Janet (59) besloot 28 jaar geleden, op haar 31e verjaardag, een uitstrijkje te laten maken. En ook al had ze geen klachten, de uitslag bleek niet goed: baarmoederhalskanker in het verst gevorderde stadium. Na veel behandelingen en even zoveel late gevolgen van deze behandeling, is ze vooral dankbaar en blij dat ze leeft.
‘Op mijn 31e verjaardag besloot ik om voor de zekerheid en nietsvermoedend een uitstrijkje te laten maken bij de huisarts. Ik had eigenlijk geen klachten, maar iets in mij zei dat ik het een keer moest laten controleren. We hadden toen ook een kinderwens. De uitslag was niet goed. Er waren afwijkende cellen gevonden en ik werd doorverwezen naar de gynaecoloog, die een biopt en diverse andere onderzoeken deed.
Ik had een geweldige, maar drukke, fulltime baan toen ik ineens op mijn werk werd gebeld. De arts uit streekziekenhuis vertelde mij dat de uitslag van de patholoog binnen was en verzocht mij zo snel mogelijk, diezelfde ochtend, met een naaste naar het ziekenhuis te komen. Mijn man was in het buitenland en mijn moeder waakte bij mijn vader die ernstig ziek was, maar een bevriende collega zei: “Ik ga nu met je mee. Je mag niet alleen gaan!”. In het ziekenhuis kreeg ik de diagnose baarmoederhalskanker in het verst gevorderde stadium, de artsen konden daar niets meer voor mij doen. Er was wel al een afspraak voor diezelfde dag gemaakt in het UMC Utrecht, in de hoop dat ze daar toch nog iets konden betekenen voor mij.
Samen zijn we sterk
Binnen twee uur was ik daar. Ik herinner me de rit er naartoe nog heel goed. Er gaan zoveel emoties door je heen, je weet niet of er nog iets aan te doen is? Als ze niets meer kunnen doen, hoe vertel ik dat mijn ouders, mijn man, mijn familie en dierbaren? Ik voelde me eigenlijk heel goed, stralend genietend van het leven en de mensen om me heen en ineens bleek ik ernstig ziek te zijn. In het UMC Utrecht stond een heel team van artsen me op te wachten en ze hebben me werkelijk geweldig opgevangen.
Ze hebben het onderzoekstraject opnieuw gedaan en de uitslag was helaas hetzelfde. Daar ging mijn vertrouwen in mijn lichaam en mijn dromen voor de toekomst. Maar positief en dapper als ik was, heb ik op dat moment besloten om mijn lot in de handen te leggen van de artsen, die mij verzekerden dat ze er alles aan zouden doen om te vechten voor mij! Ik beloofde op mijn beurt dat ik dat ook zou doen. Samen zijn we sterk! Er volgde een zware zes uur durende Wertheim-Meigs operatie, waarbij zowel mijn baarmoeder, steunweefsel en veel lymfeklieren werden verwijderd. Eén eierstok werd omhoog geplaatst, zodat deze buiten het bestralingsgebied zat. Als ik nog radiotherapie zou moeten krijgen, dan hoopten ze dat ik hierdoor nog niet in de overgang zou komen.
Toch nog bestralingen
Met mijn gynaecologisch oncoloog had ik een bijzondere band. Zij heeft mij dagelijks een bezoekje gebracht voordat ze huiswaarts ging. Zij heeft mij zo ongelooflijk geholpen om dit allemaal te doorstaan! Ik ben haar eeuwig dankbaar. We spraken dan met elkaar, zij was zelf net moeder geworden, en ze vertelde dat het voor haar ook vaak dubbel voelde om te proberen mijn leven te redden, maar mij daardoor wel het biologische moederschap te ontnemen. Ze vertelde me vaak dat zij en haar team door mijn moed en kracht zelf ook gesterkt werden in het uitvoeren van hun werk. Dat deed mij ook goed. Zo komen uit slechte dingen ook weer veel goede en mooie dingen voort.
Na tien dagen kwam de arts de uitslag van de operatie vertellen. Ze zei: “Ik heb goed en slecht nieuws. De snijvlakken zijn schoon, maar we hebben wel uitzaaiingen in de lymfeklieren gevonden. Derhalve moeten we toch gaan bestralen.” 29 jaar geleden waren zowel de operatietechnieken als de radiotherapie compleet anders dan nu. Na ruim 3 weken mocht ik het ziekenhuis verlaten en daarna werd ik 16 weken bestraald. Dat was een zwaar traject met ernstige bijwerkingen. Maar, ik ging er altijd alleen naar toe, met mijn eigen auto. Ik wilde heel graag mijn zelfstandigheid behouden en niet de patiënt zijn. Dat was voor mij een onderdeel van het verwerkingsproces. Heel soms, als ik niet te moe was, ging ik even naar mijn werk. Bijpraten, wat vragen beantwoorden, een kopje thee drinken en dan weer weg. Het was fijn om toch contact te houden met elkaar!
