Niet elke patiënt is even taalvaardig, zeker niet als deze net is geconfronteerd met kanker. In samenwerking met het NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties), Pharos (landelijk expertisecentrum dat bijdraagt aan het terugdringen van grote gezondheidsverschillen) en negen andere kankerpatiëntenorganisaties heeft Olijf gewerkt aan de realisatie van praatkaarten.
Op deze praatkaarten staat in eenvoudige taal en plaatjes informatie over verschillende onderwerpen met betrekking tot kanker. De kaarten leveren op die manier informatie aan de patiënt, nodigen uit om het gesprek aan te gaan met de zorgverlener en de zorgverlener wordt uitgenodigd om zijn of haar taalgebruik aan te passen aan de patiënt. De praatkaarten zijn inmiddels gedrukt en er wordt gewerkt aan het in gebruik nemen van de kaarten.
Het voortraject
Elsje Zaalberg vertelt: “Ruim twee jaar geleden zat ik bij de gynaecoloog-oncoloog en de internist. Ze legden me goed uit wat er aan de hand was en welke behandelingen ik zou krijgen. Ik kreeg folders mee en ringbandjes met heel veel informatie. Ik vroeg me meteen af: “Hoe ervaren vrouwen dit, die niet hoog opgeleid zijn?”
Vorig jaar werd ik gevraagd voor het project ‘Goed uitgelegd’ geleid door NFK, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties. Olijf was één van de organisaties die met advies van Stichting Pharos, een landelijk expertisecentrum, praatkaarten mocht gaan maken. Omdat we meteen besloten samenwerking te zoeken met andere kankerpatiëntenorganisaties (kpo’s), konden we in plaats van de afgesproken drie kaarten uiteindelijk vier kaarten maken.”
De praatkaarten
“Een werkgroep vanuit Kwaliteit van Zorg ging na een training aan de slag met het praatkaartenproject. Het bestuur van Olijf bepaalde mede de onderwerpen. Bij gynaecologische kanker is het lastig dat er zoveel soorten zijn, we hadden daardoor helaas niet de ruimte om voor alle kankersoorten een afzonderlijke kaart te maken. Er is daarom besloten om één kaart maken met een overzicht van alle soorten en de soorten behandeling, die in basis worden gegeven. De arts of verpleegkundige kan dan meer informatie geven over specifieke behandelingen, zoals met de kaart ‘Dit is HIPEC’ of ‘Dit is chemo-therapie’ (die eerder is ontwikkeld door de kpo Hematon). Hopelijk kan er later financiering worden gevonden voor meer praatkaarten.
De kaarten ‘Dit is gynaecologische kanker’ en ‘Vrouwenkanker en seks’ zijn gemaakt door en voor Olijf. Bij de kaarten ‘HPV en kanker’ en ‘Dit is HIPEC’ hebben we samengewerkt met het Platform Zeldzame Kankers. Bij HPV met een vertegenwoordiger van Peniskanker en bij HIPEC met een vertegenwoordiger van PMP (pseudomyxoma peritonei, een zeer zeldzame vorm van buikvlieskanker). Later hebben ook de kpo’s SPKS, Stichting Darmkanker en PV Hoofd-Hals hun steun aan deze kaarten kunnen geven, waardoor meer patiënten kunnen worden bereikt.”
Het proces
“De werkgroepleden gingen eerst aan de slag met het verzamelen van informatie. Je kijkt in de folders, je bezoekt websites en gaat schrijven. Bladzijden vol hebben we verzameld, maar het geheel moest uiteindelijk ongeveer twintig regels worden. De relevante zinnen zijn in één document gezet en we zijn gaan schrappen. Ik zocht voorbeelden van afbeeldingen als suggestie voor de illustrator en het resultaat is ook aan de anderen voorgelegd, totdat we voldoende tevreden waren.
Het document is vervolgens naar artsen, verpleegkundigen en verschillende vertegenwoordigers van Olijf en het RIVM gestuurd. Hun commentaren zijn verwerkt en we gingen weer overleggen hoe de kaarten op basis van de feedback verder te verbeteren. Dit proces herhaalde zich een keer of vier, waardoor de kaarten steeds specifieker werden.
Na zeven maanden gingen de concepten naar de illustrator. De kaarten die we terugkregen zagen er goed uit, maar moesten terug voor verbeteringen, na advies van al diegenen die eerder bijdroegen. De kaarten waren nu in basis klaar, maar wat vinden de ervaringsdeskundigen op het gebied van eenvoudige taal hiervan?”
Het eindresultaat
“Een belangrijke vervolgstap was een adviesronde met de taaladviseurs van Pharos: laaggeletterden die vaker adviseren. Hoe komen de kaarten, de tekst en de plaatjes, bij hen over? Is alles duidelijk wat er op de kaarten staat? Dat waren boeiende gesprekken, die nog meer verbeteringen opleverden, die we van te voren niet hadden bedacht.
Een jaar na de start lagen de kaarten bij de drukker en kregen we kort erna de kaarten daadwerkelijk in handen. Een mooi moment, met een concreet eindresultaat! Meer dan 120 uur heb ik erin gestoken en nu ik het resultaat zie, weet ik zeker dat dat de moeite waard was. Het doel was duidelijk en dat het ons lukte, bleek in de gesprekken met de taalambassadeurs.
Ik mocht de kaarten presenteren aan de tumorwerkgroep van zorgverleners uit Amsterdam en omstreken. De reacties waren enthousiast. Het is mooi als je na je pensioen nog zulk nuttig werk kunt doen.”
Bestellen
De implementatie van de praatkaarten is in volle gang. De eerste 500 papieren kaarten per thema waren in de eerste paar weken al op. De kaarten zijn in herdruk gegaan en liggen intussen al weer klaar om verstuurd te worden. Heb je interesse in de papieren kaarten, bijvoorbeeld om deze ook bij je eigen zorgverleners onder de aandacht te brengen? Bestel ze dan via de link hieronder.