voor de behandeling van kanker aan de schaamlippen draait om het zo goed mogelijk verwijderen van de tumor. Hierna is lange nazorg vaak nodig. Hulp wordt dan vaak geboden bij het behandelen of controleren van bijwerkingen, zoals incontinentie of bij problemen met de seks. Het pijnvrij kunnen bewegen wordt minder vaak besproken.
Het is niet gek of onverwachts dat deze ziekte (en de behandeling ervan) problemen geeft met pijnvrij bewegen. In onze studie laten we zien dat dit vaak voor komt, en dat deze problemen meer aandacht verdienen. Als u deze ervaring deelt, dan hopen we dat dit nieuwsbericht u motiveert om dit eens te bespreken met uw arts.
Welke oplossingen zijn beschikbaar?
Het is duidelijk dat bij vrouwen met schaamlipkanker regelmatig problemen ontstaan die invloed hebben op het dagelijks bewegen en op de mobiliteit. Gelukkig wordt er vanuit verschillende richtingen aan oplossingen gewerkt. Onlangs verscheen in de Olijf nieuwsbrief het volgende artikel:
Tip van een lotgenote: Fietszadel na vulvakanker/schaamlipkanker:
'Mijn man en ik fietsten altijd heel veel en ik baalde ontzettend dat dat niet meer ging door de pijn na de operatie voor vulvakanker. Ik heb nu al jaren een ISM Touring fietszadel, waarmee ik weer gewoon fietstochten kan maken. Het zal vast niet voor iedereen geschikt zijn, maar ik ben er heel blij mee.'
Zo’n aangepast fietszadel kan inderdaad helpen. Ook kunnen patiënten gebaat zijn met ‘anti-schuur’ producten zoals chamois zalf, of met speciale (fiets)kleding. Ook kan het correct laten afstellen van de fiets voor een betere zithouding al helpen. Hoe goed deze oplossingen werken (en voor wie) gaan wij nu verder onderzoeken. Dit wordt mede mogelijk gemaakt door een recente subsidie die we hebben mogen ontvangen van het Erasmus MC Koers23 fonds. Wij houden u op de hoogte!
Samenwerking in dit onderzoek
De studie is opgezet en uitgevoerd in een samenwerking tussen de afdeling Gynaecologische Oncologie van het Erasmus MC Kankerinstituut (N.J. van de Berg, H.C. van Doorn, H.J. van Beekhuizen, M. Maliepaard), de afdeling Biomechanical Engineering van de TU Delft (N.J. van de Berg, F.P. van Beurden), en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (G.C.W. Wendel-Vos, M. Duijvestijn).