Impact op kwaliteit van leven
Nadat het behandeltraject was afgesloten begon er een ander tijdperk. Ik wist dat de bestralingen en operatie voor de rest van je leven impact zouden hebben op de kwaliteit van leven, maar je kunt dat pas beseffen als je het meemaakt. De bestralingen hadden mijn darmen en blaas behoorlijk verwoest en mijn huid op mijn heupen en rug was erg aangetast. Ik hoopte op spoedig herstel, maar dat laatste is helaas na al die jaren niet helemaal het geval. Mijn ene eierstok heeft het wel goed volgehouden totdat ik nu op een natuurlijke wijze in de overgang ben gegaan!
De jaarlijkse controles waren voor mij een ijkpunt, een bevestiging dat het goed gaat. Ik maakte altijd een afspraak net voor mijn verjaardag en als alles dan in orde was, zag ik dat als mijn mooiste verjaardagscadeau!
Een andere wending
In de periode van een aantal maanden na de laatste bestralingen wilde ik stapje voor stapje mijn werk weer oppakken, mijn commerciële en creatieve talenten verder gaan benutten en mijn carrière een andere wending gaan geven. Ik ben veel zakelijk gaan reizen en internationaler gaan werken. Ik zou geen kinderen meer krijgen, dus ik heb van de nood een deugd gemaakt. Ik heb het natuurlijk wel moeilijk gevonden dat ik nooit moeder zou worden, maar ik heb daar echt vrede mee. Geboortes van kinderen in mijn omgeving heb ik altijd gekoesterd. Ik ging met een vriendin mee naar haar echo en was als eerste bij haar toen haar kindje werd geboren. Ik ben nooit verbitterd of gefrustreerd geraakt. Het leven heeft voor mij bepaald.
Ik ging in die tijd regelmatig naar een UWV arts en vertelde hem mijn situatie en mijn plannen. Tot mijn grote verbazing zei hij: “U zult nooit meer kunnen werken en ik zal u mogelijk geheel moeten afkeuren, gezien de ernst van wat u heeft meegemaakt.” Toen dacht ik, als je nu iemand écht ziek wilt krijgen moet je zoiets zeggen. Ik heb hem verteld dat ik er alles aan zal doen en ga vechten om weer 100% aan het werk te gaan en dat ik van hem medewerking daarin verwacht. Ik heb maanden moeten strijden totdat ik weer aan het werk mocht!
De aanhouder wint en uiteindelijk heb ik nog vele jaren mijn droomcarrière als internationaal sales- en marketingmanager succesvol kunnen uitvoeren. Ik werkte keihard, maar genoot enorm! Aan mijn lichaam voelde ik dat dit teveel werd, dus ongeveer 10 jaar geleden besloot ik dat ik het iets rustiger aan wilde gaan doen en richtte mijn eigen stylingbedrijf op. Daarin heb ik de vrijheid om mijn tijd zelf in te delen en ook nog voldoende ruimte te hebben om o.a. meer aandacht aan mijn lieve bejaarde moeder te besteden en iets voor anderen te betekenen. Zo ben ik ook bij Olijf terecht gekomen. Uit dankbaarheid, dat ik ondanks de vele fysieke beperkingen er toch nog zoveel wél kan!
Lapmiddelen
Het is al jaren een zoektocht om de fysieke beperkingen te verminderen. Een zoektocht naar verbetering van erge buikklachten, lymfoedeem etc. die mij al zoveel jaren beperken. Het zijn allemaal lapmiddelen, want een echte oplossing zal er nooit komen. Er is veel definitief beschadigd.
Aanvaarden en leren leven met deze situatie is wat rest. Ik heb nu sinds kort ontdekt dat vacuümtherapie (Vacumed) bij de fysiotherapeut mij goed helpt. De kosten hiervan worden vaak wel (gedeeltelijk) vergoed. In Duitsland past men dit apparaat als (na)behandeling bij kankerpatiënten al veelvuldig toe met zeer goede resultaten. Recent vond ik via Olijf het bestaan van Elegant Polikliniek in Amsterdam UMC. Een multidisciplinair team werkt daar samen en brengt alle klachten bij elkaar. Dit is voor veel lotgenoten met late/ lange gevolgen na behandeling van gynaecologische kanker wellicht ook iets om te overwegen.
Het leven heeft alles in zich
Ik kijk dankbaar terug en vooruit op mijn leven dat, ondanks alles wat er is en niet meer is, zo enorm waardevol is. Mijn lieve zorgzame levenspartner, de geweldige en lieve vrienden om mij heen, mijn ongelooflijk lieve moeder en familie, mijn prachtige ‘cadeau’-kinderen van wie ik zoveel liefde ontvang en ook zielsveel houd. Het leven heeft alles in zich. Probeer zoveel mogelijk te delen wat je hebt meegemaakt en waarom je bepaalde dingen niet kunt. Dan kan de ander zich daarin beter verplaatsen en krijg je begrip terug. Ik heb regelmatig ervaren, zowel zakelijk als privé, dat wat je deelt, zich uiteindelijk vermenigvuldigt.’
Janet schreef haar verhaal zelf in september 2022. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.