Kathinka (35): ‘Elke dag werd mijn baarmoeder gefrituurd. De plek waar een kindje had moeten groeien.’

Kathinka kreeg op haar 30ste de brief voor het bevolkingsonderzoek. Vanwege een trauma zag zij hier erg tegenop. Maar omdat ze eerder een verhaal had gelezen van een vrouw die haar controle had overgeslagen en vervolgens ongeneeslijk ziek was, wist ze dat deze afspraak belangrijk was. Toen zij zelf de diagnose kreeg, had zij maar één angst; dat zij geen moeder meer zou kunnen worden.

‘Mijn eerste uitstrijkje bleek HPV-positief (pap 1) te zijn. De huisarts deed daar niet heel moeilijk over, blijkbaar hebben heel veel vrouwen dit, dus ik voelde ook geen paniek.

Normaal word je dan na zes maanden opnieuw gecontroleerd, maar omdat ik lijd aan een chronisch pijnsyndroom, hebben we het vervolguitstrijkje nog wat uitgesteld. Volgens de huisarts was dit geen enkel probleem. Daarna sloeg Corona toe en pas na ruim anderhalf jaar kreeg ik mijn tweede uitstrijkje.

Uit mijn tweede uitstrijkje bleek pap 2 en ik werd verwezen naar de gynaecoloog. Het inwendig onderzoek waar mijn baarmoederhals werd aangestipt met azijnzuur leverde geen zorgen op. De gynaecoloog ging er vanuit dat er niks aan de hand was, maar nam voor de zekerheid twee biopten. Als donderslag bij heldere hemel kwamen de biopten terug als cin3. Nog steeds voelde ik geen stress. De gynaecoloog zei duidelijk dat dit een eventueel voorstadium was, cin3 hoeft niet altijd kanker te worden. Maar het moet wel worden behandeld. Ik moest een lisexcisie ondergaan. Daarna zouden wij weer mogen proberen zwanger te worden, de gynaecoloog voorzag geen problemen.

De lisexcisie viel lichamelijk mee, maar vanwege mijn trauma was ik heel emotioneel. Ook ging het apparaat tussendoor stuk en moest de verpleegkundige die mij aan het troosten was mij alleen laten. Maar het zat er op, het was klaar. Nu herstellen, en door. Ik zou ovuleren tijdens Kerst, en zag het al helemaal voor me.

Bang om geen moeder te worden
Totdat Kathinka gebeld werd met de lab uitkomsten. ‘Het ziekenhuis belde een dag eerder dan verwacht, en ik dacht “wat lief, ze bellen eerder om mij het goede nieuws te vertellen”. Maar het was geen goed nieuws.’ Ze hadden kanker gevonden. De snijranden waren niet schoon en zij werd verzocht om meteen naar het ziekenhuis te komen.

Kathinka: ‘Ik had serieus geen seconde aan kanker gedacht. Ik probeerde mijn vriend te contacten, maar kreeg hem niet meteen te pakken. Ik wist niet meer wat ik moest doen, kon niet meer nadenken. Het enige waar ik aan dacht was: "hoe moet ik zwanger worden, dat kan niet met kanker?".

We gingen meteen naar het ziekenhuis en werden daar overladen met informatie. Ik wilde alleen maar weten wat dit voor mijn vruchtbaarheid zou betekenen. Ik was niet bang voor de kanker of de dood, ik was alleen maar bang dat ik geen moeder zou worden.

Midden januari 2021 werd ik geopereerd en kreeg ik een conisatie. Ik dacht, dat was het wel, nu hebben ze alle kanker weggehaald. De arts was gematigd positief. Ik weet nog dat ik me een beetje een nep-kankerpatiënt voelde. Omdat het lichamelijk zo allemaal wel mee viel.’

Een week later kreeg Kathinka echter te horen dat de snijranden weer niet schoon waren van kanker en dat zij dus verder behandeld moest worden. Zij moest hiervoor naar het Radboud ziekenhuis. Als behandeling werd een vaginale trachelectomie (operatie waarbij de baarmoederhals en het steunweefsel eromheen verwijderd wordt, red.) voorgesteld. Kathinka moest weer de molen in van scans en inwendig onderzoeken en wederom was de tumor niet te zien. Men was bang dat de tumor te dicht bij de baarmoeder zat. De keuze was daarom eerst chemo en daarna de vaginale trachelectomie en 60% kans op zwangerschap, óf geen chemo, de abdominale trachelectomie en 30% kans op zwangerschap. Voor die abdominale trachelectomie moest Kathinka besproken worden in een ander ziekenhuis. Helaas was men vergeten haar dossier te bespreken en de tijd begon te dringen. Dus kozen ze voor de 60% kans op moederschap, en dus de chemo. ‘Alles voor een kind’, zei Kathinka.

Eicelpunctie voor chemo
Kathinka: ‘Voordat ik aan de chemotherapie begon heb ik begin maart een eicelpunctie laten doen. Een week later zat ik aan de chemo. Het was shit. Na de eerste chemo kwam ik de trap al bijna niet meer op. Ook ontwikkelde ik tinnitus en werd ik kaal. Mijn lijf had het echt moeilijk. Zeven weken lang kreeg ik elke week chemo, met één pauzeweek in het midden. In die pauzeweek kreeg ik een scan, nog steeds was er niks te zien dus iedereen ging er vanuit dat de chemo effect had.

Na de chemo kreeg ik 3 weken om te herstellen, en dan zou ik geopereerd worden. Maar bij een controle zagen ik en mijn vriend opeens dat ik overal kleine rode puntjes op mijn huid had. Daarnaast had ik ook wel erg veel bloedneuzen, en was mijn baarmoedermond biopt al 4 weken aan het bloeden. Ik had trombocytopenie, mijn bloed stolde niet meer. De operatie werd uitgesteld. Ik was alleen maar bang wat dit voor mijn vruchtbaarheid zou betekenen, wat als de tumor weer zou groeien?

