Lees verder
“Ik wist het.. Prutsers!!!!” haalde ik hysterisch uit naar de arts aan de telefoon. Tijdens een gehaast autoritje naar huis in juni 2018, op m’n laatste werkdag vóór m’n vakantie naar Ibiza (weliswaar in vakantie stress, zoals altijd), werd ik eindelijk - precies één week te laat - teruggebeld. Het was de uitslag van mijn lisexcisie, een ingreep waarbij weefsel met afwijkende cellen, vanuit mijn baarmoederhals was verwijderd. De gynaecoloog gaf aan dat ik maar beter even m’n auto kon stilzetten op een rustig plekje langs de weg. Nou, dan gaat je hart al sneller kloppen.
Het was slecht nieuws, tegen alle verwachtingen in. Mijn voorstadium van baarmoederhalskanker bleek toch geen voorstadium; er waren kwaadaardige cellen gevonden, die bij voorgaande onderzoeken onzichtbaar waren geweest. Ik moest mijn vriend Frank oppikken en direct doorrijden naar het ziekenhuis voor een gesprek.
Slapeloze nachten
In de maanden voorafgaand aan dit moment had ik slapeloze nachten. Ik zat al enkele jaren in de molen van (half)jaarlijkse uitstrijkjes en colposcopieen (biopten), door mijn etterende onrustige cellen, die we sinds m’n “hoera-je-bent-30-jaar-uitstrijkje” op ons netvlies hadden. Ook had ik al even vage, onverklaarbare klachten. Het ziekenhuis volgde echter een ‘voorzichtig’ beleid. Onrustige cellen regelmatig controleren en het lichaam zelf z’n werk laten doen was het devies, omdat een lisexcisie risico’s meebrachten voor een eventuele zwangerschap. Weliswaar zeer klein, maar naar huns inziens onnodig.
Eigenlijk had ik wel moeite met dit beleid. Een zwangerschap? Ik maakte me meer zorgen om het feit dat mijn - totaal niet- rammelende eierstokken in een diepe winterslaap leken te blijven. Bovendien leefde ik met de verscheurende pijn, die de zorg voor mijn moeder met uitgezaaide borstkanker, met zich meebracht. Haar klachten waren veel te laat (h)erkend. Wat een voorstadium zou zijn van borstkanker, slechts een minuscule verkalking te zien op haar mammografie, bleek het zichtbare tipje van de vergevorderde kanker ijsberg die door haar lichaam was verspreid. Met deze ervaring heel rauw op mijn netvlies, was het wachten tot mijn lichaam zelf zijn werk zou doen op z’n zachts gezegd ingewikkeld. Het kon toch niet anders dat mij hetzelfde lot was toebedeeld als mijn lieve moeder? We lijken al zo op elkaar. Elke keer stelde de arts mij weer gerust dat ik écht zeer goed onder controle stond. Maar dit moet bijna wel misgaan, bleef ik denken. Misschien heb ik ook een ijsberg in mijn lichaam?! “Stel je niet zo aan, Alexandra” zei ik dan altijd tegen mezelf. De ratio overwint paniek en je volgt toch het dokters advies, die weet het tenslotte het beste.
Toen de gynaecoloog na 2 jaar ein-de-lijk voorstelde om met een lisexcisie toch maar een einde te maken aan de onzekerheid, was ik direct voorstander. Om vervolgens achteraf, toch een klein beetje mijn gelijk te krijgen. Althans, zo voelde dat dan. Met het enorme geluk dat dit in werkelijkheid niet ging om een topje van een ijsberg, maar om een zogenaamde plaveiselcelcarcianoom in stadium 1B1. Op dat moment nog geen 1 cm met schone snijranden en daarmee een kleine kans op uitzaaiingen.
Teamwork & levenslessen
Ondanks dat ik op z’n zachts gezegd baalde over dit voortraject, ben ik enorm dankbaar voor het proces wat hierop volgde. Ik werd direct doorverwezen naar het UMC Utrecht, waar topspecialisten werken, voor dames met baarmoederhalskanker en een (al dan niet sluimerende) kinderwens. En dit toevalligerwijs ook nog in mijn thuisstad, wat toch wel erg fijn was. Gezien de tumoromvang zou ik nog in aanmerking komen voor een baarmoederbesparende operatie; de radicale trachelectomie. Alleen mijn baarmoederhals en de omliggende lymfeklieren verwijderen. Frank en ik hebben - hoe sluimerend mijn kinderwens toen ook was - geen moment getwijfeld aan deze behandeling. Mijn baarmoedertje heb ik al mijn hele leven bij me, en net als een arm, wilde ik geen afscheid van nemen van haar als het niet écht hoefde. En ondanks dat deze behandeling relatief nog ‘in de kinderschoenen staat’ bleken de resultaten erg veelbelovend.
