Susan (34): 'Mijn ziekte en het traject rondom de zwangerschap heeft ons gevoel voor elkaar bevestigd'

Je bent jong, kerngezond, en moeder worden is je grootste droom. Maar dan lijkt baarmoederhalskanker die droom ruw te verstoren. Het overkwam Susan Oostdam (34). Samen met haar partner, zanger en presentator Lex Uiting (38), maakte ze een podcastserie: De Tumor Tapes. De harde werkelijkheid rondom de ziekte en hun kinderwens staan daarin centraal. Inmiddels zijn ze de trotse ouders van dochter Kees. Binnenkort verschijnen twee extra afleveringen van hun podcastserie. ‘De cirkel is rond.’

Het is zomer 2020. Susan is dertig geworden. De uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker valt op de deurmat. Ruim de helft van de vrouwen negeert die oproep, maar Susan maakt wel een afspraak bij de huisarts. Een verstandige keuze, zo blijkt. Tijdens het onderzoek, het zogenaamde uitstrijkje, bloedt ze hevig. De huisarts verwijst haar met spoed naar het ziekenhuis, waarna slecht nieuws volgt: Susan heeft baarmoederhalskanker. Ze is er op tijd bij, maar de tumor moet natuurlijk wel worden verwijderd. Susan: ‘De baarmoedermond en baarmoeder weghalen voelde als de veiligste optie, maar omdat je dan geen kinderen meer kunt krijgen hebben we ons georiënteerd op andere mogelijkheden.’

Een moeilijke keuze
Die mogelijkheden zijn er. Zo kan middels een buikoperatie de baarmoedermond deels worden verwijderd (een trachelectomie, red.). De kans om daarna een gezond kindje te krijgen is niet groot meer, maar wel nog 25%. Ook is het mogelijk om de tumor vaginaal te verwijderen. Er is dan nog 60% kans op een succesvolle zwangerschap, maar tegenover die grotere kans op een kindje staat een belangrijk nadeel: de tumor moet eerst kleiner gemaakt worden met chemotherapie. Susan: ‘Chemo voelde niet goed. Ik zou er tintelingen in mijn vingers en last van vermoeidheid door kunnen krijgen. Als ik dan een kindje zou mogen krijgen, wat zou ik dan nog voor hem of haar waard zijn?’ Susan kiest voor de buikoperatie. Lex: ‘Ondanks de onzekerheid over het moederschap, koos je voor de optie waarbij de kwaliteit van jouw eigen leven voorop stond. Dat vond ik heel sterk van jou, Suus.’ Susan: ‘Omdat ik erop vertrouwde dat we ook zonder kind nog een goed leven samen zouden hebben, durfde ik dat aan.’

Susan neemt gesprekken met artsen in het ziekenhuis op met haar telefoon. Ook maken zij en Lex audio-opnames op moeilijke momenten, om hun emoties van zich af te praten. Intense telefoongesprekken met hun naasten worden eveneens vastgelegd. Susan: ‘Het was een soort dagboek. Later ontstond het idee om daarvan een podcast te maken. Enerzijds omdat ik zelf tijdens mijn ziekte behoefte had aan herkenning, verhalen en steun van lotgenoten. Dat was er allemaal wel, maar in geschreven vorm. Anderzijds om de aandacht voor het uitstrijkje en HPV-vaccinatie (het vaccin dat beschermt tegen HPV infecties die onder andere baarmoederhalskanker veroorzaken, red.) te vergroten.’

Trots
Lex verzorgt de montage van de podcast. Lex: ‘Dat was pittig. Alles wat in het najaar van 2020 was gebeurd, kwam een jaar later voorbij tijdens het beluisteren van het opnamemateriaal. Van momenten in de spreekkamer tot emotionele gesprekken met onze ouders.’ Susan: ‘Ik ben er trots op dat we dit hebben gemaakt. We hebben de nare situatie omgebogen naar iets wat mensen herkenning en houvast geeft.’

De impact van de podcastserie blijkt enorm. ‘De mensen van het bevolkingsonderzoek zagen een toename in de deelname en waren ons dankbaar voor de aandacht die we daarop hadden gevestigd. Ook kreeg ik berichten van lotgenoten die een luisterend oor vroegen of praktisch advies. Nog steeds trouwens. Ik geef iedereen antwoord, dat voelt goed. Voor mijn verwerking is het maken van de podcast ook goed geweest. Toen ik deze beluisterde, realiseerde ik me waar ik vandaan kwam en waar ik op dat moment al stond. Ook begrepen mensen door de podcast beter wat ik had meegemaakt. Sommigen vonden dat ik mazzel had gehad met mijn behandeltraject, alleen maar een operatie. Ze onderschatten de impact daarvan enorm. Ik heb bijvoorbeeld opnieuw moeten leren plassen, omdat tijdens de operatie een zenuw beschadigd is geraakt. Ik voel sindsdien geen aandrang meer en moet op vaste tijden naar de wc. Dat was wennen.’

