In 2022 heeft Olijf vrouwen die een vorm van gynaecologische kanker hebben (gehad) een vragenlijst voorgelegd in het kader van ‘Doneer je ervaring’. Het onderwerp van de vragenlijst was 'Informatie bij gynaecologische kanker: wat wil jij?'. In dit artikel staan de belangrijkste uitkomsten.
Diverse deskundigen hebben de vragenlijst ontwikkeld. 234 vrouwen vulden de lijst anoniem en volledig in.
Wie heeft de vragenlijst ingevuld?
Leeftijd op het moment van invullen jonger dan 60 jaar |
60% |
Op het moment van diagnose jonger dan 60 jaar |
78% |
Hoog opgeleid |
57% |
Eierstokkanker |
36% |
Baarmoederhalskanker |
31% |
Baarmoederkanker |
17% |
Nog een andere vorm van kanker |
19% |
Recidief |
21% |
Diagnose korter dan 2 jaar geleden |
32% |
Tussen 2 en 5 jaar geleden |
33% |
Langer dan 5 jaar geleden |
35% |
Klaar met de behandelingen, nog wel controles |
55% |
Klaar met de behandelingen, geen controles meer |
25% |
Meest voorkomende behandeling operatie |
86% |
Meest voorkomende behandeling chemotherapie |
46% |
Meest voorkomende behandeling uitwendige bestraling |
19% |
Totale behandelduur korter dan 6 maanden |
52% |
Eerste aanspreekpunt academisch of in kanker gespecialiseerd ziekenhuis |
57% |
Geen gynaecologische kanker meer, voor zover bekend |
73% |
Stichting Olijf bekend (voor ontvangst van de vragenlijst) |
87% |
Vrijwilliger en/of donateur van bovenstaande groep |
52% |
Tabel 1
Over zelf informatie zoeken of vragen
De meeste vrouwen doen onderzoek naar hun vorm van kanker, de behandelingen en de gevolgen daarvan. Ze geven het nut daarvan een ruime voldoende. Meer dan de helft mist informatie over deze drie onderwerpen. Dat geldt vooral seksualiteit en ziekenhuizen. Belangrijkste bronnen zijn websites, zoals kanker.nl, olijf.nl en nvog.nl, en de arts.
Over problemen en klachten in het dagelijks leven door gynaecologische kanker
De klachten waarvan men veel last (eerste percentage in tabel) + wel wat last (tweede percentage in tabel) heeft, op volgorde van het percentage dat wordt genoemd:
Vermoeidheid |
41+26% |
Problemen met werk |
18+17% |
|
Verminderde lichamelijke conditie |
35+30% |
Lymfoedeem |
18+12% |
|
Darmproblemen |
28+28% |
Neuropathie |
17+18% |
|
Haarverlies |
27+7% |
Problemen met bewegen |
16+24% |
|
Concentratie- en/of geheugenproblemen |
24+27% |
Psychische problemen |
15+31% |
|
Seksuele problemen |
24+21% |
Problemen met eten, drinken, lichaamsgewicht |
15+17% |
|
Problemen met plassen of de blaas |
24+19% |
Misselijkheid, braken |
12+17% |
|
Pijn |
21+25% |
Ongewenste kinderloosheid/ problemen met vruchtbaarheid |
12+2% |
|
Opvliegers |
20+21% |
Problemen in mijn relatie |
6+10% |
|
Slaapproblemen |
20+21% |
Tabel 2
Patiënten uit deze groepen in tabel 2 ervaren deze klachten of problemen vooral tijdens de behandeling of in de twee jaar daarna. Ongeveer 25-33% ervaart ook na twee jaar nog veel klachten en problemen. Ongeveer 75% van de patiënten had het liefst informatie over bijna alle klachten en problemen gekregen voor de behandeling. Of men die informatie kreeg, verschilt per klacht. In alle gevallen kreeg men minder informatie dan gewenst.
Bij de informatie die werd gegeven, scoren hoog:
- ongewenste kinderloosheid
- haarverlies
- misselijkheid en braken
- pijn
- vermoeidheid
Bij de gewenste informatie die men niet kreeg, scoren alle klachten en problemen behalve stoma, hoger dan 60%.
De respondenten konden een rapportcijfer geven voor de informatie die het ziekenhuis gaf. De cijfers lagen tussen de 6,1 en 8. Informatie over misselijkheid/braken scoorde het hoogst, informatie over problemen in mijn relatie een 6,1.
92% van de vrouwen wordt mondeling geïnformeerd door de arts of verpleegkundige, dat heeft ook de voorkeur van 87% .
Men wil vaker verwezen worden naar een website, een filmpje en een patiëntenorganisatie.
Over een patiëntenorganisatie
Deze is er voor lotgenotencontact, informatievoorziening en behartiging van patiëntenbelangen. De patiënten gaven aan wat zij de twee belangrijkste functies vinden:
- informatie geven aan patiënten en hun naasten: 57%
- zorgen dat zorgverleners naar ervaringen van patiënten luisteren: 45%
- patiënten en hun naasten in contact brengen met lotgenoten: 40%
- zorgen dat er meer bekendheid komt over gynaecologische kanker: 35%
- zorgen dat de maatschappij naar patiënten luistert: 22%
Conclusie
Vrouwen met gynaecologische kanker zoeken het vaakst informatie over hun vorm van kanker, de behandelingen en de bijwerkingen daarvan. Deze vinden ze op websites en bij hun arts. 60% heeft informatie gemist.
Olijf wil deze informatie leveren en heeft op haar website informatieve dossiers ingericht over verschillende onderwerpen. Ook werkt Olijf samen met Kanker.nl. Olijf roept artsen en verpleegkundigen op vooral vóór de start van de behandeling de mogelijke klachten of problemen met de patiënt te bespreken en dat in het vervolgtraject te herhalen.
Olijf verwerkt de uitkomsten van deze navraag in haar meerjarenplan, ze zal haar achterban informeren en de resultaten gebruiken voor toekomstige projecten. Ze heeft de uitkomsten gedeeld met zorgprofessionals.
Tenslotte, dank aan alle vrouwen die hun ervaringen deelden!
Heb je vragen? Stel ze dan aan onze werkgroep Kwaliteit van Zorg, via secretariaat@olijf.nl.