Twee witte bultjes zaten bij de ingang van haar vagina. Ze zorgden voor jeuk, branderigheid. Manou, toen 37 jaar, bezocht haar huisarts die haar naar huis stuurde met een hormoonzalfje. Meer om Manou gerust te stellen, want hij zag helemaal geen bultjes. Een jaar later constateerde de huidarts waar haar dokter haar naar door verwees, een kwaadaardig gezwel: Manou had vulvakanker. “Ja, als mijn huisarts toen adequater had opgetreden had ik er eerder bij kunnen zijn. Het is helaas niet zo, en ik ben opgehouden met boos op hem te zijn.”
Haar verhaal vertellen in de wetenschap dat het op de site van Olijf komt, vindt ze best griezelig, maar nodig om een periode af te sluiten. “Veel mensen weten niet eens dat ik ziek ben geweest en als ze het al weten, hebben ze geen idee wat ik had. Ik schaamde me ervoor.” Van borstkanker kijkt niemand meer op, maar bij het horen van vulvakanker trekt menigeen zijn wenkbrauw op en wendt zijn blik af. “Ik voelde me daardoor soms zo eenzaam. Want hoewel ik genezen ben, leefde ik continu in angst. Bij elk pijntje dacht ik: ‘o nee, he, als het maar geen kanker is.” Haar verhaal begint in april 2008, toen ze voor de zoveelste keer naar de huisarts ging.
Kwaadaardig
“Hij onderzocht het en opperde dat het herpes zou zijn. Hij tilde er niet zo zwaar aan terwijl ik het niet vertrouwde. Het deed zeer en ik kon daardoor bijvoorbeeld niet meer fietsen.” Ze werd doorverwezen naar de huidarts in Sneek. Er werd een biopt afgenomen en Manou zou worden gebeld voor de uitslag. De dag dat ze gebeld werd vergeet ze nooit meer: 27 mei. Haar vriendin die bij haar op de koffie was, informeerde of ze al een uitslag had. “Geen bericht goed bericht, zei ik nog en daarna ging de telefoon.” De huidarts had slecht nieuws: het was kwaadaardig en Manou werd doorverwezen naar een gynaecologisch oncoloog die haar zei dat de vorm die zij had goed was te behandelen. “Alles stond op zijn kop: ik had twee nog jonge kinderen van drie en zes jaar, schoot in de regelstand, zag mezelf al mijn haar verliezen door de chemo; ik had immers zojuist te horen gekregen dat ik kanker had.”
Second opinion
Een sleutelrol speelde Manous buurvrouw. “Zij vertelde dat een plaatsgenoot van ons een van de beste gynaecoloog/oncoloog in Antwerpen was. Ik mailde hem voor een second opinion. Midden in de nacht stuurde hij een bericht terug: ik kon bij hem binnen een week terecht. Ik vertelde hem dat er tijdens het bevolkingsonderzoek onrustige cellen waren geconstateerd en dat ik een lisexcisie had ondergaan. De arts constateerde dat ik het HPV-virus had en dat mijn lichaam niet alle cellen had opgeruimd en er een tumor ontstond.”
Helse pijn
Tijdens de operatie blijkt de tumor op een lastige plek te zitten. “Mijn binnenste schaamlippen zijn verwijderd en mijn plasbuis is gereconstrueerd. Toen ik wakker werd uit de operatie was ik bont en blauw maar voelde geen pijn vanwege de morfine. Pas na een paar dagen toen de morfine eraf ging werd de pijn hels. De pijn bleef, tot het moment de hechtingen eruit werden gehaald. Dat was zo’n opluchting.”
De operatie is geslaagd en Manou wordt schoon verklaard. Reden genoeg om blij te zijn. “Ja, dat zou je denken. Maar ik heb nog jaren in angst geleefd. Bij elk pijntje dat ik had vreesde ik dat ik kanker had. Als ik voor controle moest komen en de uitslag goed was, trok ik dat in twijfel. Hadden ze het wel goed gezien? Was het echt niet terug gekomen? Slopend was het.”
Succesverhaal
Manou zocht contact met stichting Olijf en is er vrijwilliger geworden. “Eerder was ik er niet aan toe. Maar omdat ik een succesverhaal heb, denk ik dat ik andere vrouwen kan helpen, een hart onder de riem kan steken. Serieus, er zijn zoveel vrouwen die niet eens weten wat een vulva is. Het taboe op vulvakanker is groot en als ik een steentje kan bijdragen om het te doorbreken dan laat ik dat niet na.”
Manou vertelde haar verhaal in januari 2020. Er kunnen veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.