Loltje (46): 'Dan heb je dus vulvakanker. Het is kanker, dat kent iedereen wel, maar op deze plek?'

Wanneer de pijn aan haar vulva steeds erger wordt, gaat Loltje naar de gynaecoloog. Ze weet ergens wel dat de kans dat zij vulvakanker krijgt groter is dan bij andere vrouwen, omdat ze Lichen Sclerose heeft. Maar de diagnose was toch een schok. En erover praten ook, want wie heeft nu kanker op die plek?

'Even voor Kerstmis heb ik het gevoel dat mijn wereld instort. Ergens in mijn achterhoofd weet ik dat de kans dat ik kanker krijg aan mijn vulva groter is dan bij andere vrouwen, ik heb immers Lichen Sclerose. Maar zoveel pech zal ik toch niet hebben, ik heb ook al MS.

Die pech heb ik dus wel. De blik van de gynaecoloog is duidelijk. Zelfs zonder punctie ziet zij al dat het foute boel is. Omdat de pijn die ik heb steeds erger is geworden, is het voor mij toch ook geen verrassing. Er volgen nog wel twee puncties, die ondanks de verdoving heel erg pijnlijk zijn.
Bij het volgende bezoek aan het ziekenhuis blijkt dat het vermoeden klopt: ik heb vulvakanker. Er wordt een operatiegepland in het UMCG in Groningen, omdat het een operatie is die niet heel vaak wordt gedaan.

Eindelijk geopereerd
Na een aantal, voor mij, lange weken blijkt dat dat ik op 11 januari word geopereerd. Een week eerder dan oorspronkelijk gepland, doordat ik duidelijk heb aangegeven dat de pijn eigenlijk niet meer te doen is. Plassen is verschrikkelijk pijnlijk en het kostte me ook mijn nachtrust. De pijn is nog veel heftiger geworden, mogelijk ook door de punctie. Bij het consult bij de polikliniek gynaecologische oncologie kreeg ik van de verpleegkundige een klein tubetje verdovende lidocaïne-zalf mee. Dat was wel heel erg prettig en dus heb ik heel snel via de huisarts meer besteld. Maar helaas hielp deze zalf ook maar kort. Ik bracht de nachten grotendeels door op het toilet om maar weer te smeren. Intussen deed ik geen oog meer dicht.

Hoewel ik enorm op zag tegen de operatie, was ik blij dat de opnamedag was aangebroken. De rit naar Groningen was lang en pijnlijk, net als het wachten tot ik mijn kamer en bed kreeg. Niet omdat het personeel niet hard genoeg werkte, maar vanwege de pijn. Ik werd de dag voor de operatie opgenomen, omdat er nog een scan nodig was om de poortwachtersklier op te sporen met contrastvloeistof.

Na een laatste erg pijnlijke nacht was de dag van de operatie aangebroken. De voorbereiding ging helemaal prima, ik werd ook goed wakker. Wel met wat pijn van de operatie. Daarvoor kreeg ik nog wat extra morfine. Hierdoor was ik ’s middags nog erg 'dronken'. Zo naar huis gaan was geen optie. Het was wel heel fijn om ’s middags mijn man weer te zien, maar met hem mee naar huis gaan moest nog even wachten.

Zonder pijn naar huis
De volgende dag werd ik door twee van de allerliefste mannen van de wereld opgehaald, en de reis naar huis was een feestje. Gewoon zonder pijn. Ook met dank aan alle verdoving die er nog in zat. Na een paar dagen voelde ik natuurlijk wel pijn, maar vergeleken met de pijn van voor de operatie was het heel erg goed te doen. Vooral zitten was wel erg lastig en pijnlijk. En ik kon weer gewoon plassen, wat een feestje.
De thuiszorg was ingeschakeld voor de wondzorg. Elke dag kwam de zorg om de wond te spoelen.

Bij de eerste controle bleek dat de inwendige wond van de reconstructie aan één kant was opengegaan, de hechtingen hadden het niet gehouden. Ik wist dat dit kon gebeuren, omdat er veel weefsel was verwijderd. Het gevolg was dat het herstel langer zou gaan duren. De thuiszorg kwam voortaan twee keer per dag om de wond spoelen en gaasjes in de wond te doen. Hierdoor kan de wond niet vanaf de buitenkant sluiten, want dit moest van binnenuit gebeuren. Op deze manier was het infectiegevaar zo klein mogelijk. Al met al ging dit best goed.

Toch een uitzaaiing
Intussen was gebleken dat in de poortwachtersklier toch een uitzaaiing was gevonden. Dat betekende verdere behandeling. Ik had de keuze om mee te doen aan een studie, hierbij zou ik zes weken lang chemotherapie en bestraling krijgen, of ik zou een operatie ondergaan waarbij de lymfeklieren in mijn rechterlies worden verwijderd.