De periode na het telefoontje was een intense achtbaan van onzekerheid, wat voelt als eeuwig wachten, onderzoek, angst, praten, mediteren, hoop en opluchting. Een van de meeste spannende dingen was denk ik het nieuws delen met mijn moeder. Maar zij hield haar hoofd koel, alwetend dat alles helemaal goed zou komen, zoals alleen mama’s dat kunnen. Ondanks alle emoties die mij alle kanten opslingerde, is mijn overlevingsmechanisme, zoals het een echte controlefreak betaamd, actie en controle. Ik heb mijn eigen topteam aan het werk gezet - mijn vriend Frank en mijn vader - om samen met mij een spoedcursus gynaecologische kanker te volgen om onszelf te verdiepen in de ziekte, risico’s, behandelmogelijkheden en alle mogelijke gevolgen.
Twijfels bij een behandelplan of een onverwachte diagnose mochten mij niet weer overkomen. Al leerde ik ook dat er in elk onderzoek een hele kleine foutmarge ligt - dat is wetenschap eigen. Hoe graag ik het ook wil, het leven is gewoonweg niet altijd maak- of controleerbaar. Een harde levensles. Tegelijkertijd leerde ik ook dat het juist helemaal okay is om mijn twijfels en zorgen over een diagnose of behandelplan te bespreken met mijn arts en dat was heel fijn. Alle artsen en verplegers, die ik heb gesproken bij zowel het UMC Utrecht als het Radboud ziekenhuis (voor second opinion), waardeerden deze vragen juist. Het ging om mij en uiteindelijk zou mijn behandelpad een samenwerking zijn tussen het behandelend team, mijn naasten en vooral ikzelf.
Dankbaar voor goede zorg, veel liefde en geluk
In augustus 2018 ben ik met vertrouwen (en toch ook wel angst..) de operatie in gegaan bij het UMC. Ik was gewaarschuwd voor een heftig proces, wat mij achteraf zelfs nog wel meeviel. De operatie duurde lang en ik kwam als een enorme groene hulk de operatie kamer uit (door het middeltje wat in mijn lymfestelsel was gespoten om mijn lymfeklieren op te sporen). Gelukkig was alles helemaal geslaagd verlopen en knapte ik snel op. Twee weken later zou dit nog eens bevestigd worden met een “schone” uitslag vanuit het lab. Ik ben overrompeld door de enorm goede zorgen vanuit zowel de verpleegafdeling gynaecologie als de poli. En van alle liefdeswensen vanuit mijn vrienden, familie en collega’s. Toen ik het ziekenhuis na 4 dagen mocht verlaten was ik een baarmoederhals en wat lymfeklieren lichter, maar wel 5 hele kleine littekens op mijn buik, een verzameling magische eenhoorns en een bloemenstal rijker geworden.
Allemaal herinneringen aan een proces wat mij als mens heeft getekend. Iets wat in een langdurig herstel proces een plekje zou krijgen. En ook bij dit herstelproces heb ik de nodige hulp opgezocht en gekregen. Oncologische revalidatie bij het UMC was een onwijs goede stap hierin. Zo kreeg ik, vanuit werk, ook veel hulp bij mijn reintegratie. En het beoefenen van meditatie en yoga hebben mij ook verder geholpen. Uiteindelijk heb ik er zeker 1,5 een jaar over gedaan om mij echt weer de oude te voelen, zonder intense vermoeidheid gedurende de dag en tijdelijke lymfoedeem klachten. Het uiteindelijke verlies van mijn moeder, in november 2018, heeft mijn herstelproces zeker niet meegeholpen. De intense pijn van dit verlies voel ik nog elke dag. Ook bleef het lastig voor me om onderscheid te maken tussen mijn ziekte en die van haar. En dit blijft een puzzel merk ik, je moet toch weer nieuw vertrouwen krijgen in je eigen lichaam. Elke nacontrole weer. Leren accepteren en rust te houden bij hetgeen wat er kan gebeuren in het leven. Adem in.. 2.. 3… 4.. en adem uit 2.. 3.. 4..
De zonneschijn na de regen
Hoe cliché ook, deze ervaringen leren mij om meer te leven in het moment en dankbaar te zijn voor wat er is. Ik probeer ook minder streng te zijn voor mezelf. Sinds de operatie zijn Frank en ik getrouwd op een droomlocatie in Spanje, met onze beste vrienden en familie om ons heen. En ik in mijn droomjurk uiteraard. En nu hebben wij net een prachtig huis gekocht samen. Ik heb het lef gehad om het roer om te gooien in mijn carrière en ben nu opzoek naar een nieuwe baan wat goed bij me past. En die kinderwens, die lijkt bijzonder genoeg minder sluimerend, door wat ik heb meegemaakt. Naast regen, of een ijsberg, is er op z’n tijd ook weer zonneschijn. En in dat geval hoort daar een regenboog bij. En wie weet, misschien ook wel een pot goud.
Alexandra schreef haar verhaal zelf in juni 2020. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.