Margo (37): 'De grootste les die ik heb geleerd door mijn ziek zijn? Wees trots op jezelf.'

"Wanneer in oktober 2017 na de uitslag PAP3B, baarmoederhalskanker met uitzaaiing in de lymfeklier, de uiteindelijke diagnose blijkt te zijn, staat de wereld op zijn kop. Het is een ontzettend slecht bedacht verhaal. Maar ik blijk ineens de hoofdpersoon te zijn, zonder script en ik heb geen idee hoe je zoiets aan moet pakken...

Natuurlijk hadden we bedacht dat na de lisexcisie het slechte script afgelopen zou zijn. Tijd voor een nieuw hoofdstuk? Geen idee wie de schrijvers zijn maar ze hadden een ander hoofdstuk in gedachten. Voor het eerst voelde ik wat een overlevingsmodus bleek te zijn, voor het eerst voelde ik de angst die niet in woorden uit te leggen is. De angst voor kanker, voor doodgaan. Voor het eerst was ik dichterbij dan ooit bij mijn vader, voelde zijn angst en tegelijkertijd zijn wilskracht om dit te winnen. Een golf van respect en verdriet.

Na de uitslag baarmoederhalskanker, stappen we de sneltrein in van het Radboud UMC. Na een aantal weken van onderzoeken blijkt de baarmoeder verwijderen inclusief omliggende lymfeklieren de beste optie om de kanker uit mijn lichaam te halen. En hoewel een eventuele kinderwens voor ons hiermee van de baan zal zijn, is dit de enige juiste keus. Ik wil mijn dochtertje van (destijds) twee graag op zien groeien, liever dan wat dan ook.

Hoe dan?
Vier weken na deze operatie zitten we te wachten op een controle-afspraak in Nijmegen en bekruipt me een naar gevoel. We schuiven aan tafel en ik voel het... Dan klinken de woorden: er zit een uitzaaiing in de lymfeklier. Zij zijn net zo verrast, dit hadden ze niet verwacht. Hoe dan? Er wordt een traject uitgestippeld van 27 bestralingen, dagelijks, en 5 chemo’s, wekelijks. “De keus is aan u....” Welke keus? Heb ik een keus? Natuurlijk niet. Ervan uitgaan dat er misschien geen kanker meer in mijn lichaam zit is geen garantie van 100%. Gezien de laatste uitslagen, staat het geluk niet helemaal aan mijn kant. Ik ben deel van mijn gezin, een trotse mama en heb nog zo ontzettend veel te beleven de komende jaren... Dus de enige keus die juist is, we gaan dit varkentje eens flink wassen!

Klaar voor de start
Het startsein van dit (inmiddels omgedoopt tot) pretpakket werd gegeven op 2 januari 2018. Met de bubbels van oudjaar nog in mijn schoenen, meld ik mij voor de eerste bestraling en chemo. Het is inclusief een wekelijkse overnachting in het Rijnstate ziekenhuis waar tijdens de chemo’s vele verhalen, tranen (ook van het lachen) en gebakjes zijn gedeeld met lotgenoten. Met allemaal één doel: beter worden en beter blijven!

De eerste week is me redelijk goed afgegaan. Na de tweede chemo werd ik ziek, goed ziek. De overgang klapte er in met enorme opvliegers, het voelde als een hittegolf in januari. De bestralingen hebben mijn darmen vanaf week 2 compleet stuk bestraald waardoor eten niet meer binnen bleef. Ik belandde in de luiers, drie maanden lang, omdat de wc simpelweg niet meer haalbaar was. Liggend op de bank heb ik de weken doorgebracht. Na de laatste bestraling was ik compleet uitgeput, uitgedroogd en vroeg ik me af of het dit allemaal wel waard was. Maanden na de laatste bestraling begon ik wat op te krabbelen.... en toen begon ook de mentale razernij in mijn hoofd. De angst, paniek en boosheid, vooral boosheid. Het voelde alsof ik niet welkom was in mijn eigen leven.

