Toen haar jongste dochter werd geboren, nu achtentwintig jaar geleden, begonnen de problemen. “Na de bevalling is er per ongeluk een zenuw vastgehecht en sinds die tijd heb ik pijn,” vertelt Susan (55). Ze wordt een aantal keer geopereerd. Tevergeefs: ze houdt klachten. Seks met haar toenmalige man is geen pretje en Susan gaat naar de huisarts. Drie jaar geleden wordt ontdekt dat ze vulvakanker heeft. “Hoewel alles is weggehaald, heb ik altijd pijn.”
Als Susan erover nadenkt, leeft ze al achtentwintig jaar met pijn. Een hand vol specialisten heeft ze geconsulteerd, geen één kan haar van pijn verlossen. Als er witte plekjes op haar schaamlippen en vagina worden ontdekt, krijgt ze de diagnose lichen planus. Door te smeren met hormoonzalf gaat het wat beter maar de witte uitslag verdwijnt niet. Met de gynaecologe in het AMC heeft Susan geen klik en ze is niet gerust. Ze vraagt een second opinion aan en wordt geholpen in het Havenziekenhuis in Rotterdam. Daar wordt een cyste weggehaald die goedaardig blijkt te zijn. “Er wordt geen terugkoppeling gegeven aan mijn behandelend arts in het AMC en ik word ruim anderhalf jaar niet gecontroleerd.”
Ondraaglijke pijn
De pijn is ondraaglijk en haar partner en kinderen vinden dat ze naar de huisarts moet gaan. Als ze op het punt staat dat te doen, wordt haar man ziek. Pijn in zijn borst. “Aanvankelijk werd gedacht aan een gescheurde spier. Toen hij kortademig werd en naar de huisarts ging, werd hij doorverwezen naar het ziekenhuis. In het Antoni van Leeuwenhoek ontdekken ze dat hij borstkanker heeft.”
Juist voorgevoel
Dat vrouwen zichzelf vaak op een tweede plaats zetten, weet Susan als geen ander. Ze zorgt voor haar partner en zet haar eigen onzekerheden aan de kant. Als haar partner weer op de been is, besluit ze zelf naar de huisarts te gaan. “Mijn huisarts schrok en stuurde me direct door naar het AMC. “Van kennissen had ik gehoord over transplantatie, en ik dacht dat dat voor mij misschien ook een oplossing zou zijn. De professor die ik daarover sprak wilde het eerst onderzoeken. Ik zou twee weken later de uitslag krijgen.”
Toen ze na tien dagen werd gebeld, wist ze dat het niet goed was. Haar voorgevoel was juist: de professor vertelde haar dat ze vulvakanker had en verwees haar door naar een gynaecoloog/oncoloog. “Vanaf dat moment belandde ik in een achtbaan en ik had geen idee wanneer ik er weer uit zou stappen. De gynaecoloog heeft een deel van mijn vagina en schaamlippen weg moeten halen. Ook de lymfeklieren uit mijn rechter lies verwijderde hij. Uit mijn billen haalde hij weefsel waarmee hij de weggesneden delen opvulde.”
Een wrak
Susan verging van de pijn. Kon nauwelijks zitten en moest, toen ze naar huis ging op de achterbank van de auto liggen. Niet lang daarna krijgt ze een ontsteking in haar lies. Die wordt op de eerste hulp opengemaakt waarna ze werd opgenomen om de wond op de OK onder narcose schoon te maken. Na drie dagen opnamen mocht ze naar huis en acht weken lang kwam de thuiszorg dagelijks om de wond te spoelen die niet gehecht mocht worden maar vanzelf dicht moest groeien. “Doordat ik niet goed kon zitten, kreeg ik last van mijn rug. Door de huisarts ben ik toen doorverwezen naar therapie. Op eigen initiatief nam ik contact op met een psycholoog die mij ook niet kon vertellen hoe ik kon omgaan met mijn angst. Ik heb bij hem nog EMDR-therapie gevolgd en dat haalde de scherpe kantjes er wel iets vanaf. Ik voelde me een wrak.”
Altijd angst
Naast de pijn is er altijd de angst. Angst dat het weer terugkomt. “Elke drie maanden word ik gecontroleerd en een week voor de controle word ik zenuwachtig. Slaap ik slecht. Lig ik te piekeren en te malen. Het liefst zou ik minder vaak worden gecontroleerd, maar dat kan niet omdat het er van binnen onrustig uitziet en de gynaecoloog er op tijd bij wil zijn als het misgaat.”
Dolblij is ze met haar administratieve baan. Werk leidt haar af. “Ik werk al achttien jaar bij het bedrijf en ben naar mijn collega’s open geweest over wat ik heb. Een ergotherapeut heeft gekeken hoe ik het prettigst kan werken. Ik heb nu een bureau dat ik in hoogte kan verstellen zodat ik ook kan staan. Een aantal keer per dag smeer ik met verdovende zalf en dan kan ik weer een paar uur zonder pijn door.”
Ik word oma!
Ver vooruit kijken durft Susan niet. “Ik leef met de dag. Toen mijn dochter mij onlangs vertelde dat ik oma zou worden, werd ik blij. Maar ook dacht ik: ‘ik zal het toch allemaal wel meemaken hè?’ Die angst raak ik maar niet kwijt. Ik zou het liefst willen dat ik hier begeleiding in kan krijgen om met de angst te leren gaan, echter die heb ik tot op de dag van vandaag niet kunnen vinden.”
Susan heeft haar verhaal verteld in maart 2018. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.