Claartje (41): ‘Het begon met een verkeerde diagnose'

Claartje (41) werd behandeld voor een wondje bij haar schaamstreek. Een auto-immuunziekte zou de boosdoener zijn. Na vijf maanden onder behandeling te zijn geweest bij de gynaecoloog zonder verbetering, besloot de gynaecoloog een biopt te nemen. Het bleek uiteindelijk vulvakanker te zijn. Vanwege de locatie - precies naast de plasbuis - werd besloten om ook de lymfeklieren te controleren. Aan één kant bleek het in de lymfeklieren uitgezaaid te zijn, waarna in beide liezen de lymfeklieren zijn verwijderd.

Natuurlijk werd ook de tumor weggesneden. ‘Als vrouw voel je je dan een heel stuk minder vrouw’, vertelt Claartje. Omdat ze in de overlevingsstand zat en bedacht dat alles eerst maar eens moest genezen, had ze in eerste instantie niet in de gaten dat het een enorme impact zou hebben. Ook op seksueel gebied natuurlijk. Het gevoel is er niet helemaal meer, dus ze moet alles samen met haar partner weer opnieuw ontdekken.

Claartje kreeg na de operatie nog aanvullend bestraling. De plek van de tumor, de liezen en het bekken zijn bestraald. Het voelde alsof ze in de zon had gelegen, verbrand as, de volgende dag weer de zon in moest en de dag erna weer. ‘Het was heftig, maar ik moest het ondergaan’, vervolgt Claartje, ‘het niet doen, was geen optie.’ Na de behandelingen wilde Claartje weer vooruitkijken, maar ze wordt dan geconfronteerd met het mentale stuk. Is het weg? Blijft het weg? Hoe groot is de kans dat het terug komt? Ze wil ervan uitgaan dat het niet terug komt. ‘Ik wil niet leven met angst’, vertelt ze. ‘Maar toch is dat lastig, want op het moment dat je iets’ voelt gaat toch dat alarmbelletje weer rinkelen. Het zal toch niet… het vertrouwen in je lichaam is wel weg.’

Vulvakanker of schaamlipkanker komt niet vaak voor bij jonge vrouwen dus je vraagt je af: hoe kom je er aan? Claartje heeft fijne gesprekken gehad met een consulent van de organisatie Care for Cancer en daarin werd haar onder meer verteld dat alle vormen van kanker steeds vroeger voorkomen, dus ook deze. ‘En dat is iets wat je niet verwacht’, vervolgt Claartje. ‘Op het moment dat je naar een gynaecoloog gaat voor een wondje, denk je niet gelijk aan kanker, zeker niet deze vorm.’ Claartje had zelfs nog nooit gehoord van vulvakanker. Haar klachten waren niet ernstig, alleen brandde het wondje bij het plassen. Vanwege haar leeftijd dacht de gynaecoloog in eerste instantie niet aan kanker, maar heeft zij haar behandeld voor een auto-immuun ziekte. Totdat bleek dat het kanker was. Toen is ze gelukkig heel snel geholpen. Tussen de uiteindelijke diagnose en de operatie zat 2,5 week. De gynaecoloog erkende dat ze een verkeerde diagnose had gesteld die niet meer hersteld kon worden, maar er moest - toen de diagnose duidelijk was - zeer snel gehandeld worden. Dat kon gelukkig, ondanks de drukte in de ziekenhuizen vanwege corona.

Het besef kwam achteraf
Claartje heeft niet goed doorgehad hoe heftig deze operatie eigenlijk is. Dat besef kwam achteraf. De tumor was niet groot, maar er moest ruim omheen worden gesneden, ook naar binnen toe. Zitten is pijnlijk, want ze zit gelijk op haar schaambot, maar daar leert Claartje inmiddels mee om te gaan. ‘Je moet ook wel’, zegt ze. Ze wil zich niet laten belemmeren en ‘gewoon’ haar ding blijven doen. Door haar ziekteproces is ze meer gaan genieten en beseft ze dat ze zich ook minder druk maakt om dingen die er helemaal niet toe doen. Bijzonder hoe je op een andere manier naar je situatie maar vooral ook naar het leven gaat kijken. Vlak voor haar ziekte heeft Claartje de opleiding NLP practitioner gevolgd. Tijdens haar ziekteproces mocht ze de master gaan volgen. Dit was een mooi proces, de master mogen doen en aan zichzelf mogen werken. De dingen een plek mogen geven en ‘opruimen’. ‘Je leert hoe je met dingen om kunt gaan, in de ‘relaxstand’ kunt blijven, niet in de stressstand te schieten die we allemaal herkennen in het leven’, vervolgt Claartje haar verhaal. Wat het proces haar geleerd heeft, is vooral gaan doen wat je wil en niet meer doen wat je niet wil. Grenzen aangeven, zeker ook op het werk. Half vijf is half vijf, goed is goed. Morgen is weer een dag.

