Mireille (32); ‘PAP1 en toch baarmoederhalskanker’

Mireille was bijna klaar met haar huisartsenopleiding. Haar vriend en zij hadden net een huis gekocht en de plannen voor een grote reis waren gesmeed. Het was februari 2020. Mireille had al een paar weken bloedverlies. Eerst een beetje, later heftig. Vier maanden daarvoor kreeg ze een oproep voor een uitstrijkje. PAP1, dus niks aan de hand. Tenminste, zo leek het.

De huisarts dacht dan ook dat het bloedverlies niets ernstigs was, maar het bloeden werd steeds erger. Toen Mireille het toilet niet meer af kon omdat het bloed eruit gutste wilde ze echt een verwijzing naar de gynaecoloog.

Telefoon in mijn spreekkamer
Eenmaal bij de gynaecoloog werd binnen enkele seconden duidelijk dat het er zeer afwijkend uitzag. De arts keek tegen een tumor aan van bijna zes centimeter doorsnede. Gezien de goede uitslag van het recente uitstrijkje vond de gynaecoloog een goedaardige tumor het meest waarschijnlijk, maar kanker was toch ook nog mogelijk. Er werd een biopt afgenomen en met spoed verstuurd. ‘De volgende dag zou ik telefonisch de uitslag krijgen. We hoopten er het beste van, maar de angst zat er al behoorlijk in. Die nacht had ik dan ook geen oog dicht gedaan. Toch ging ik de volgende dag maar gewoon naar het werk. Ik wist dat het ziekenhuis kon bellen, maar ik wilde ook wat afleiding. Het was geen succes. Ik had de hele ochtend patiënten gezien, maar ik voelde me gespannen. Net toen ik zei dat ik toch maar naar huis ging, werd ik gebeld terwijl ik nog in m’n spreekkamer zat. Uit het biopt kwam een plaveiselcelcarcinoom. De grond zakte onder mijn voeten vandaan, ik had kanker. Telefonisch kreeg ik een stortvloed aan informatie over me heen, waarvan vrijwel niks binnenkwam. De paniek sloeg toe. Als ik terugdacht aan de tijd dat lichamelijk klachten had, kon het ook niet anders dan foute boel zijn.

Hoe ik in hemelsnaam een PAP1 uitslag had gekregen, was de grote vraag. Waarschijnlijk is het een fout-negatieve uitslag geweest, dat komt heel zelden voor. Maar goed, wat moest ik met die wetenschap? Ik had baarmoederhalskanker.’

Kinderwens
Helaas bleek de kanker doorgegroeid te zijn en ook uitgezaaid naar de lymfeklieren. ‘Opereren kon niet meer, de enige optie was een wekelijkse chemokuur, 25 uitwendige bestralingen en 4 inwendige bestralingen. Het voelde gek dat die tumor dus gewoon kon blijven zitten.’

De gynaecoloog vertelde Mireille dat ze onvruchtbaar zou worden van de behandeling. Waarschijnlijk was er nog wel een mogelijkheid om de eicellen af te nemen en in te vriezen. ‘Als we dit traject in wilden gaan, moesten we vooraf goed nadenken. Eigenlijk moesten we dan ook al wel weten wie de draagmoeder zou worden, want anders was de kans groot dat het toch nooit zou lukken. Mijn vriend en ik vonden dit een moeilijk vraagstuk, aangezien we tot een paar dagen geleden nog in de veronderstelling waren dat we zelf kinderen zouden kunnen krijgen en dus nooit hadden gedacht aan een eventuele draagmoeder. Toch besloten we ervoor te gaan, dit was immers nog een strohalm, die we met beide handen wilden aangrijpen. Helaas durfde de fertiliteitsarts het niet aan. Het risico op een bloeding of verdere uitzaaiing van de kanker was te groot. Hoe begrijpelijk het ook was dat de behandelaren mijn genezing voorop stelden: dit was een enorme teleurstelling. Hoe groot ons verdriet hier toen al om was, gek genoeg voelde het ook als bijzaak. Eerst maar eens genezen van die rotkanker, daarna zien we wel verder.’

