Voor Olijf inmiddels een terugkerende routine: een paar keer per jaar is er de mogelijkheid subsidie aan te vragen voor onderzoek. Op 19 december moesten alle aanvragen binnen zijn. Voor onderzoekers en Olijf altijd een hele toer alles op tijd af te hebben. Nu is het wachten op de beoordeling door KWF. En natuurlijk ook op nieuwe aanvragen voor nieuwe rondes van KWF en andere fondsen.
NIEUW: Heeft u vragen of een verzoek, gebruikt u dan het adres: kwaliteitvanzorg@olijf.nl.
Olijf is benaderd voor de steun vanuit patiëntenperspectief door verschillende onderzoeksinstituten voor één of meer onderzoekaanvragen. Het is gebleken dat een aantal van hen niet met de eerstvolgende KWF-subsidieronde van 19 december 2018 meegaat (onder andere een onderzoek t.b.v. vulvakanker). Voor de aanvragen die op tijd waren, is door de ervaringsdeskundigen van Olijf meegelezen en feedback gegeven.
Uiteindelijk hebben 11 onderzoeksvoorstellen een ondersteunende brief vanuit Olijf ontvangen. In deze brief is kenbaar gemaakt dat Stichting Olijf het een waardevol onderzoek vindt en wij daaraan graag onze steun verlenen. Bij toekenning van de subsidiegelden (juni 2019) zullen we ook in het vervolgtraject betrokken blijven. Van één onderzoekaanvraag weten we intussen al dat zij door KWF zijn afgewezen.
Waardering
Het inbrengen van patiëntparticipatie voor een KWF-subsidieaanvraag en bij andere onderzoeken is een bijzonder proces, omdat er zoveel welwillendheid en betrokkenheid is bij de ervaringsdeskundigen. Op 13 december 2018 meldt een onderzoekster dat de onderzoekers en de subsidieverstrekkers zich niet half kunnen voorstellen wat de inzet van deze vrouwen betekent: “Deze vrouwen worden geconfronteerd met gynaecologische kanker. Ze gaan de strijd aan met de kanker en de late gevolgen. Ze proberen hun leven zo goed mogelijk op te pakken. En dan werken ze, onder druk voor een deadline, ook nog eens mee aan onderzoek dat anderen zo graag willen doen.” Ze heeft veel respect voor deze vrouwen en vindt dat daarvoor meer waardering mag worden uitgesproken. Wij vonden dit zo'n mooi compliment dat we dit ook hier zichtbaar willen maken. Andersom weten wij ook dat zorgverleners in het verlengde van hun vak veel werk verrichten naast ‘hun handen aan het bed’.
Nee zeggen
De ervaringsdeskundigen van Stichting Olijf staan bekend om de bereidwilligheid om mee te lezen met onderzoeken. Dit wordt gedaan, omdat ze graag willen dat er verbetering komt voor vrouwen, die met en na hen met gynaecologische kanker worden geconfronteerd. Ook vanuit het bestuur wordt dit aangemoedigd.
Het leven vraagt echter geregeld veel van onze ervaringsdeskundigen. Naast werk, gezin en het ‘gewone leven’ hebben ze ook nog te maken met een ziekteproces en/of de late effecten daarvan. We merken het in de berichten, die bij ons binnenkomen. Het betekent ook dat we vanuit Olijf niet altijd kunnen voldoen aan vragen of dat we niet kunnen antwoorden binnen het tijdbestek waarin dat wordt verlangd.
Het vraagt moed om ‘nee’ te zeggen! Vooral als het werk dat wordt gedaan, zo belangrijk is. Nee zeggen, betekent kleur bekennen: een grens, richting en visie aangeven. Nee zeggen, kan betekenen dat er eerst beter moet worden nagedacht of dat er geduld nodig is, zodat het later een 'ja' kan worden. Een 'nee' kan een deur sluiten en ook weer een andere deur openen. Nee, kan dus zeker ook positief zijn. Dat vergeten we wel eens.
Mocht het niet lukken om een inhoudelijke reactie te geven of ervaringsdeskundigen te vinden, dan vragen wij daarvoor uw begrip. En: Zorgverleners kennen de lotgenoten, wij niet. Aarzel niet om lotgenoten die misschien – op termijn – met hun ervaring iets willen en kunnen betekenen voor anderen, te verwijzen naar Olijf. Naast lotgenotencontact, kan dit hen steun en houvast geven.