Froukje (50): ’Artsen moeten naar patiënten luisteren!’

’Het klopt niet.’ Froukje bleef het zeggen tegen haar artsen, maar die hadden alleen oog voor haar kloppende aorta, met risico op aneurysma. Een spoedoperatie en heel veel consulten volgden, terwijl ze haar heel zeldzame vorm van baarmoederhalskanker over het hoofd zagen. Er volgde nog drie jaar van consulten, spoedopnames en operaties voordat de kanker eindelijk werd opgespoord en behandeld.

Dit verhaal begint in 2010. Froukje voelt zich niet fit. Begin 2011 krijgt ze enorm veel buikpijn. Een scan laat een galsteen zien. Er volgt een ziekenhuisopname, omdat de aorta hevig in de buik klopt. Na aandringen van Froukje worden steen en blaas verwijderd, maar twee weken later heeft Froukje weer last van een hevig kloppende aorta, en veel vaginaal vochtverlies (geen bloed). De huisarts reageert bot. ‘Hij vroeg wat ik de avond ervoor met mijn man had gedaan. Ik werd totaal niet serieus genomen en kon naar huis.’

Nuchtere Fries
In 2014 neemt de huisarts haar wel serieus, toen ze weer enorm veel last kreeg van haar aorta. ‘Ik mocht niet bewegen en ik kwam met gillende sirenes in het ziekenhuis terecht. Er stond een traumateam klaar om mij te opereren.’ Toch zien de artsen ervan af, omdat de aorta op dat moment minder opspeelt. Na haar vijfjaarlijks uitstrijkje - die foute boel is -, volgen gynaecologische onderzoeken. Na twee bezoeken wordt eindelijk een biopt genomen en opgestuurd naar het UMCG in Groningen. Twee maanden belt “Groningen” Froukje voor de uitslag en het was meteen "prijs": ze moet direct komen. ‘Alles moest eruit, baarmoeder, eierstokken, lymfeklieren en alles erom heen. Hoofdschuddend zaten mijn man en ik in de auto. Wat kwam er op ons af. Maar ik dacht meteen al: "Froukje, je bent een nuchtere Fries, laat het op je afkomen." We hebben wel de hele nacht gejankt, maar de volgende dag ben ik gewoon aan het werk gegaan. Tot de operatie.’

Steunkousen van de HEMA
De operatie is zwaar, maar Froukje herstelt snel. Ze moet wel oestrogeenpillen slikken, omdat ze anders zware overgangsklachten zou krijgen. En hier gaat iets goed fout. Froukje’s been begint flink op te zetten. De gynaecoloog heeft het bij het goede eind - lymfoedeem, een abnormale ophoping van eiwitten en vocht in het lichaamsweefsel. De dermatoloog is het er echter niet mee eens en suggereert dat het been altijd al dik is geweest. Na aandringen van Froukje adviseert hij haar steunpanty’s van de HEMA te dragen terwijl iedereen met lymfoedeem weet dat maatwerk nodig is.

Die steunkousen helpen dan ook niet, het oedeem neemt toe. ‘Het ziekenhuis waar deze dermatoloog werkt, is nota bene expertisecentrum op het gebied van lymfoedeem. Zij organiseren cursussen om met lymfoedeem om te gaan. Na die eerste afspraak met deze dermatoloog, bezoeken Froukje en haar man nog een voorlichtingsavond over de cursus, maar het vertrouwen is weg.

Oedeem onder controle
Als Froukje niet meer op haar benen kan staan, neemt ze een besluit tegen het advies van de gynaecoloog in. ‘Ik stopte met de oestrogeenpillen, en kwam via via uiteindelijk bij een bekkenbodemspecialiste terecht. Het verstopte vocht werd vakkundig afgevoerd met bindweefselmassage en ik kon weer normaal lopen. Voor mij was het duidelijk dat het lymfoedeem was veroorzaakt door een combinatie van het verwijderen van een aantal lymfeklieren tijdens de operatie en een disbalans in hormonen.’ Een orthomoleculair arts krijgt Froukje met supplementen weer fit, en vakkundig aangemeten compressiekousen houden het oedeem onder controle. De conclusie is dat Froukje waarschijnlijk vanaf 2010 al een hormonale disbalans heeft gehad.

Kankervrij
En nu zijn we tien jaar verder na de eerste klachten. Froukje’s verhaal is er een dat je zelf nooit hoeft mee te maken. ‘Maar ik ben kankervrij, en daar ben ik heel blij en dankbaar voor. Het is dus goed afgelopen, al heeft het me veel gekost. Zelfs een bezoek aan een psycholoog, omdat de huisarts vond dat ik daar naar toe moest vanwege mijn overtuiging dat het oedeem mede werd veroorzaakt door een hormonale disbalans. Gelukkig zei de psycholoog dat ik niks mankeerde en dat het tijd werd dat zulke artsen naar de psycholoog moesten. Mijn boodschap aan alle dokters is dan ook: neem patiënten serieus. Neem de tijd om naar ze te luisteren.’

Froukje vertelde haar verhaal in mei 2020. Inmiddels kunnen veranderingen zijn opgetreden in haar gezondheid.