Eigenlijk was de keuze voor mij en mijn man niet moeilijk. De belasting van zes weken lang naar Groningen te moeten, met daarbij de aanslag op mijn lichaam in combinatie met MS, maakte dat ik ging voor de operatie. Wel pittig natuurlijk, maar daarna kon ik beginnen met herstellen. Op 17 februari was het zover. Alles ging zoals gepland. Na de operatie bleef ik nog een nachtje logeren, met een ontzettend gezellige buurman, een man op leeftijd. We hebben de tv allebei niet aangehad en hebben tot laat in de avond liggen kletsen.

Toen ’s middags alle controles waren uitgevoerd en de ontslagpapieren waren getekend, mocht ik met een tas vol drains naar huis. Deze keer met de liefdevolle zorg van mijn man en schoonmoeder. Eenmaal thuis werd de thuiszorg hervat. Om trombose te voorkomen moest ik dertig dagen Fraxiparine spuiten. Dat deed ik zelf, ik hou toch graag de touwtjes in handen, voor zover mogelijk.
Al vrij snel kreeg ik het goede bericht dat er in de lymfeklieren géén uitzaaiingen meer zijn gevonden, ook de scan was helemaal goed.

Wondroos en koorts
Alles leek goed te gaan, tot ik een dag of tien na de tweede operatie een rood, warm been kreeg. Ik was bang voor wondroos, dat was ook het vermoeden van de thuiszorg. Ik heb toen direct de huisarts gebeld, deze was er ruim een uur later. Conclusie: wondroos en ik kreeg een antibioticakuur. In de loop van die dag ging mijn temperatuur omhoog. Toen mijn man thuiskwam van zijn werk, voelde ik me erg ziek. Op het moment dat de avondzorg kwam was mijn temperatuur opgelopen tot 40,2 graden. Zij was erg bezorgd en erg lief. Ze koelde me met natte washandjes en drong er op aan dat we de dokterswacht zouden bellen. In de loop van de avond zakte de koorts gelukkig wel een beetje en de volgende dag was deze weg.

De zorg ging gewoon door. En hoewel de wonden mooi herstelden was vooral de inwendige wond nog niet dicht. Ik voelde me steeds een beetje beter en scharrelde ook wel een beetje rond. Gemakkelijke maaltijden kon ik zelf weer klaarmaken, lang leve de vriezer.

Bijna een maand na de operatie had ik toch weer een tegenvaller. In de lies waar de lymfeklieren verwijderd zijn voelde de huid warm aan en werd ook wat dik. Omdat ik dacht dat de wondroos misschien toch niet helemaal over was, had ik een afspraak gemaakt bij de huisarts. Mijn zoon zou me daar naartoe brengen.

Maar, toen de ochtendverpleegkundige er was en ik mijn onderbroek en inlegger uitdeed, schrok ik me wezenloos. Ik bleek i.p.v. wondroos een abces te hebben gehad, dat nu was gebarsten. Gelukkig was de thuiszorg er op dat moment. Ze heeft me direct gewassen en intussen zoveel mogelijk pus uit de wond gedrukt. Ik heb toen direct weer de huisarts gebeld en de situatie uitgelegd. Ik kreeg opnieuw een antibioticakuur en de wondzorg werd uitgebreid met twee keer per dag spoelen en uitdrukken van het abces. Gelukkig herstelde ik vanaf toen echt, hoewel ik zelf nog steeds bang was dat er nog meer mis zou kunnen gaan.

Goed herstel
Ruim een maand na de laatste operatie was ik op nacontrole in het Medisch Centrum Leeuwarden. De gynaecoloog was erg tevreden over alle wonden, dus de thuiszorg kon worden gestopt. Ik ben heel blij dat het bed, dat ruim drie maanden in de woonkamer had gestaan, eruit kon. En ik heb afscheid genomen van de geweldige thuiszorg. Met een dubbel gevoel, want ik vond het ook wel eng dat er nu niemand meer checkt of alles goed gaat.

Ruim een half jaar na de diagnose durf ik wel te zeggen dat ik goed aan het herstellen ben, maar alles met hele kleine stapjes. Ik moet herstellen van twee operaties en narcose. Daarnaast bleek mijn MS ook niet rustig te zijn. Hiervoor ben ik inmiddels gestart met nieuwe medicatie.

De laatste controle was weer goed. Ik hervat het gebruik van de zalf voor de Lichen Sclerose. Het blijft wel eng, want elke keer als ik jeuk voel, schrik ik toch weer.

Taboe
Dan heb je dus de diagnose vulvakanker, maar ik vond het erg lastig om hierover te praten. Het is kanker, dat kent iedereen wel, maar op deze plek? Eerst praatte ik er maar een beetje omheen en wisten alleen de mensen die heel dicht bij me staan het. Het voelt alsof het een taboe is. Mijn man zei heel nuchter dat als niemand er over praat, dat het ook een taboe zal blijven. Intussen kan ik er wel over praten. Ik schreeuw het niet van de daken maar, als het ter sprake komt ben ik er open over.

Wat ik wel erg moeilijk vind, is dat er weinig informatie te vinden is over hoe je het leven oppakt na zo’n ingrijpende operatie voor vulvakanker. Er is liefde genoeg in onze relatie, maar op dat vlak moeten we een heleboel opnieuw ontdekken.'

Loltje schreef haar verhaal zelf in juni 2023. Intussen kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.