Uiteindelijk werd ik in juni geopereerd en de operatie leek succesvol. De lymfklieren waren schoon en ik had nog 13 mm baarmoederhals over. Hopelijk voldoende om ooit zwanger te worden en te blijven. Het herstel was zwaar. Maar we waren hoopvol, en zagen onszelf volgend jaar al zwanger worden.

Bij de eerstvolgende controle zag ik gynaecoloog aan komen lopen. Ik zag haar gezicht en dacht, oh shit, dit is niet goed. Ik begon te huilen, en wilde weg, maar dat kon natuurlijk niet. Ze viel met de deur in huis, één snijrand is niet in orde, de kans bestaat dat er tumorcellen in je buikholte zijn, zei ze.’

Ik ga liever dood
‘De gynaecologe gaf aan te gaan willen bestralen. No way, zei ik, ik ga liever dood. Zeven maanden heb ik alles gedaan om mijn baarmoeder te sparen en dan nu dit. Als ik geen moeder kan worden, ga ik liever dood. Ik heb vijf weken behandeling geweigerd. Toen kickte mijn overlevingsinstinct in.

Ik vroeg een second opinion en een derde. Beiden adviseerden bestralen. De artsen vonden het allemaal een zeer agressieve tumor. De tumor had niet gereageerd op de chemo, er was geen celdood, hij was LVSI positief, en had een grillige structuur. Uiteindelijk heb ik toch de keuze gemaakt om te gaan bestralen. Ik weet nog steeds niet of ik daar nu blij om ben.

Nadat mijn rechter eierstok werd opgehangen om deze uit het bestraalde gebied te houden, onderging ik uitwendige bestraling: Elke dag werd mijn baarmoeder gefrituurd. De plek waar ons kindje had moeten groeien. Waar ik de eerste maanden alle behandelingen onderging voor ons toekomstige kindje, kon dat nu niet meer. Ik was gebroken. Hoe kon een kleine tumor zoveel schade aanrichten?

Na tien maanden was behandeling klaar. De komende jaren moet uitwijzen of alles weg is. Ik ben nu twee en een half jaar in remissie. Maar de realiteit van een kindje is vervlogen.’

Draagmoeder
Sinds ze wist dat ze onvruchtbaar ging worden, zijn Kathinka en haar partner op zoek gegaan naar een draagmoeder.

Kathinka: ‘Je mag er niet actief naar zoeken. Wat wel mag is je wens uiten en interviews geven, in de hoop dat een draagmoeder contact opneemt met jou. Dit is een paar keer gebeurd, maar elke keer werd het aanbod ook weer ingetrokken. Voor ons was dat elke keer heel zwaar. Ergens houden we hoop, maar het is een lang en duur traject, en wij worden er niet jonger op.

Eigenlijk had ik veel eerder moeder willen worden, maar door mijn trauma, en het vier jaar durende onderzoek en rechtszaak lukte dat niet. Het was overleven. En net toen het beter ging, gebeurde er dit. Ons leven staat al zo lang op pauze. Ik heb er alles aan gedaan ons kindje een betere jeugd te geven dan ik heb gehad, maar sta nu met lege handen.

Het gemis van een kindje is er vanaf het moment dat ik opsta tot dat ik naar bed ga. Ik heb ook geen carrière want ik kan niet meer werken, kan niet sporten en ben nog steeds aan het revalideren. Er is niets waar ik mezelf op kan storten. Dat voelt soms heel eenzaam.’

Ik zou alles inruilen voor een kindje
Kathinka: ‘Mijn leven was vanaf mijn jeugd al niet heel makkelijk. Maar ik zou het beter gaan doen dan mijn ouders. Studeren, mooi werk vinden, stabiele partner en een betere moeder voor mijn kind(eren) zijn dan ik had gekend. Elke stap in mijn leven, was richting het moederschap. Nog steeds vind ik het leven zonder moederschap heel moeilijk.

Naast mijn partner heb ik niet echt familie, geen mensen die een actieve rol spelen in ons leven in ieder geval. Daarom kwam, en komt ook alle zorg op de schouders van mijn vriend. Iets waar ik vaak mee worstel, want het enige wat hij hoeft te doen om alles te krijgen wat hij ooit heeft gewild, is mij achter te laten. Maar blijkbaar is onze liefde te sterk, of zijn we beiden gewoon heel koppig, haha.

Ik ben een familiemens, maar dan zonder familie.

Als het klote is, is het klote
Kathinka; ‘Op dit moment is vakantie één van de enige dingen waar ik voor leef, dus dat doen we zoveel mogelijk. We maken leuke uitjes en ik ben nog druk met het opbouwen van mijn belastbaarheid. Ik maak nog steeds stapjes vooruit. Verder doe vrijwilligerswerk voor Olijf en run ik een Instagram-pagina. Naast dat ik mensen wil steunen, ben ik ook eerlijk over mijn proces. Ik laat alles zien, ook de pijnlijke en lelijke kanten van kanker. Zodra je ziek wordt, overladen mensen je graag met toxische positiviteit, maar ik doorvoel graag al mijn emoties. Emoties verwerk je juist wanneer je er doorheen gaat. Als iets klote is, is het gewoon klote.

Een kennis zei ooit “de duivel schijt graag op dezelfde hoop”. Ik kon niet anders dan heel hard lachen, maar voelde me ergens ook zo gezien. Ze bagatelliseerde mijn emoties niet, mijn leven is gewoon vaak erg zwaar. Maar we gaan door, stapje voor stapje.'

Kathinka vertelde haar verhaal in september 2024. Intussen kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.