Anneleen (49): 'De wereld kijkt anders naar mij. Niet slechter of minder, anders. Ik kijk anders naar de wereld'

Vanaf 2020 had Anneleen last van veel vaginale afscheiding en bloedverlies. In januari 2022 viel zij uit op het werk, ze voelde zich zo ontzettend moe. Na verschillende controles bij de huisarts, uitstrijkjes, echo´s en MRI’s, werd zij doorverwezen naar de gynaecoloog. De oorzaak bleek een vleesboom te zijn. Anneleen kreeg de keuze; haar baarmoeder laten verwijderen, of hormoontherapie. Zij koos voor baarmoederverwijdering.

Er bleek een tumor te zitten
Anneleen: ‘De operatie stond gepland in het Gelre ziekenhuis in december 2021, maar dit werd uitgesteld naar maart 2022 wegens corona. De operatie, die anderhalf uur zou duren, duurde uiteindelijk zeven uur. Toen ik bijkwam stond de gynaecoloog aan mijn bed, ik had een katheter en er was een stent geplaatst. Er was een atypisch myoom gevonden. Geen arts had ooit gedacht aan baarmoederhalskanker, maar dat bleek het te zijn. Ze hadden zoveel mogelijk weggesneden. Het was een hele zware operatie met een heftig bericht erbij.'

Het weefsel was op kweek gezet en bleek stadium 2b. De snijranden waren niet schoon en Anneleen werd doorverwezen naar AMC. Na acht weken herstel van de operatie begon de trein van chemo’s, bestralingen en brachytherapie.

Anneleen; ‘Ik moest elke dag vanuit Apeldoorn naar Amsterdam voor de bestraling. Ik had vijf weken iedere dag bestraling en elke week een nacht opname voor de chemo. Ik ben verschrikkelijk ziek geweest. Na deze periode mag je ervan uit gaan dat door de chemo en bestraling de kanker volledig weg is. Daar moet je op vertrouwen. Dat lukt me inmiddels vaker. Maar soms door restklachten voel je iets en dan denk je "het zal toch niet…."’

Depressief, zwart gat
‘Ik heb het hele traject best onderschat. Tijdens de behandelingen reed ik uiteindelijk in een rolstoel het ziekenhuis in en uit, had ik hulp nodig met douchen, was ik constant misselijk. Lichamelijk heb ik een enorme klap gehad. Toen volgde het depressieve, zwarte gat. Daarnaast was en is mijn vertrouwen in de artsen behoorlijk geschaad. Al die onderzoeken sinds 2019 en niemand had bedacht dat het weleens baarmoederhalskanker had kunnen zijn.

Er is altijd een familielid mee naar Amsterdam geweest. Dat was een geweldige steun. Wel heb ik zelf moeten uitvinden hoe nu verder nadat ik klaar was met de behandelingen. Hierin heb ik iemand gemist die meedenkt en met je meeloopt tijdens je herstelproces. Mentaal voelde ik me niet goed en lichamelijk ook niet. Ik ben heel hard gaan werken aan mijn herstel, maar heb me hierin ook eenzaam gevoeld. Meteen na de behandelingen ben ik met fysio gestart en weer mondjesmaat gaan werken. Maar na de zomer lukte het niet meer. Ik had zoveel minder energie. Ik merkte dat ik voor nu het werk niet meer aan kon. Dat accepteren was al een hele stap.'

Opnieuw invulling geven aan je leven
Anneleen was werkcoach voor jongeren en deed dat met veel plezier. ‘Ik heb er geen energie meer voor. Dat is wie ik was, maar het lukt me niet meer. Ik heb uiteindelijk een WIA-uitkering aangevraagd. Je mag opnieuw invulling geven aan je leven, ik zit daar nog middenin.

