Rohiennie (38), overwint op 26-jarige leeftijd baarmoederhalskanker. Ondanks haar kankervrije status, leeft ze 12 jaar na haar operaties nog dagelijks met de uitdagingen van de late gevolgen van kanker. “Ik hoop dat ik, door mijn verhaal te vertellen kan zeggen tegen vrouwen die dit ook mee maken: Je bent niet de enige, heb vertrouwen dat het goed komt. Houd hoop!”
Baarmoederhalskanker
Rohiennie, een kapster die van zwemmen en dansen houdt, is 19 als ze trouwt. Ze heeft plezier in haar leven. Wanneer ze 26 is, komt haar menstruatie ineens onregelmatig. Vanwege haar leeftijd wil haar huisarts geen verdere onderzoeken laten doen. Rohiennie’s moeder dringt aan, waarna Rohiennie toch naar het ziekenhuis mag om een uitstrijkje te laten maken. “Het was gelijk niet goed, ik had baarmoederhalskanker. Het ergste vond ik niet dat ik ziek was, maar dat ik mijn werk als kapster niet meer kon doen.”
Kankervrij maar….
Ze wordt doorverwezen naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen voor een trachelectomie. Deze operatie verwijdert de baarmoederhals, maar behoudt de baarmoeder, waardoor de mogelijkheid voor een toekomstige zwangerschap open blijft. Tijdens deze operatie, waarbij onder andere haar eierstokken buiten het te bestralen gebied worden geplaatst om beschadiging te voorkomen, wordt geconstateerd dat Rohiennie uitzaaiingen heeft in haar lymfeklieren. Ze ondergaat hiervoor chemo en bestralingen in haar woonplaats Rotterdam. Binnen een jaar na de diagnose wordt Rohiennie kankervrij verklaard. Het herstelproces verloopt echter niet zonder verdere uitdagingen.
Dood gaan of leven met pijn
Rohiennie krijgt namelijk al snel darmklachten, waarmee ze zich bijna wekelijks bij de radioloog meldt, totdat deze zegt dat ze niet meer mag komen. Rohiennie: “Hij zei tegen mij dat het de keuze was tussen dood gaan of leven met pijn. Daar had ik veel verdriet van.” Voor Rohiennie volgt een tijd waarin ze achter elkaar opgenomen wordt op de intensive care met bloedvergiftiging, koorts en bloed overgeven. Ze wordt heen en weer gestuurd tussen interne geneeskunde en maag-darm-leverartsen. “Het voelde alsof niemand me kon helpen.” Rohiennie’s klachten verergerden, ze geeft bloed en ontlasting over en ze kan niet meer eten, waardoor ze gewicht verliest. Als gevolg van deze situatie heeft ze sondevoeding nodig. Niemand durfde haar te opereren, tot er in 2015 een chirurg was die haar wel wilde opereren. Rohiennie krijgt een ileostoma (een stoma op de dunne darm, red.), dat uiteindelijk een jaar later door vele klachten en het verder verzwakken van Rohiennie weer moet worden verwijderd.
Euthanasie
Na het verwijderen van het stoma gaat het korte tijd redelijk met Rohiennie, maar in 2017 heeft ze fistels in haar darm en valt ze weer af. Ze gaat terug naar het ziekenhuis. De chirurg durfde haar niet te opereren, vanwege risico op overlijden. Als korte tijd later haar behandelend arts in Rotterdam met pensioen gaat, wil Rohiennie graag naar het Amsterdam UMC, maar daar is de wachtlijst een jaar. Ze heeft erg veel pijn en is ten einde raad. Een second opinion in Leuven brengt ook niet de oplossing die ze hoopt. Ze zegt: “Ik zag het niet meer zitten en ik heb euthanasie aangevraagd.” Haar huisarts wil het traject van euthanasie niet ingaan, omdat haar situatie niet ernstig genoeg is. Tijdens een opname in het ziekenhuis zet ze samen met de maatschappelijk werkster haar verhaal op papier. Dit geeft haar voorlopig rust omtrent het thema euthanasie.
Lage pijngrens
Na een jaar wachten, waarin ze leeft op totaal parenterale voeding (voeding via een infuus), kan ze in Amsterdam terecht. Daar vertellen ze haar dat de pijn tussen haar oren zit en dat ze een lage pijngrens heeft. Uiteindelijk blijkt tijdens een operatie dat de pijn wel degelijk echt is, doordat ze een gat in haar blaas en verschillende fistels in haar darmen heeft. Heel even gaat het weer de goede kant op met Rohiennie. Totdat ze door een nieuwe hersteltechniekoperatie eind oktober 2023 oedeem aan haar linkerbeen krijgt. Hiervoor ondergaat ze nu oedeemtherapie en draagt ze steunkousen. Sinds 2010 is Rohiennie dan wel kankervrij, maar zeker niet klachtenvrij. “Ik ben 12 jaar verder en ik ben nog steeds ziek. Ik heb ondergewicht; met een lengte van 1.65 meter weeg ik nog slechts 50 kg. Mijn ziekte raakt niet alleen mij, maar ook de mensen om me heen. Ik ervaar door alle klachten geen kwaliteit van leven.”
Marathon
Het behandelingstraject voelde voor Rohiennie als een soort marathontraject. “Er werd me verteld wat ik moest doen, anders zou ik dood gaan. Ik ben gaan ‘rennen’ om niet dood te gaan.” Ze vertelt dat ze dankbaar is voor wat alle medici voor haar hebben gedaan, maar dat het wel meer zorg op maat had mogen zijn. “Er is niet gekeken naar wat ik aankon, ik kreeg gewoon de zwaarste behandeling. Soms geloof ik niet wat ik allemaal heb meegemaakt. Ik kan het nog steeds niet verwerken, want er komt iedere dag iets bij.”
De wens tot euthanasie sluimert hierdoor nog op de achtergrond. Sinds 2010 is het altijd één stap vooruit en twee terug. Bij iedere stap terug steekt de wens tot euthanasie weer de kop op. “Toch heb ik altijd nog hoop op een wonder. Ik hoop dat God mij geneest.” Rohiennie is gelovig en haar ziekte heeft haar dichterbij God gebracht: “Als je geen hoop meer hebt, heb je niets meer.”
Houd hoop
Sinds Rohiennie ziek is geworden, geniet ze meer van de kleine dingen. Ze zegt daarover: “Er is in de wereld echt veel dat onbelangrijker is dan gezondheid.” Ondanks het feit dat er slechte dagen zijn, haalt ze vreugde uit het samen zijn met de mensen die ze liefheeft. “Alleen is goed, maar samen is beter. Ik houd mezelf voor dat de pijn die ik heb niet voor eeuwig is. Ik hoop dat ik door mijn verhaal te vertellen kan zeggen tegen vrouwen die dit ook mee maken: Je bent niet de enige, heb vertrouwen dat het goed komt. Houd hoop!”
Rohiennie vertelde haar verhaal in november 2023. Intussen kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.