Gera dacht dat ze ervan af was, van die baarmoederhalskanker. Acht jaar later was het toch weer mis. Goed mis, want dit keer is de kanker niet te genezen. ‘We maken lol en we huilen samen. Dat is wat we nodig hebben. We genieten van de kleine, voor ons dus grote momenten.’
Voorjaar 2012
‘In februari 2012 kreeg ik de uitslag van het bevolkingsonderzoek. PAP2, onrustige cellen, maar ik hoefde mij geen zorgen te maken. In de brief stond dat ik over zes maanden een nieuw uitstrijkje moest laten maken om zeker vast te stellen dat alles oké is. Echter, in de zomer - vier maanden na de uitslag - kreeg ik klachten: bloedverlies, afscheiding, etc. Ik ging naar mijn huisarts om alvast een uitstrijkje te maken, ook gezien de uitslag van februari. De huisarts vond het eigenlijk niet nodig. Het was druk en ze wilde mij wegsturen. Ik heb toch volgehouden en uiteindelijk is het uitstrijkje gemaakt. Ik had er direct al geen goed gevoel over. De volgende dag ging om half zes ’s avonds ging de telefoon. Mijn zoon van toen acht jaar nam op en kwam naar mij toe. “Mam, de huisarts wil jou spreken.” Ik voelde direct een steen in mijn maag. De huisarts (niet diegene die mij onderzocht had) gaf aan dat de uitslag van het uitstrijkje verontrustend was: PAP3B. Hij had direct de volgende dag een afspraak voor mij gemaakt bij de gynaecoloog in het ziekenhuis.'
Nooit meer “gewoon” een pijntje voelen…
‘Bij de gynaecoloog werd ik inwendig onderzocht. Er volgde direct een colposcopie waarbij afwijkende cellen werden geconstateerd. Er werd dus ook een biopt afgenomen. Twee weken na de colposcopie werd ik teruggebeld door de gynaecoloog van het Radboud. Er was baarmoederhalskanker geconstateerd met afwijkende cellen in de lymfevaatjes bij het afgenomen weefsel. Dit sloeg natuurlijk in als een bom. Mijn zoon dacht: “Kanker, mijn moeder gaat dus dood.” Mijn man en ik waren ook erg van slag. Gelukkig kregen we al snel te horen dat mijn stadium 1 baarmoederhalskanker goed was te behandelen. Gelukkig gaven de onderzoeken (CT-scan, bloed, etc.) aan dat er geen uitzaaiingen waren.
In oktober van 2012 volgde een operatie, waarbij een deel van de baarmoederhals (conisatie) en ook mijn buiklymfeklieren werden verwijderd. Ik lag drie dagen in het ziekenhuis. Na deze operatie ben ik weer langzaam de oude geworden. Ik weet nog dat ik nooit meer “gewoon” een pijntje kon voelen…Februari 2013 volgde de eerste controle na mijn operatie.
We gingen er allemaal vanuit - inclusief mijn gynaecoloog - dat ik “schoon” zou zijn en dat alles goed zou zijn. Echter, tijdens het inwendige onderzoek was al direct zichtbaar dat er toch nog afwijkende cellen zichtbaar waren, met name in mijn baarmoeder. De schrik was erg groot: niet weer de molen in, niet weer de onzekerheid, niet weer alle onderzoeken. Helaas dus wel….’
Wel klachten, geen scans
'In overleg met mijn gynaecoloog werd besloten dat mijn baarmoeder operatief verwijderd zou worden. Ik was 45 jaar, en had geen kinderwens meer. De eierstokken lieten ze zitten omdat ik dan wel heel vroeg in de overgang kwam met alle ongemakken. Uiteindelijk ging ik weer het ziekenhuis in voor drie dagen en werd mijn baarmoeder verwijderd. Na onderzoek bleken er inderdaad dat hier ook nog kankercellen aanwezig te zijn, maar preventief verdere behandeling in de vorm van chemotherapie was destijds niet nodig. Ik ben tot 2015 onder controle geweest. De controles waren altijd goed (er werden destijds geen scans gemaakt). In de jaren 2016 tot en met 2019 heb ik af en toe nog wel contact gezocht bij klachten (met name rugklachten). Maar er was niets om mij zorgen over te maken, volgens de artsen.’
Zomer 2020: buikpijn en koorts
‘Dan komt de zomer van 2020. Begin juni krijg ik buikpijn en koorts. Tijdens het inwendig onderzoek ziet de huisarts meteen dat het niet goed is. In het ziekenhuis in onze woonplaats word ik geholpen door een arts in opleiding. Hij concludeert dat het om een lymfocele (vochtophoping) gaat. Dit is herkenbaar. In 2012 had ik ook een lymfocele en die is met de operatie van 2013 “leeggezogen”. Ik word opgenomen. Er wordt een scan gemaakt en ik lig te wachten op het “leegprikken”. Maar de radioloog komt naar mij toe en zegt: “Ik ga niets meer doen, je hoort morgen meer van de gynaecoloog.” Dit voelt niet oké, wat is er aan de hand? Dit moet ik ook nog alleen verwerken want vanwege corona mag mijn man niet bij alle onderzoeken zijn. Zo ga ik de nacht in.