Op lichamelijk gebied is er veel veranderd, maar dat ik mentaal steeds minder blij werd, dat kon ik niet accepteren. Na een zoektocht kwam ik er achter dat een chemische overgang veel impact op de psyche kan hebben. Daardoor ben ik gestart met hormoontherapie. Nu klim ik met bio-identieke hormonen langzaam uit dat depressieve zwarte gat. De chemische overgang zorgt dat je hormonen per direct tot stilstand komen. Ik ben heel blij met de hormoontherapie, want deze klachten, die voortkomen uit de behandeling tegen kanker, hebben een grote impact op mijn functioneren. Omdat er nog weinig juiste kennis is over HST-bio identiek heb ik een doorverwijzing gevraagd naar een vrouwenkliniek. Kennis is heel belangrijk om bij een goede gynaecoloog of arts te komen. Ik zie dankzij de hormoontherapie weer ‘licht aan het einde van de tunnel.’

Lymfoedeem
‘Ook lymfoedeem is een onderschat probleem. Een half jaar na de operatie voelde ik het voor het eerst. Zware benen tijdens traplopen, lang wandelen en sporten. Het werd steeds meer. Het belemmert je, ook met sporten, terwijl ik daar ik voor ik ziek werd echt heel erg van hield. Van 4 keer per week sporten, lukt mij nu 2 keer. Hier ben ik al heel blij mee. De intensiteit is minder, maar je leert goed luisteren naar je eigen lijf. Daarnaast krijg ik één keer per week lymfdrainage, draag ik compressiekousen en let ik op mijn voeding. Dat helpt, maar weg gaat het niet meer, dus het is ook een stuk accepteren. Ik wilde met sporten altijd tot het naadje gaan, maar ik moet nu echt luisteren naar mijn lijf. Dus sporten in een groepsles gaat niet, dat hou ik niet meer bij. Nu sport ik in een kleine groepje met lotgenoten.'

Vrede hebben met wie je bent
‘De uitdaging is om voor alles een oplossing te vinden, dat is mij redelijk goed gelukt, al zeg ik het zelf. En soms is er geen oplossing en dat mag er nu ook zijn. Nu ben ik nog zoekende naar een nieuwe levensmissie, waar word ik blij van? Dit is een proces en hierin zoek ik nog iemand die hierin naast mij kan lopen, zodat ik mij nog weer verder kan ontwikkelen.

Ik heb een man en twee kinderen van 25 en 21 jaar. Die schrokken natuurlijk ook enorm toen de kanker werd geconstateerd. Wel riepen ze meteen, je bent sterk, het komt wel goed. En natuurlijk heeft dit alles ook impact op hen. En dan zie je ook dat iedereen op zijn eigen manier omgaat met verdriet en angst. We zijn er als gezin open over, nog steeds. Dat is fijn en belangrijk. Mijn man was en is mijn steunpilaar in mijn hele traject, zonder hem was het mij nooit gelukt.

De maatschappij draait natuurlijk gewoon door. Dat triggert me soms wel. Het voelt soms toch alsof je er niet meer bij hoort en daardoor word je je nog meer bewust van je eerste coping, vanuit je hechting; ik hoor er niet bij….verschillende psychologische stukken worden extra aangeraakt tijdens en na kanker en dat is best emotioneel en gevoelig. Deze psychologische processen gaan spelen, op alle laagjes word je geraakt. Ik denk dat ik er uiteindelijk heel mooi uit kom, als mens, maar ik moet het loskoppelen van tijd. Het is een proces.
De meeste mensen vragen bij een kennismaking, wie ben je, wat doe je. En dan vrede kunnen hebben met wie je bent, loskomen van etiketten. Dat is de kunst. Dat gaat niet vanzelf, alleen voor mij hopelijk nu wat sneller.

Als ik me mentaal wat beter voel, hoop ik dat ik weer meer kan deelnemen aan het sociale leven met vrienden, een borrel doen in de stad, uit eten gaan. Dat ik daar dan van bij moet komen, neem ik voor lief.

De wereld kijkt anders naar mij. Niet slechter of minder, anders. Ik kijk anders naar de wereld. Hoe precies, daar kom ik nog een keer op terug. Uiteindelijk word/ben ik een mooier mens door deze ervaringen en gun ik dat iedere andere vrouw die in deze rollercoaster belandt, ook zo achterom kan kijken.

Anneleen vertelde haar verhaal in januari 2025. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.