Lees verder
Ilona is 44 jaar als ze de diagnose baarmoederhalskanker stadium 4 krijgt. Een diagnose die normaal gesproken betekent dat genezing niet meer mogelijk is. Maar waar deze boodschap voor veel mensen voelt als een eindpunt, ervaart Ilona juist iets anders: een diep ontwaken. Na jaren in de overlevingsstand te hebben geleefd, voelt ze ineens weer een intense liefde voor het leven. Haar verhaal gaat niet alleen over ziekte en behandeling, maar vooral over regie nemen, voelen en opnieuw leren leven.
Twee momenten die alles veranderden
Het leven van Ilona kent twee keerpunten. Het eerste moment is 23 april 2013, de dag waarop haar broertje overlijdt bij een noodlottig ongeval. 'Vanaf dat moment ben ik in de overlevingsstand gegaan. Ik zette mezelf volledig in dienst van anderen en verloor mezelf onderweg.'
Jarenlang leeft ze op die manier door. Ze werkt hard, zorgt voor haar omgeving en stopt haar verdriet en schuldgevoelens weg. Tot het tweede keerpunt. Op 28 november 2024 ziet de huisarts met het blote oog iets wat er niet hoort te zitten. Een dag later volgt de bevestiging: baarmoederhalskanker. Niet veel later hoort ze dat het om stadium 4 gaat en dat ze uitbehandeld is. 'In plaats van dat dit de genadeklap was, voelde ik naast angst vooral een intense liefde voor het leven. Ik koos op dat moment om in de modus van liefde en leven te blijven.'
Signalen
Achteraf ziet Ilona dat haar lichaam al langer signalen gaf. Door haar PCOS had ze altijd al een onregelmatige cyclus en het bloedverlies schreef ze toe aan het IVF-traject waar ze op dat moment in zat. 'Ik had klachten, maar ik plaatste ze in het verkeerde hokje. Ik dacht: dit hoort er gewoon bij.'
Op het moment dat ze tijdens haar werk opnieuw extreem veel bloed verliest en thuis zelfs plat moet gaan liggen, besluit ze naar de huisarts te gaan. Die ziet al met het blote oog dat het goed mis is. 'Ik dacht gelijk: ik kan nu alleen maar hopen op het beste van het slechtste nieuws.'
De volgende dag bevestigt de gynaecoloog de harde werkelijkheid: een tumor van ruim vijf centimeter in haar baarmoederhals. De volgende klap volgt snel hierna: er zijn uitzaaiingen te zien in haar lymfeklieren en achter haar sleutelbeen. De medische oncoloog vraagt haar of ze vóór de behandeling niet eerst nog een lange reis wil maken. 'In eerste instantie begreep ik niet wat ze bedoelde. Ze zei: het kunnen maanden zijn, het kunnen jaren zijn. Maar u wordt niet meer beter.' Woorden die keihard binnenkomen, maar ook haar levensvuur aanwakkeren. 'Ik dacht: nee, ik wil niet op vakantie. Er bestaan ook wonderen. En ik heb hier zelf ook iets in te doen.'
Het behandeltraject: én-en in plaats van óf-óf
Twee dagen later start Ilona met chemo, immunotherapie en aanvullende medicatie. De behandelingen slaan boven verwachting goed aan: haar uitzaaiingen worden kleiner. Maar ze stopt daar niet. Ze gaat breder kijken. Naar voeding, beweging, stress en haar eigen patronen. 'Ik ben krachttraining gaan doen, ben blijven wandelen, hoeveel zenuwpijn ik ook had. Ik ben kritisch naar mezelf gaan kijken: hoe leef ik eigenlijk? Wat vertelt dit mij?' Ze maakt bewuste keuzes op het gebied van voeding, onderzoekt complementaire therapieën zoals acupunctuur en kijkt vooral naar haar mindset. 'Ik wilde niet alleen vertrouwen op de wetenschap. Ik wilde ook zelf verantwoordelijkheid nemen.'