Op de bezemsteel
De kanker is weg en met een beetje geluk blijft hij weg. Wel moet ik leren leven met beperkingen. Ik vlieg tegenwoordig met enige regelmaat op een bezemsteel door de dag. Er zijn zelfs dagen dat ik niet eens afstap maar de hele dag als een heks rondvlieg. Mijn lijf doet zeer, 24 uur per dag. Geen gevoel meer in mijn rechterbovenbeen, een oedeembeen dat keurig in proportie blijft maar wel hele dagen zeer doet, mijn onderrug en tel daar de onrustige darmen bij op. Een stel hersens dat weigert iets te onthouden, ik vraag dingen soms 10 keer, of 20... Mijn gewrichten weigeren vaak dienst. Vooral handen en voeten doen zo zeer dat iets vastpakken niet gaat. Dit duurt soms een uur, soms dagen. Maar de kanker is weg, aan mij zie je niet dat het er heeft gezeten, wat tegelijkertijd soms ook lastig kan zijn.

Het afgelopen jaar heb ik veel gepraat, het Helen Downling Instituut waar ik met lotgenoten mijn verhaal kon delen. Mijn huisarts die altijd klaar staat met een luisterend oor maar ook vrienden. Vrienden om samen mee te huilen, vreselijk te lachen om de aller slechtste (kanker)-grappen, maar ook gewoon te zitten zonder iets te zeggen en precies weten wanneer het goed is. Er zijn veel goede dagen maar er zijn ook nog veel slechte dagen. Paniek en angst kunnen het van me overnemen waardoor de nachten eindeloos kunnen duren maar vaak compenseer ik die nacht met een ouderwets dutje op de bank waar zelfs rondvliegende duploblokken me niet wakker krijgen.

Wees trots
We zijn anderhalf jaar verder. Ik zal nog lange tijd bezig zijn met herstellen, doseren en verdelen. Niet mijn allerbeste eigenschappen maar daarnaast leef ik voluit. Ik weiger toe te geven aan grenzen en beperkingen. Wanneer er een goede dag is, is deze maximaal goed, haal ik alles eruit wat erin zit. Daar hangt een prijskaartje aan, dan moet ik een aantal dagen bijtanken. Maar deze dag neemt niemand mij meer af. Wanneer ik gillend met mijn dochtertje door plassen stamp of van de kabelbaan vlieg, is het een topdag.

De allergrootste les die ik heb geleerd door mijn ziek zijn? Wees trots op jezelf. Hartstikke trots. Geef jezelf tijd om alles te organiseren, tijd om dingen te laten gebeuren, te laten zakken en te overdenken. Lach, geef jezelf de allergrootste lach, ook al is het een vreselijke dag. Je hebt de dag volbracht, waarschijnlijk ook nog beter dan je gevoel je vertelt. Je hoeft je niet te verantwoorden waarom de dag niet fijn voelt, waarom je keuzes maakt, niemand te kort wilt doen maar simpelweg moet kiezen vanwege een enorm gebrek aan energie. Goed is goed genoeg. En als extreme perfectionist worstel ik vaak met de vraag wanneer het dan goed genoeg is en faal daar ook met enige regelmaat in. Heel soms durf ik te zeggen: het is goed genoeg. Durf ik de was op het rek te laten hangen wanneer er visite komt of even niet te stofzuigen. En hoewel ik me ervan bewust ben dat het best dwangmatig klinkt, zijn het zaken die voor mijn ziek zijn enorm belangrijk waren en nu totaal onbelangrijk blijken te zijn.

We weten niet wat de morgen brengt. De angst voor de kanker is continu aanwezig. Maar dankzij de behandelingen blijf ik een draaiend wiel in mijn gezin, mijn leven. En dus is het mijn taak om proberen te genieten, van elke dag. Ik wil het allermooiste meisje van de wereld een toekomst geven, met een compleet gezin. Ben ik de oude? Nee, nog lang niet. Of ik daar kom? Niet 100%, maar ik zal de beste versie van mezelf proberen neer te zetten. En anders, is het ook goed genoeg."

Margo schreef haar verhaal voor Olijfblad 3 -2019 (september 2019). Er kunnen inmiddels veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.