Je kunt zelf invloed uitoefenen op je herstel
Helaas is een crisis nodig geweest om het anders te doen, om anders te kijken naar dingen. ‘Blijkbaar was dit nodig’, zegt Claartje. ‘Dit moest en dat moest, alles moest, maar waar was ik? Mijn lijf zei ‘stop’, maar dat had ook wel op een andere manier gekund’, vervolgt ze lachend. Nog steeds zijn er wel beperkingen, zoals het dragen van steunkousen vanwege de disbalans in haar lymfesysteem. Doordat het vocht niet meer opgeruimd wordt, heeft ze baat bij oedeemtherapie. In de winter is het dragen van steunkousen niet zo erg, maar als het warmer wordt, draagt ze deze niet altijd. Dan kan ze vaker terecht bij de oedeemtherapeut. Het is zoeken naar wat werkt en je vooral bewust zijn dat je zelf invloed kunt uitoefenen op je herstel.

Steun tijdens het traject
Claartje had veel steun tijdens het traject. Naast de reguliere gesprekken en de behandelingen van de oedeemtherapeut, had zij veel steun aan Care for Cancer. Zij heeft ongeveer tien gesprekken gehad met een mevrouw van deze organisatie. Deze wist de juiste vragen te stellen om het proces een plek te kunnen geven. Ze is blij dat ze goed is opgevangen door een team van deskundigen. Daarnaast heeft ze alles aangepakt wat er beschikbaar was tijdens, maar vooral ook na het traject. Ze is een persoon die denkt: we gaan weer door. ‘Maar ja’, vervolgt ze, ‘dan is de kans groot dat je weer tegen een muur aanloopt. Soms moet je accepteren dat je iets (nog) niet of niet meer kunt. Dan baal je weer even, maar het is niet anders. Door het te accepteren, gaat het herstel makkelijker.’

Advies aan alle vrouwen
‘Als vrouw zijnde zijn er dingen die je niet vertelt of zelfs niet goed in de gaten hebt. Ik had nooit verwacht dat mij dit zou overkomen en zeker niet deze vorm. Hoe kunnen wij als vrouwen elkaar erop wijzen dat we plekjes op de schaamlippen goed in de gaten moeten houden. De gevolgen kunnen enorm zijn, zeker als het al uitgezaaid is naar je lymfeklieren. Ik ben blij dat ik een partner en een mooi gezin heb. We vinden steun bij elkaar en we doen het samen prima’, zegt Claartje. ‘Maar het kan moeilijk zijn als je te maken krijgt met verminking en blijvende schade. Als je denkt iets te voelen dat niet goed voelt, laat het vooral nakijken.’

Onze voeding
In ons leef- en voedingspatroon zit zoveel dat we daar ons veel bewuster zouden moeten zijn van de mogelijke gevolgen. Claartje en haar gezin zijn anders gaan eten: minder vlees, meer vegetarisch. Een eigen moestuin hadden ze al. ‘Maar natuurlijk drinken we ook nog steeds ons wijntje’, zegt ze lachend, ‘daar genieten we van. Voor de hele maatschappij geldt: goede voeding, minder stress, relaxter leven en niet meer alles moeten zou veel beter zijn. Het is wel goed dat ik weer in de trein stap, want het leven gaat door, maar aan de andere kant wil ik het ook anders, beter doen.’.

Claartje vertelde haar verhaal voor Olijfblad 2 - 2022 (juni 2022). Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.