Jantine (56): 'Seks voelt voor mij als iets wat nog moet, maar wat nog niet kan.'

Een klein plekje op haar clitoris bleek geen schimmelinfectie te zijn. Dat plekje werd allengs groter, en bleek na het afnemen van meerdere biopten vulvakanker te zijn. Jantine bleek drager van HPV te zijn, dat kan leiden tot baarmoederhalskanker, en in zeldzame gevallen tot vulvakanker. Zij bleek dat zeldzame geval.

Een afschuwelijke periode van onderzoeken en operaties volgde. Je clitoris kan niet verdoofd worden, en de pijn was ondraaglijk. Jantine werd twee keer geopereerd, want met operaties (i.p.v. bestralingen) had ze de grootste overlevingskans. Haar clitoris en schaamlippen zijn weg, lymfeklieren zijn verwijderd, en haar urinebuis is verlegd. De kanker was weg, maar ze voelde zich verminkt en tegelijk verdoofd.

Jantine moest opnieuw leren leven. Hoe doe je dat met een lichaam dat verminkt is, en emoties die je hebt weggestopt? Ze volgde een intensief revalidatietraject. Ze kon een knop omzetten: wat kan ik nog wel? Marathons lopen werd wandelen, maar dat wandelen werd wel een goede manier om haar hoofd leeg te maken. Het verlies van seksualiteit moet nog verwerkt worden. Haar behandelingen speelden zich af in 2018/19.

Meer zorgen
Nadat ze eerder een relatie met een man had, kreeg ze, vlak voor ze ziek werd, een relatie met een vrouw. Deze ervaring maakte dat er “heel veel puzzelstukjes op hun plaats vielen”. Ze ervoer seksualiteit als iets dat ze altijd had gemist en genoot daarvan. En toen werd ze ziek. “Het voelt alsof seksualiteit uit mij is weggesneden”.

Ze komt uit een groot gezin, allemaal gezond, behalve zij. Dat vond ze ingewikkeld. Jantine zocht voor meer vragen psychische hulp. Ze rouwt op heel veel gebieden: verlies van relaties, verlies van een stuk seksualiteit, het misschien afscheid moeten nemen van het leven.

“Niemand begrijpt wat je meemaakt, hoeveel je er ook over vertelt, ook die hele nasleep, je hebt het overleefd, maar wat daarna komt, is vaak nog heftiger”.

Praten over seksualiteit
Voorafgaand aan haar behandelingen is niet over seksualiteit of te verwachten veranderingen gesproken. Het woord ‘seksuoloog’ is weleens gevallen, en ‘pelotte therapie’ ook. Maar daar heeft ze niets mee gedaan, omdat ze eigenlijk begeleiding mistte. Maar, zo geeft ze aan, van tevoren was ook niet duidelijk wat er allemaal zou worden weggehaald. Op dat moment gebeurt er zoveel met je en een heleboel komt ook gewoon niet binnen. Daarbij is seksualiteit wel het laatste waar je aan wilt denken. Je bent alleen maar bezig met de vraag ‘blijf ik leven’?

Hoofdstuk seksualiteit is afgesloten
Jantine ervaart haar hele onderkant als getraumatiseerd gebied. Ze leeft als het ware om het probleem heen. Het gebied is voor haar onbereikbaar, geblokkeerd, het is er niet. En dan valt ermee te leven. Ze heeft destijds wel een seksuoloog bezocht (omdat ze toen nog in een andere relatie zat), maar was psychisch zo ingestort, dat ze aan het onderwerp seksualiteit niet is toegekomen. Het voelt voor haar als iets wat nog moet, maar wat nog niet kan.

Partner
Praten of zelfs maar denken aan seksualiteit was en is voor Jantine een “ver van mijn bed show”. Zolang ze er niet aan denkt houdt ze zich wel staande. Dat lijkt prima, maar dat is het niet. Ze heeft namelijk weer een relatie. Ze had zo graag gezien dat ze begeleid was in alle veranderingen die er op het gebied van seksualiteit hebben plaatsgevonden. Je moet seksualiteit op een andere manier gaan beleven. Het is niet meer als vroeger. Ze zegt: “Ik weet dat ik dit nog moet ondergaan, maar ben er ook heel huiverig voor. Ik moet weer hulp gaan vragen.”