De volgende dag komt de verpleegkundige en ze vraagt of ik mee ga naar een ruimte waar we rustig kunnen praten. Dit is geen goed voorteken. En nog steeds mag mijn man hier niet bij zijn. De gynaecoloog komt binnen. Zij vertelt dat er op de CT-scan verschillende afwijkende plekken zijn te zien. Op mijn eierstok zit een “gezwel” van ongeveer negen centimeter. Op mijn buikvlies zijn vlekjes te zien en ook een aantal lymfeklieren in mijn linkerzij zien er verdacht uit. De arts kan niet aangeven of dit goedaardige of kwaadaardige cellen zijn. Ik moet wel rekening houden met een minder goed scenario. Dit nieuws slaat in als een bom. Gelukkig mag ik mijn man bellen om samen dit nieuws te verwerken.’
Slechtste scenario wordt realiteit
Er volgt een periode van bijna twee maanden met heel veel onzekerheid, veel wachten, allerlei onderzoeken en een kijkoperatie. Uit de puncties wordt al snel duidelijk dat het om kwaadaardige cellen gaan op verschillende plekken in mijn buik en waarschijnlijk lymfeklieren. Echter, de patholoog weet niet om welke kanker het gaat, en dat is voor verdere behandeling cruciaal. Het meest gunstigste is een nieuwe kanker. Het slechtste scenario is een recidief van de baarmoederhalskanker. Eindelijk, eind juli krijgen we het “verlossende” antwoord. In het weefsel is het HPV-virus aangetroffen. Dit betekent dat het slechte scenario realiteit is geworden. Een recidief van de baarmoederhalskanker met uitzaaiingen op verschillende plekken in mijn buik. Er is een einde aan onze onzekerheid gekomen. We zijn opgelucht en erg verdrietig tegelijk. We weten het en kunnen nu verder met behandelen.’
Een enorm slechte boodschap
‘Begin augustus hebben mijn man en ik ons eerste gesprek in het Radboud in de veronderstelling dat ik een lang traject moet ondergaan met chemotherapie, wellicht een operatie en misschien nog een nabehandeling om weer “schoon” te worden. Echter, hier krijgen we een enorme slechte boodschap te verwerken. Mijn behandeling is palliatief, ik word niet meer beter!!! Diagnose: terugkerende baarmoederhalskanker met uitzaaiingen op verschillende plekken in mijn buik en lymfeklieren. Behandeling: een chemotraject van zes kuren met daarna immunotherapie, een levensverlengende behandeling. Prognose: wetenschappelijk en feitelijk onderbouwd met cijfers vanaf start de start van de chemo: een tot drie jaar. Dit is echt per patiënt verschillend, geeft de arts nadrukkelijk aan en dat begrijpen wij. Volkomen verdoofd gaan mijn man en ik naar buiten. Hier hadden we geen rekening mee gehouden. Ik word niet meer beter! Hoe dan? Waarom? Dit kan niet! Ik ben pas 53, ik wil nog zolang genieten van mijn leven, mijn man, mijn zoon, familie, vrienden…'
Niet voor niets afgezien
'En dan komt de zware taak om dit aan je kind te vertellen, je familie en vrienden…….Iedereen is aangeslagen en vol ongeloof. Maar toch doe ik dit in alle openheid. Ik wil iedereen van het begin meenemen in mijn strijd, onze strijd, met alle emoties die daarbij horen. Doordat ik al vaker op Olijf verhalen had gelezen, wist ik van het bestaan van hoestie.nu, een mooi communicatiemiddel om familie en vrienden op de hoogte te houden van hoe het met je gaat. Van mijn eerste dag chemo ben ik hiermee gestart.
Halverwege augustus begint mijn zware chemotraject. Zestien weken lang is het een pittig traject, met veel vallen en opstaan, ziek zijn, extreme vermoeidheid, blaren in mijn mond, obstipatie, huiduitslag, ernstige neuropathie. En of het nog niet genoeg is, overlijden mijn vader en mijn schoonmoeder tijdens de laatste kuren. Ons wordt helaas niets bespaart. De chemo heeft gelukkig wel resultaat. De grote tumor van negen centimeter is gekrompen naar vier centimeter. De andere plekken in mijn buik zijn ook gehalveerd. Kortom: niet voor niets afgezien.’
Alsof iemand anders het is overkomen…
‘Op 23 december start ik direct met de immunotherapie. Elke drie weken een infuus met Avastin en om de negen weken een CT-scan om te kijken of alles stabiel blijft. We zijn nu ruim drie maanden verder, de eerste scan is geweest, de tweede scan staat voor over twee weken op de planning……..
Ik blijf er positief in staan en ik ga ervoor zorgen dat ik er nog zo lang mogelijk ben. Samen met mijn man en zoon kunnen we praten over wat ons is overkomen en nog te wachten staat. Dit doen we (gelukkig) echt niet elke dag. We maken lol en we huilen samen. Dat is wat wij nodig hebben. Ik maak wandelingen met familie, vriendinnen en collega’s. We plannen weekendjes weg, genieten van heerlijk eten, lekker muziek luisteren. Ik teken, we genieten van de kleine, voor ons dus grote momenten.’
Tegen iedereen wil ik zeggen: luister goed naar je lijf, ga na elke controle, doe mee aan het bevolkingsonderzoek, deel je ervaringen, blijf doorvragen bij artsen, vraag en accepteer hulp en ga herinneringen maken. Maar het alle belangrijkste is: geniet en pluk de dag, leef in het hier en nu!’
Gera schreef haar verhaal in mei 2021. Inmiddels kunnen er veranderingen zijn opgetreden in haar gezondheid.