Gesloopt in zeven weken
Hoewel Mireille zelf arts is, had ze de behandeling meer dan onderschat. ‘Ik dacht: “Ach, het zal wel zwaar worden, maar ik ben nog jong en fit, dus ik kan die 7 weken wel aan”. Het tegendeel was waar: de chemo’s en bestralingen maakten me met de grond gelijk. Mijn gewicht kelderde tot onder de 50 kilo. Ik kon werkelijk niks meer. Tien minuten op een stoel zitten was al te veel en iets simpels als douchen was een enorme onderneming. Vooral de aanhoudende misselijkheid nekte me. Zelfs met een sloot aan medicatie lukte het niet om dit onder controle te krijgen.’

Lockdown
Een week nadat de behandeling van start ging, werd de eerste lockdown afgekondigd. ‘Dit maakte de situatie helemaal bizar. Mijn vriend en ik hebben 3 maanden geïsoleerd in ons mini-appartementje van 38 vierkante meter doorgebracht. Niemand kon langskomen, zelfs m’n ouders niet. Dat betekende dus ook dat m’n vriend voor alle zorg op moest draaien. Gelukkig deed hij dit met liefde en liet zijn werk dit toe. Ons enige contact met de buitenwereld ging via bellen en facetimen, al kon ik dat op het laatst nauwelijks nog opbrengen. Ook het ziekenhuis was uitgestorven: een surrealistisch beeld. Wel heerlijk rustig moet ik zeggen. Tijdens de opnames voor de inwendige bestralingen was ik samen met een andere patiënt de enige op de hele afdeling! Aandacht kwamen we dus niet tekort, aangezien er wel een hele staf aan verpleging rondliep.’

Wat konden we zelf doen?
‘Het enge van kanker vind ik dat je er helemaal aan bent overgeleverd. Mijn vriend en ik hebben dan ook samen gekeken wat wij konden doen om een beetje controle over de situatie te krijgen. Zo stopten we met geraffineerde suikers. Ook deden we aan “intermitted” vasten. Wat inhoudt dat je 12 uur niks eet en 8 uur wel. Het idee erachter is dat het mogelijk bijdraagt aan een sneller herstel. Dit was overigens nog wel een uitdaging, omdat ik ook het advies van de diëtiste wilde opvolgen om 1800 calorieën per dag te eten. Meestal lukte het wel, ondanks de extreme misselijkheid en dankzij het onophoudelijk pushen van mijn vriend. Het gaf mij kracht om het zo aan te pakken. Placebo of niet: ik had er alles aan gedaan om er zo goed mogelijk doorheen te komen.’

Inmiddels heeft Mireille haar re-integratie achter de rug. Ze is bijna klaar met de studie en heeft onlangs een controlescan gehad, die goed uitpakte. ‘Voor die scan had ik opnieuw klachten, ik was daar heel nerveus over. Ik heb meerdere behandelaren gesproken. De één zei dat ik 70% kans had op een 5-jaars overleving. De ander zei dat hij hoopte dat de behandeling sterk genoeg was om die grote tumor van 6 centimeter en uitzaaiingen voorgoed te genezen. De eerste 2 jaar zouden spannend zijn. Maar mijn behandelend arts in het LUMC is relaxter. Het is weg, ze vindt dat ik genezen ben. Ik ben nu ook een stuk rustiger, nu ik weet dat die scan goed is.’

Meer inlevingsvermogen
Zou Mireille als huisarts nu eerder een niet-pluis gevoel hebben als er een patiënte komt met bloedverlies? ‘Ik denk dat ik wel net even wat meer doe om dingen uit te sluiten, hoewel het meestal niets is. En ik denk dat ik me meer kan voorstellen wat er door iemands hoofd gaat als ze de diagnose krijgt, of onderzoeken moet ondergaan. Voor mij was het een eye-opener. Ik weet nog goed dat ik zo bang was toen ik voor het eerst door die CT-scanner moest. Ik dacht: “nu is het uur van de waarheid aangebroken, misschien zit ik wel onder de kanker.” Ik had me nooit eerder gerealiseerd dat zo’n onderzoek echt doodeng is. Dus mijn inlevingsvermogen is wel verbeterd!’

Mireille vertelde haar verhaal in juni 2021. Inmiddels kunnen er veranderingen zijn opgetreden in haar gezondheid.

Helaas bleek na het delen van haar verhaal dat de kanker weer terug is. Hiervoor ondergaat Mireille op dit moment een behandeling.