Jantine weet met haar hoofd natuurlijk best dat haar huid ook een seksueel orgaan is, evenals de tepels en het genieten van kussen en knuffelen, maar ze kan het niet ombuigen naar doen, voelen, beleven. Ze benadrukt weer dat als ze vanaf het begin (vanuit het ziekenhuis) had geweten wat ze nu weet, er zoveel leed voorkomen had kunnen worden. Nu loopt ze ervoor weg. Ze weet niet precies waarom. Misschien omdat ze niets meer aan haar lijf wil en al helemaal niet meer wil denken aan de kanker.

Sinds een jaar heeft ze een nieuwe partner. Het onderwerp seksualiteit ligt heel gevoelig en het wordt direct duidelijk hoe emotioneel het onderwerp seksualiteit is. Het is een grote zoektocht. Je belangrijkste seksuele orgaan is toch je hersenen. En Jantine blokkeert al bij iedere aanraking en vermijdt lichamelijk contact. Haar vriendin wil zo graag de andere mogelijkheden verkennen zoals huid op huid contact, het knuffelen en kussen, maar Jantine beschrijft het als eenrichtingsverkeer.

Samen rouwen om wat er niet is
Ze zijn een stel dat rouwt om wat er niet is en dat beiden op een geheel eigen manier verwerken. Jantine is stoer en zegt: “ik heb het een plaatsje kunnen geven, mijn omgeving heeft er meer moeite mee dan ik”. Haar vriendin is heel verdrietig om wat Jantine heeft meegemaakt, en hunkert naar genegenheid, aanrakingen, verlangende blikken. Maar Jantine kan haar dat nu niet geven. Haar vriendin ervaart dat als een gebied en een onderwerp dat onbereikbaar is of geblokkeerd. Samen leven ze eromheen.

Jantine benoemt het als iets wat de partner moet missen, maar daar is juist haar partner het niet mee eens en vindt dat Jantine ook iets mist. ”Al is het maar het gevoel dat het fijn is om elkaar aan te raken.”

Jantine had voor haar operatie, in de relatie met de vorige partner, wel de behoefte om te knuffelen etc. Ze erkent dat er een onderliggend probleem is na alles wat er is gebeurd. Ze voelt zich nu nog niet sterk genoeg om daarmee aan de slag te gaan. Wie weet wat de toekomst brengt.

Tips:
Hoewel seksualiteit voor Jantine zelf nog niet bespreekbaar is, heeft ze wel een aantal tips voor andere vrouwen:

• Maak sowieso afspraak met een deskundige en ga dat eerste gesprek aan. Desnoods geef je aan dat je er nu nog niet aan toe bent, maar dat je er wel heen kunt als het nodig is. Dan weet je dat je er terecht kunt.
• Het is zo belangrijk tegenover je partner open te zijn over wat er aan de hand is en de partner erbij te betrekken. Jantine had haar partner in eerste instantie niets verteld over haar ziekte. Haar partner kwam er al googlend achter, terwijl het iets is dat je liever van iemand zelf hoort.

Ook heeft ze tips voor professionals:

• Jantine vind het een gemis dat het ziekenhuis je niet ‘pusht’ om bij wijze van spreken al een afsprakenkaart mee te geven voor een gesprek over seksualiteit. Zodat je, wanneer je er aan toe bent, gewoon langs kunt gaan. En niet zelf een hele zoektocht moet ondernemen naar hulp.
• Het liefst had ze een buddy gehad, bijv. vanuit het ziekenhuis, die de weg weet en alle papieren rompslomp, administratie, zorgverzekering etc. regelt. Of in ieder geval weet hoe het werkt, zodat je met al je vragen bij die buddy terecht kan. Ze vertelt over een “kankervriendin” die tot haar dood heeft moeten vechten met het UWV om haar uitkering te blijven behouden. Jantine zelf is helemaal afgekeurd en heeft dit probleem nu niet. “Een patiënt moet hier helemaal niet mee bezig hoeven zijn, die is bezig te overleven”.
• Vanuit het ziekenhuis is heel veel aandacht voor de patiënt, maar helemaal niet voor de partner.

Jantine’s partner heeft een tip voor andere partners:

• heb geduld. Het is een keuze die je maakt, maar dat betekent niet dat je niet verdrietig mag zijn om wat je mist.

Jantine vertelde haar verhaal in juli 2021. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid en situatie zijn opgetreden.

Wil jij ook jouw ervaring met seksualiteit na gynaecologische kanker delen? Mail dan naar online@olijf.nl.