In november 2021 had Patricia (49), alleenstaande moeder van drie dochters, wekenlang hevige bloedingen. Ze zocht op internet naar een mogelijke oorzaak en las daar verhalen over de overgang. Toen ze de hele dag door grote stolsels begon te verliezen en zich steeds zwakker ging voelen, besloot ze toch naar de huisarts te gaan. De vervangster van de huisarts dacht aan een ontsteking van de baarmoedermond en maakt een afspraak met een gynaecoloog. Als ze na het weekend opnieuw naar de huisarts gaat, wordt ze alsnog direct doorverwezen naar het ziekenhuis. “De gynaecoloog keek in mijn vagina en zei vrijwel direct: ik zie een enorme tumorale massa. Ik schrok me kapot. Ik heb kanker.”
Diagnose baarmoederhalskanker
Ze wordt direct in het ziekenhuis in Helmond opgenomen. De gynaecoloog brengt een vaginaal tampon aan om de bloeding te stoppen en de volgende dag krijgt ze een bloedtransfusie. Haar wekenlange bloedingen bleken haar HB nagenoeg te hebben gehalveerd. Twee dagen na haar opname wordt ze met een ambulance naar het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven gebracht. Diezelfde middag wordt ze onder narcose inwendig onderzocht. “Na het inwendige onderzoek kwam de gynaecoloog vertellen dat ik definitief baarmoederhalskanker had en dat het was uitgezaaid tot mijn bekkenwand. Hij had de tumor dicht gebrand om het bloeden te laten stoppen.” Dit beeld wordt een dag later met scans bevestigd. Voor Patricia is het haar tweede kankerdiagnose. In 2017 had ze al DCIS en onderging ze een borstamputatie en een DIEP-reconstructie.
Snelgroeiend
Al snel wordt duidelijk dat Patricia behandeld zal worden met chemokuren, uitwendige bestralingen en brachy. In de aanloop naar de start van de behandelingen worden opnieuw scans gemaakt, zodat de radiotherapeute de bestralingsplannen kan maken. Die nieuwe scans leveren een onaangename verrassing op. De tumor blijkt in 12 dagen tijd bijna 1 centimeter te zijn gegroeid tot ongeveer 8 centimeter. “Ik liep in de supermarkt toen de radiotherapeute me belde. Ze zei tegen mij dat het uit de hand begon te lopen en dat ze de oncoloog zou vragen om eerder met de behandeling te starten.” Drie weken na de diagnose kreeg ik mijn eerste chemokuur en uitwendige bestraling.
Eenzaamheid
De behandelingen vinden midden in Coronatijd plaats. Dat heeft veel impact op Patricia gehad. “Ik mocht alleen de eerste chemokuur mijn beste vriend Jeroen meenemen. De andere kuren lag ik alleen. Ook tijdens de brachy opnames was ik vooral alleen, omdat ik overdag geen bezoek mocht ontvangen. Ik heb deze periode als heel erg eenzaam ervaren. Zeker toen ik na de eerste brachy opname last kreeg van herbelevingen van een verkrachting een paar jaar eerder.”
In remissie
De behandelingen slaan gelukkig goed aan en een paar maanden na de behandeling wijst een mri scan uit dat Patricia in volledige remissie is. Ondertussen heeft ze nog wel veel fysieke, mentale en praktische klachten van de behandeling. “Ik zat en zit nog steeds op een donutkussen, omdat het gebied rondom mijn vagina nog steeds heel gevoelig is. Ik heb ook lang last gehad van vermoeidheid. Ik moest echt alle activiteiten afwegen. Wat doe ik vandaag wel en wat kan ik beter uitstellen tot morgen? Ik kon niet meer werken als ZZP’er en moest een bijstandsuitkering aanvragen en andere woonruimte zoeken. Daarnaast kampte ik nog steeds met een (seksueel) trauma”.
AML
In het najaar van 2022 lijkt alles goed te komen als Patricia nieuwe woonruimte vindt en ze op de wachtlijst staat voor oncologische revalidatie en EMDR. Ze was in die periode extreem vermoeid en vermoedde dat ze een burn out had. “Mijn huisarts liet bloed afnemen en kort daarna belde hij mij. Ik kreeg te horen dat het foute boel was en dat ik mijn koffer moest inpakken. Ik moest me meteen melden in het ziekenhuis. Ik had acute leukemie.” Een zware behandeling volgde. Na twee opnames van een maand vanwege intensieve chemokuren volgt er een allogene stamceltransplantatie met stamcellen van haar zusje. Door complicaties ligt ze twee maanden in het ziekenhuis. “Ik zag en zie mijn stamceltransplantatie als mijn rebirth. Een nieuw begin.”
Casemanager
Patricia heeft sinds haar behandeling van baarmoederhalskanker het meeste gehad aan mijn casemanager van het Catharina Ziekenhuis. “In het Catharina werken vier casemanagers die vrouwen met gynaecologische kanker bijstaan. Normaal gesproken krijg je geen vaste casemanager, maar Doremieke heeft zichzelf benoemd tot mijn casemanager, zodat ik niet iedere keer opnieuw mijn verhaal hoef te vertellen. We kunnen gewoon verder gaan waar we de keer ervoor gebleven zijn. Tot op de dag van vandaag neemt ze periodiek contact met mij op om te horen hoe het met mij gaat.” Daarnaast heeft ze een goed contact met haar radiotherapeute. “Mijn radiotherapeute is niet alleen een echte vakvrouw maar bovenal een hele betrokken vrouw. Na mijn diagnose AML stuurde ze me zelfs een nieuwjaarskaartje waarin ze schreef dat ze hoopte dat 2023 een goed jaar zou worden voor mij en mijn dochters. Ontzettend lief.” Op Instagram heeft Patricia nog steeds veel steun aan contact met lotgenoten. “Het delen van mijn ervaringen op sociale media heeft me erg geholpen in mijn proces.”
Levenslessen
Kanker heeft het leven van Patricia compleet veranderd. Ze vertelt: Ik leef vooral in het moment en waardeer steeds meer de kleine dingen in het leven. Ik ben veel minder perfectionistisch en streng voor mijzelf. Het lukt me ook steeds beter om mijn 2.0 versie te ontdekken en te omarmen. Niet te denken in beperkingen maar in mogelijkheden. Na zware jaren waarin ik vooral bezig was met opkrabbelen, durf ik inmiddels weer te dromen van een mooie toekomst vol dingen waar ik energie van krijg. Authentiek leven in plaats van leven op basis van de verwachtingen van anderen. Ik zet iedere dag nieuwe stapjes vooruit. Ik werk aan een autobiografische trilogie en schrijf ik als vrijwilliger voor onder andere Olijf. Ik leef weer!”
Patricia vertelde haar verhaal in april 2024. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.