Julia (54): 'Ik ben een 54-jarige vrouw in het lijf van een 80-jarige'

Julia (54) ging in november 2018 naar het ziekenhuis voor een buikecho. Ze kreeg de diagnose eierstokkanker stadium 4, met uitzaaiingen naar het buikvlies, het vetschort, de buikholte, en een lymfeklier in het been. Er zat ook een tumor van 15cm x 18cm, tegen de eierstok aan.

Tijdens het 1^e behandeltraject, startend met een chemokuur, verdiepte Julia zich in mogelijke behandelingen. Er volgden drie chemokuren en een zware operatie. In februari 2019 kwam Julia verzwakt uit het ziekenhuis en kreeg een maand later nog drie kuren. Het 1^e traject bleek succesvol, de chemo was aangeslagen.

Tot afgelopen zomer 2020, Julia moest opnieuw naar het ziekenhuis. De eierstokkanker was terug en had zich via de lymfeklieren uitgezaaid naar de borstholte. Ze koos voor een experimentele behandeling in Leiden, een combinatie van een chemokuur met immunotherapie met T-cellen en deelname aan wetenschappelijk onderzoek (studie OvaCure). Dit 2^e behandeltraject was niet om te genezen (curatief), maar om tijd te rekken (palliatief). Ze was nu palliatief patiënt. Dit 2^e traject verminderde de kanker met 50% en de laatste 3 T-cel behandelingen zorgden voor nog eens 10%.

Herstel
Na het 1^e traject heeft Julia een jaar nodig gehad om te herstellen. Ze was nog niet hersteld toen het 2^e traject startte. Dit is nu afgerond, maar ze heeft nog veel klachten en is erg moe. Haar lichamelijke conditie is behoorlijk verzwakt. “Ik ben een 54-jarige vrouw in het lijf van een 80-jarige”, aldus Julia. Ze eet heel gezond en ‘sport’ twee keer per week onder begeleiding van een fysiotherapeut. Als gevolg van neuropathie aan haar voeten, krijgt ze één keer per week een voetmassage om de aangroei van zenuwcellen te stimuleren.

Seksualiteit
Dat de eierstokkanker en alle behandelingen van invloed zouden zijn op haar seksleven, daarover is eigenlijk vóór en na de behandeling helemaal niet gesproken in het ziekenhuis. Vooraf kreeg ze alleen informatie over de operatie zelf. Haar baarmoeder zou verwijderd worden, waarna ze zes weken geen seks mocht hebben.

Er gebeurt ook veel vóór zo’n grote buikoperatie. Seksualiteit speelde op dat moment dan ook geen rol bij Julia, omdat haar hele wereld op z’n kop stond. Later had ze wel graag een gesprek gehad willen hebben over de mogelijke consequenties voor haar seksleven. Julia: “Ik had nog zoveel vragen: “Kan ik nog wel klaarkomen?”, “Ik ben nauwer (dat voelt zo), hoe komt dat?”.”

Ze kwam door de behandeling ook direct in de overgang en kreeg een doorverwijzing naar een gynaecologisch specialist voor haar overgangsklachten. Zij kreeg tips over hoe belangrijk een gezond seksleven is en hoe het gebruik van een glijmiddel en middelen tegen overgangsklachten voor verbetering kunnen zorgen.

Ook is ze bij een bekkenbodemfysiotherapeut geweest voor het plassen. Bij het operatief verwijderen van een stuk darm en vetschort met buikvlies, was er een gat in de blaas ontstaan. Dit is hersteld, maar hierdoor kan ze haar plas niet goed ophouden. Inmiddels gaat dit een stuk beter.

Daten
Seks hoort volgens Julia bij een relatie en het leven. In haar langdurige relatie, geëindigd voordat ze ziek werd, was seks een belangrijk onderdeel. Door de combinatie van werken, kinderen en beslommeringen kwam het weliswaar op een later pitje, maar uiteindelijk was ze redelijk tevreden.

Ongeveer twee maanden na de eerste behandelingen ging Julia weer daten via Tinder. “Ik had een klik met een leuke man. Het was heel relaxt en gezellig. Ik herinner me nog dat ik worstelde met de vraag op welk moment en hoe ik zou beginnen over mijn ziekte en mijn pruik.” Haar date reageerde heel positief. Ze hebben die avond nog niet gezoend, maar binnen twee maanden waren ze wel intiem.

Het was prettig en niet gepland. Ze voelde zich liefdevol benaderd en hij zei precies de goede dingen, waardoor Julia zich goed voelde. Ze was relaxt en opgewonden. Even wist ze toen ook niet wat ze met haar pruik aan moest, maar haar date reageerde weer erg positief.

Ze geeft aan dat het erg belangrijk is om je onzekerheden te benoemen. Met partner is het voor haar heel belangrijk zich veilig te voelen, er moet een seksuele klik zijn. “Ik wil me een prinses voelen in bed. Dit betekent dat je je wensen goed op elkaar moet afstemmen en dat je goed moet aangeven wat fijn voelt en wat niet”, aldus Julia.

Zonder partner
Op dit moment is Julia eigenlijk niet zo met seks bezig, er speelt zoveel. Hoe dan ook zou ze wel graag een fijne partner en een seksleven willen hebben, met haar date is het over. Ze masturbeert wel in perioden dat ze zich wat beter voelt. Tijdens de chemo had ze er geen behoefte aan. “Ik ben wat voorzichtiger met mezelf”. Het klaarkomen lijkt soms wat ‘lichter’ dan vroeger, maar lukt wel zowel clitoraal als vaginaal nog. Ze heeft het gevoel dat de overgang een veel grotere rol speelt dan haar ziekte. Ze is een glijmiddel gaan gebruiken (Durex Natural beviel het beste). Penetratie kan pijn doen, omdat ze nauwer is en droger. De droogheid was als gevolg van de overgang al aanwezig voor ze ziek werd.

Tips
Behalve dat Julia vindt dat je heel goed voor jezelf moet zorgen, denk aan gezond eten (géén geraffineerde suikers), heeft ze veel baat gehad bij acupunctuur en fysiotherapie. Acupunctuur heeft haar geholpen bij met name de chemoklachten (neuropathie aan handen en voeten, misselijkheid en evenwichtsklachten) en fysiotherapie bij de lichamelijke aansterking (NB dit is haar persoonlijke ervaring, niet wetenschappelijk bewezen).

Het Helen Dowling Instituut voor geestelijke gezondheidszorg (HDI) was er voor de mentale ondersteuning en verder is ze in gesprek gegaan met haar huisarts. “Zij luisterde echt en deed haar best voor een doorverwijzing naar het HDI en de bekkenbodemfysiotherapeut”.

Stap Nu (www.stap.nu) heeft haar geholpen bij het re-integreren naar werk vanuit kanker. Dit traject heeft ze bewust niet in het ziekenhuis gevolgd, waar het ook wordt aangeboden.

In het ziekenhuis is er gewoon geen tijd voor gesprekken. Artsen leven in de waan van de dag. Toch is de patiëntenzorg van hoge kwaliteit. In Amsterdam en Leiden werken fantastische mensen. Haar ervaring met zowel haar eerste behandelend arts in Amsterdam als huidige behandelend arts in Leiden is enorm positief, aldus Julia.

“Zo bijzonder wat de wetenschap allemaal ontdekt en ook hoe snel de ontwikkelingen gaan. Een leven is zo veel waard in Nederland”.

Julia vertelde haar verhaal in juni 2021. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid en situatie zijn opgetreden.

Wil jij ook jouw ervaring met seksualiteit na gynaecologische kanker delen? Mail dan naar online@olijf.nl.