Zwanger worden
Na de operatie moet Susans lichaam herstellen. Een jaar lang mag ze niet zwanger worden. Als die periode voorbij is, durven zij en Lex voorzichtig aan een kindje te denken. ‘Tijdens de operatie is een ring om mijn baarmoedermond geplaatst, een zogenaamde cerclage. Daardoor kan een vruchtje zich moeilijk innestelen. Ook moest die ring, als ik überhaupt zwanger zou raken, sterk genoeg zijn om een vroeggeboorte te voorkomen. Een boel onzekerheid dus.’ Als de natuurlijke manier van zwanger worden na anderhalf jaar niet succesvol is, gaat het stel voor IUI, een vruchtbaarheidsbehandeling in het ziekenhuis.

‘Vanaf toen ging het snel. Al bij de eerste poging was ik zwanger. We waren door het dolle heen, maar de zwangerschap was heel zwaar. In het begin was ik erg misselijk en krampachtig, misschien door stress. De angst dat het misging, was groot. Bovendien moest ik hormonen slikken om ontsluiting tegen te gaan. De periode rondom de twintig weken vond ik het spannendst. Ik droeg al een echt kindje in me, maar het was nog niet levensvatbaar. Onze dochter was bovendien heel rustig; ik voelde haar niet goed in mijn buik. Gelukkig kregen we goede psychologische begeleiding in het ziekenhuis én extra controles. Als een echo laat zien dat de baby nog op z’n plek zit, ben je gerustgesteld.’

Een wonder
Na spannende maanden wordt in maart 2024 dochter Kees geboren. Susan: ‘Ze is met een geplande keizersnede gehaald, zodat er geen druk op de cerclage kwam. Die keizersnede vond plaats in de vleugel van het ziekenhuis waar ik ben geopereerd, slechts één verdieping hoger. Bij de buikoperatie zag Lex me destijds achter de klapdeuren verdwijnen richting operatiekamer en bleef hij achter op mijn ziekenhuiskamer. Een aangrijpend moment. Deze keer mocht hij door die klapdeuren meelopen naar de operatiekamer. Dat was voor ons allebei even slikken. Dit voelde zó anders dan vorige keer. De cirkel was rond.’

‘Van mijn navel tot mijn schaamstreek heb ik een litteken van de buikoperatie. Voor de keizersnede is een horizontale snee gemaakt. Ik zie dus letterlijk een kruis op mijn buik. Enerzijds confronterend, anderzijds herinnert het mij aan waar mijn lichaam allemaal toe in staat is geweest. Natuurlijk zijn we superblij met Kees. Ze is een tevreden kindje en doet het fantastisch.’ Lex straalt: ‘Kees heeft alles veranderd. Ze is een cadeautje, een klein wonder. Het is bijzonder dat ze later kan beluisteren wat we allemaal hebben meegemaakt voor haar geboorte.’

Een terugblik
Terugkijkend op de voorbije jaren, zegt Susan: ‘Door alles wat er is gebeurd, ben ik veel opener geworden. Daarnaast ben ik me bewuster van het hier en nu. Ik ben het kleine rustige leven meer gaan omarmen. Ook heeft mijn ziekte en het traject rondom de zwangerschap Lex’ en mijn gevoel voor elkaar bevestigd. Lex heeft voor me gezorgd en me gesteund. In moeilijke situaties groei je naar elkaar toe óf je redt het niet samen. Wij bleken echt een team te zijn.’

In april zijn de laatste twee afleveringen van De Tumor Tapes verschenen. Lex: ‘De podcast is een deel van wie we zijn en wat er is gebeurd. We hebben ellendige momenten gedeeld. Nu willen we positief eindigen door het vervullen van onze kinderwens en de weg daar naartoe te belichten. Mogelijk putten anderen daar hoop uit.’ Susan: ‘Ook zijn deze afleveringen een kans om nogmaals het belang van het uitstrijkje en HPV-vaccinatie onder de aandacht te brengen. Al is er maar één iemand die er hierdoor op tijd bij was, dan is dat het maken van de podcast al waard geweest.’

Susan vertelde haar verhaal voor Olijfblad 1 - 2025 (maart 2025). Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.