Jolien (37): 'Ik ga geen oma meer worden'

Jolien (37) kreeg in november 2023 de diagnose baarmoederhalskanker, die helaas terugkeerde. Ze kreeg te horen dat genezing niet meer mogelijk is en dat ze in een palliatief traject komt. Dit bracht veel verdriet voor haar en haar dierbaren. Jolien richt zich op het nu, is dankbaar voor de tijd met haar gezin, en hoopt dat de behandeling haar nog tijd geeft.

Baarmoederhalskanker
Wanneer Jolien in het najaar van 2023, tussen de menstruaties door, last krijgt van bloedverlies en pijn, doet ze een zelfafnametest via het Bevolkingsonderzoek Baarmoederhalskanker, die positief blijkt voor HPV. Ze laat een uitstrijkje maken, maar door het heftige bloedverlies is dit bijna niet mogelijk. De uitslag komt snel: Jolien blijkt PAP3b te hebben en wordt doorverwezen naar de gynaecoloog. Ook het afnemen van biopten gaat gepaard met bloedverlies, en de arts zegt dat hij een vermoeden heeft van baarmoederhalskanker. ‘Ik had mijn moeder meegenomen als steun. Zij had met mijn oma, die ook gynaecologische kanker had, al een soortgelijke ervaring gehad. We schrokken heel erg.’ Twee weken later blijkt het zeker: Jolien heeft baarmoederhalskanker. ‘Ik had al een voorgevoel dat het niet goed was, maar het duurde best lang voor het nieuws geland was. Pas toen alle onderzoeken afgerond waren dacht ik: het is echt.’

Als het zo moet hoeft het voor mij niet meer
Jolien wordt doorgestuurd naar het UMCG. Tijdens aanvullend onderzoek blijkt dat er een lymfeklier is aangedaan, hierdoor kiest het ziekenhuis niet voor een Wertheim operatie (een operatie waarbij de baarmoeder, baarmoederhals, omliggend weefsel, het bovenste deel van de vagina, de lymfeklieren in het bekken en soms de eierstokken worden verwijderd vanwege mogelijke uitzaaiingen, red.), maar voor bestraling en chemotherapie.

Na de eerste chemobehandeling dacht Jolien: ’Als dit het is, dan valt het allemaal wel mee.’ Maar, het blijkt niet mee te vallen. Vanaf dag twee is ze misselijk, gespannen en heeft ze last van hyperventilatie. Ze voelt zich zo ellendig, dat ze denkt: ‘Als het zo moet hoeft het voor mij niet meer.’ Uiteindelijk blijkt Jolien een van de mensen te zijn die gevoelig is voor de Dexamethason, het medicijn wat ze krijgt tegen de misselijkheid. Een psychiater schrijft haar een lage dosis antipsychotica voor, waarna het beter gaat. Naast chemotherapie krijgt Jolien ook twee keer een inwendige bestraling. De inwendige bestralingen vallen Jolien mee. ‘Het is wel spannend natuurlijk, er komt veel bij kijken.’ Wanneer de behandelingen achter de rug zijn, komt haar eetlust terug en voelt ze zich beter.

Palliatief traject
De eerste nacontroles tonen wat achtergebleven tumorweefsel. De bestralingsarts stelt Jolien gerust, omdat de bestraling nog nawerkt. Eventjes heeft ze een periode zonder zorgen: ze gaat op vakantie, bouwt haar werk langzaam op en gaat weer sporten. Ook trouwt ze met haar partner, samen hebben ze drie jonge kinderen. Het huwelijk was altijd een wens, maar werd pas werkelijkheid toen Joliens vader darmkanker kreeg met een slechte prognose. Ze trouwden, zodat haar vader de bruiloft nog kon meemaken.

Toch houdt Jolien rekening met de mogelijkheid dat de kanker terugkomt. In het najaar van 2024 krijgt ze rugpijn en een scan bevestigt haar vrees: de kanker is terug in de lymfeklieren. Het blijkt dezelfde soort kanker, en bestralen is uitgesloten vanwege de schade aan andere organen. Jolien krijgt te horen dat genezing niet meer mogelijk is en dat ze in een palliatief traject komt. ‘Dat was heel heftig nieuws.’

Verdriet
Het nieuws dat Jolien niet meer te genezen is, brengt veel verdriet voor haar dierbaren. Voor haar moeder is het dubbel zwaar, omdat zij zowel haar man met uitgezaaide darmkanker, als haar dochter met baarmoederhalskanker ziet worstelen met de ziekte. Bij Jolien zelf duurde het, net als bij de eerste keer dat ze het bericht kreeg dat ze kanker had, een poosje voor het indaalde. Ze beschrijft dat ze even op de automatische piloot leefde en dat het een ‘plekje’ moet krijgen. Dat proces is nog niet afgerond. Haar palliatieve traject bestaat uit een combinatie van twee soorten chemotherapie en twee soorten immunotherapie (behandeling die het afweersysteem stimuleert om kankercellen aan te vallen, red.).