Wanneer haar tumorwaarden toch weer beginnen te stijgen en de bloedingen weer toenemen, neemt ze opnieuw het initiatief. Ze verdiept zich in haar situatie, stelt kritische vragen en onderzoekt de mogelijkheden. 'Ik zei: iedereen zegt alleen maar wat niet kan. Ik heb mijn leven lang in mogelijkheden gedacht. Ik wil niet horen wat niet kan, maar wat wél kan.' Uiteindelijk krijgt ze haar team van artsen zo ver om alsnog te starten met chemoradiatie en brachytherapie. Een zware behandeling die normaal gesproken gericht is op genezing. Vanwege het grote gebied dat bestraald moet worden vanwege de uitzaaiingen, zijn er extra zorgen over de langetermijngevolgen van bestraling. Maar voor Ilona was er geen twijfel. 'Ik wil liever leven met gevolgen leven dan niet leven.'
Impact op het dagelijks leven
De behandelingen zijn intens, maar Ilona is vooral dankbaar dat ze de chemoradiatie mag ondergaan. De inwendige bestralingen laten hun sporen na. 'Ik schrok ’s nachts wakker op mijn zij lag en dacht dan dat ik nog plat en stil moest liggen, zoals bij de brachytherapie.' Toch ervaart ze het anders dan voorheen. Ze kan liefdevoller naar zichzelf blijven. 'Ik stop niets meer weg. Als ik verdriet voel, laat ik het er zijn. En ik weet: het gaat ook weer voorbij.'
De radiotherapeut neemt tijdens de bestralingen ook een groot gedeelte van haar buik en de uitzaaiing achter haar sleutelbeen mee. Halverwege de behandeling is de tumor geslonken van 5 naar 2 centimeter. De bloedingen verdwijnen volledig. Ze herstelt opvallend goed en kan weer sporten, lezen en functioneren. Ook de bijwerkingen op de lange termijn vallen mee. 'Ik heb wel een trombosebeen. Nou, dat is dan heel jammer. Ik geloof dat dat ook wel weer overgaat.'
Twee maanden na de laatste brachytherapie volgt een spannend moment: de scan die het effect van de chemoradiatie moet laten zien. 'Van tevoren voelde ik in mijn buik steeds dezelfde zin: ik ben Ilona en ik had baarmoederhalskanker stadium 4.' De CT-scan bevestigt haar gevoel: de tumor en de uitzaaiingen zijn opnieuw verder geslonken tot een niveau wat haar lichaam in combinatie met immunotherapie zelf kan opruimen.
Van overleven naar leven
Na jarenlang vooral in de overlevingsstand te hebben gefunctioneerd, voelt de levenslust die Ilona nu ervaart als een bevrijding. 'Niemand weet hoeveel tijd hij heeft. Dus waarom zou ik wachten met leven? Het is zo fijn in het hier en nu.' De manier waarop ze in het leven staat wilt ze graag overbrengen op anderen. 'Sinds de diagnose heb ik veel dromen moeten loslaten. Ik gun het mezelf om weer te kunnen dromen van een nieuwe toekomst waarin ik mensen begeleid die, net als ik, van overleven naar leven willen. Ik ben niet meer alleen patiënt. Ik ben Ilona. En ik wil leven.'
Hoop, dromen en de toekomst
Het verhaal van Ilona is een verhaal over terugkomen bij jezelf. Over de kracht van eigen regie. 'Doordat ik breder ben gaan kijken, ben ik ook het "monster" volledig aan gaan kijken. Ook al is het alleen maar dat het mij helpt dat ik ergens in geloof, dan helpt het mij. Ik voel me weer de regisseur van mijn eigen leven en dat geeft kracht.' Extra lief voor zichzelf zijn en onderzoeken hoe ze goed voor haar immuunsysteem kan zorgen is haar nieuwe missie.
'Hoe mijn verhaal ook eindigt, één ding weet ik zeker: deze diagnose heeft mij teruggebracht naar het leven.'
Ilona vertelde haar verhaal in april 2026. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.
Ervaringsverhalen zijn persoonlijk en kunnen al even geleden zijn verteld. Behandelingen kunnen intussen zijn veranderd.