Tineke (45): ‘Ik kan niet meer alles wat ik vroeger kon en moet afscheid van mijn gezonde lijf nemen.’

Tineke (45) kreeg op haar 43e vulvakanker. Na twee operaties en een bestralingstraject is ze nu volop bezig met verwerken van dat wat haar is overkomen. ‘Ik kan niet meer alles wat ik vroeger kon en moet afscheid van mijn gezonde lijf nemen.’

Van crème naar operatie
Tineke had een wondje in haar vagina. Het leek niets en ze liet het voor wat het is tot het na een half jaar groter werd en begon te bloeden. ‘Toen ben ik toch maar naar de huisarts gegaan. Zij verwees me door naar de gynaecoloog. Hij deed lichamelijk onderzoek en nam wat oppervlakkig weefsel af, maar daar kwam niets bijzonders uit. Ik kreeg een crème om op het wondje te smeren.’

Er veranderde niets en Tineke werd doorverwezen naar een specialist in Leiden. ‘Hij nam weer een biopt en ik zou na twee weken worden teruggebeld met de uitslag. Een week later ging de telefoon: het was niet goed.’ De specialist had al een vermoeden tijdens het onderzoek, maar wilde het uiteraard zeker weten. ‘Niemand had eerder ook maar iets laten vallen over vulvakanker, dus ik was erg verbaasd. Veel tijd om erbij stil te staan had ik niet. Ik kwam in een stroomversnelling terecht. Na de eerste onderzoeken leek de kanker nog te opereren, dus daar ging ik.’

Na twee operaties een goede uitslag
De eerste operatie verliep vrij voorspoedig. ‘Ik werd op donderdagavond opgenomen, vrijdag geopereerd en zaterdag mocht ik weer naar huis. Ze hebben het plekje weggehaald en de poortwachterklieren links en rechts. Eigenlijk voelde ik me gezien de situatie best prima.’

Een aantal weken later kreeg Tineke de uitslag van het weefsel dat was weggehaald tijdens de operatie. ‘Helaas bleken de snijranden niet schoon te zijn: ze hadden dus niet alle kanker kunnen weghalen tijdens de operatie. Ik was erg teleurgesteld.’ Er was een tweede operatie nodig, waarbij ook een klein deel van de urinebuis en alle lymfeklieren aan de linkerkant weggehaald zouden worden. ‘Deze operatie viel me een stuk zwaarder. Ik ben heel beroerd geweest van de narcose. Na vijf dagen mocht ik naar huis. De drain mocht er een aantal dagen later uit en daarna werd ook de katheter verwijderd.’

De uitslag van het nieuw weggenomen weefsel en de eerste controles waren gelukkig goed: de kanker was nu wel weg geopereerd. ‘Ik begon na verloop van tijd weer rustig met het opbouwen van mijn werk, al was lopen erg lastig, want ik kreeg last van lymfeoedeem. Daarom ben ik toen begonnen met oedeemtherapie.’

Twee nieuwe plekjes
Drie maanden later voelde Tineke twee nieuwe plekjes. Er werd een biopt en een punctie genomen. De uitslag van beiden was niet goed en de kanker bleek terug te zijn. ‘Ik kreeg toen de keuze: een derde operatie met grote kans op een urinestoma, omdat mijn urinebuis niet gespaard kon worden of bestraling met chemopillen. Ik heb veel informatie ingewonnen, ook bij Stichting Olijf en zij brachten me in contact met iemand die leeft met een urinestoma. Uiteindelijk heb ik voor het bestralingstraject in combinatie met chemopillen gekozen. Het was voor mij een geruststellende gedachte dat ze met bestralen een groter gebied bereiken en dat wat er dan nog aan kwaadaardige cellen zat echt weg zou zijn.’

Vol goede moed begon ze aan het traject. ‘Ik had in mijn hoofd dat ik na 7 weken bestralen en 7 weken revalideren wel weer aan het werk zou kunnen. Dat bleek in de praktijk heel anders te gaan. Er waren momenten dat ik het heel zwaar had en ik heel wat tranen heb gelaten, vooral op de maandag. Dan stond ik daar weer na het weekend en dat was vaak echt een breekpunt. Gelukkig bleef mijn positieve instelling naast al het verdriet gewoon bestaan. Iedere bestraling had ik andere Happy Socks aan en ik heb heel wat afgelachen met de verpleegkundigen. Op mijn verjaardag hadden ze de kleedkamer versierd, dat soort momenten vergeet je niet meer. Ik heb veel steun gehad aan de mensen die me begeleid hebben.’

De bijwerkingen van de bestralingen waren erg heftig. ‘In het begin van het traject ging ik zelf naar het ziekenhuis toe, dat werd de taxi en voor de laatste bestralingen ben ik naar binnen gerold in een rolstoel. Lopen was toen erg lastig, alleen schuifelen lukte nog, want mijn liezen en vagina waren verbrand door de bestralingen. Dankzij vette gazen en badjes met kamillethee heb ik het kunnen volhouden.’

Uit de overlevingsstand en werken aan verwerken
Op 17 november 2020 vond de laatste bestraling plaats. ‘Daar heb ik echt een moment van gemaakt. Zo had ik voor alle verpleegkundigen wat lekkers meegenomen en een kaart met ‘Bedankt voor het verzorgen van mijn poes!’ Humor heeft me vaak geholpen toen ik ziek was.’ Inmiddels zit Tineke in het controletraject en wordt ze iedere drie maanden door de gynaecoloog en de radioloog gecontroleerd én krijgt ze één keer per jaar een MRI-scan. ‘De laatste scan is in november 2021 geweest en de uitslag daarvan was goed!’

Inmiddels is Tineke langzamerhand weer begonnen met werken. ‘Dat doe ik nu echt rustig aan, want dat heb ik eerder te snel gedaan. Lichamelijk ging ik toen over mijn grenzen heen en werd ik teruggefloten door mijn lijf. De mentale klap kwam ook pas later. Ik heb me inmiddels gerealiseerd dat ik écht de tijd moet nemen om te verwerken wat me is overkomen en daarom ga ik onder andere regelmatig naar het Vicki Brownhuis. Ik heb veel aan lotgenotencontact.’

Over de toekomst heeft ze nog niet echt nagedacht. ‘Ik merk nu dat ik langzamerhand uit de overlevingsstand kom. Ik wandel veel, doe de oefeningen die ik van de oedeemtherapeut heb gekregen en volg therapie. In maart ben ik twee jaar ziek en dan moet ik ook nog maar zien hoe dat met mijn werk gaat. Heb ik straks nog een baan? Hoe ziet mijn financiële situatie eruit? Wat kan mijn lijf? En kan ik ooit weer normaal vrijen met mijn partner? Na de bestralingen is er behoorlijk wat littekenweefsel ontstaan en daardoor is mijn schede nauwer geworden. Met pelottes oefenen zorgt dat het weefsel weer soepel wordt en dan is het doel om uiteindelijk weer te kunnen vrijen. Op lichamelijk vlak heb ik écht veel ingeleverd en kan ik niet meer alles wat ik vroeger kon. De gevolgen van kanker zijn levenslang. Ik ben bezig om afscheid te nemen van mijn gezonde lijf en dat rouwproces ben ik nu aangegaan.’

Tineke vertelde haar verhaal in november 2021. Inmiddels kunnen er veranderingen in haar gezondheid zijn opgetreden.