Jolien is er niet op voorbereid dat haar haar uitvalt. ‘Ik vond het heel erg dat mijn haar uitviel. Het werd ineens voor iedereen, inclusief mijzelf, echt zichtbaar dat ik ziek ben. Ik heb hier flink om gehuild, dit was wel het moment dat het "niet meer beter worden" deel werd van mijn realiteit.’

De eerste anderhalve week na de behandeling had Jolien veel negatieve gedachten. Ze zei tegen zichzelf dat ze die eerste anderhalve week door moest komen en dat ze er niet te zwaar aan moest tillen. Ze negeert de gedachten niet, maar nuanceert ze. Jolien krijgt psychologische begeleiding in het ziekenhuis en troost van vriendinnen en haar moeder. Ze wil andere lotgenoten meegeven: ‘Je psychische gezondheid is ook belangrijk. In combinatie met de medicatie heeft dit voor mij het verschil gemaakt. Schaam je daar niet voor.’

Met pensioen
De diagnose dat je ongeneeslijk ziek bent, gaat gepaard met onmetelijk veel verdriet en loslaten. Voor Jolien, die vier dagen per week werkte als onderwijsondersteuner en managementassistent, was het een moeilijke stap om haar werk los te laten. ‘Toen ik zwanger was van de jongste, zo’n vijf jaar geleden, heb ik mijn diploma gehaald en ik was daar heel trots op. Het loslaten van mijn werk was een van de moeilijke dingen.’ Na de diagnose is Jolien gestopt met werken. ‘Ik zie het meer als met pensioen gaan. Ik weet niet hoeveel jaar ik nog heb en ik wil de tijd die ik nog heb besteden aan mijn gezin.’

Jolien houdt er rekening mee dat ze haar kinderen misschien niet zal zien opgroeien. ‘Ik houd er rekening mee dat ik dát niet mee ga maken. In de fase waarin ik nu zit wil ik daar nog niet te veel over nadenken, het is lastig en confronterend.’ Het bespreken van haar ziekte met de kinderen gebeurt op een natuurlijke manier. ‘In het begin gaf de oudste aan het zeker te weten dat het wel goed kwam. ‘Eerst liet ik dat zo, maar als het nu terloops ter sprake komt wordt er wel over gesproken.’ In kindertaal wordt uitgelegd dat Jolien niet meer beter wordt, maar dat er medicijnen zijn die haar kunnen helpen. ‘We hebben het er niet over dat mama nog maar zoveel jaar te leven heeft. Dat is ook moeilijk, omdat ik zelf ook geen concrete prognose heb.’ Op school en in de omgeving weten mensen van haar ziekte en kunnen ze steun bieden. De jongste, die vier jaar is, praat soms over de dood. ‘Ze praat er op een natuurlijke manier over, alsof het bij het leven hoort.’

Ik ben bang voor het achterlaten
Jolien is gelovig opgevoed, maar is zelf niet praktiserend. Haar ouders halen veel steun uit hun geloof en proberen haar daar af en toe iets van mee te geven. ‘Ze bidden voor mij, branden kaarsjes en mijn vader schrijft gedichtjes voor mij.’ Ze vindt dit erg mooi en gelooft dat er een God is, maar vraagt zich soms af waarom juist zij ziek is. Toch put ze troost uit het idee dat ze er niet alleen voor staat. Het geloof in een hiernamaals geeft haar rust en zorgt ervoor dat ze geen angst heeft voor de dood. ‘Waar ik wel bang voor ben, is het achterlaten.’

De toekomst bekijkt Jolien week voor week. ‘Ik durf niet te ver vooruit te kijken. Ik denk dat naarmate ik meer scans en uitslagen krijg, dat het toekomstperspectief nog wel zal verschuiven. Natuurlijk hoop ik dat de immunotherapie aanslaat en dat ik daar nog lang mee door kan gaan. Ik weet dat ik op een gegeven moment achteruit ga. Hoelang dat nog duurt, weet ik niet. Ik ben vooral bang om mijn gezin alleen te laten. Mijn kinderen hebben hun moeder nog heel hard nodig. Maar zelfs als ze ouder zijn…. het komt altijd te vroeg. Ik ga geen oma meer worden, dat zijn nare dingen om over na te denken.’

Volg Jolien ook op Instagram: @pallialief.

Jolien vertelde haar verhaal in januari 2025. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.