Lenneke (66) in regionale dagbladen over het leven met eierstokkanker

Vandaag, op Wereld Eierstokkankerdag, staat het verhaal van onze vrijwilliger Lenneke de Mooij in het Noord-Hollands Dagblad, de Gooi- en Eemlander, het Haarlems Dagblad, de IJmuider Courant en het Leidsch Dagblad.

Bekijk het interview via de linkjes hieronder of lees de tekst onderaan dit bericht. Ook Olijf wordt genoemd, zowel in het gedrukte artikel als online.

Online artikel: Lenneke (66) heeft ongeneeslijke eierstokkanker: ’Arts gaf me een jaar, maar ik ben er nog’

Lenneke de Mooij heeft ongeneeslijke eierstokkanker en maakt vrouwen alert op de vage symptomen van de sluipmoordenaar.

Bijna negen jaar geleden kreeg Lenneke de Mooij (nu 66) de diagnose ongeneeslijke eierstokkanker. Tegen alle verwachtingen in is ze er nog. ,,Ik had mijn uitvaart al geregeld.” Op Wereld Eierstokkankerdag (8 mei) wil ze vrouwen wijzen op symptomen van deze sluipmoordenaar.

Terug naar de zomer van 2014. Vlak voor de vakantie gaat Lenneke de Mooij uit Rijnsburg naar de huisarts. Ze heeft een opgezette buik en kan moeilijk naar de wc. De huisarts ziet niets vreemds: ,,Haal maar wat bij de drogist”. De klachten blijven. ,,Op de camping heb ik zo vaak en lang op het toilet gezeten, dat was echt bepalend voor die vakantie”, blikt ze terug.

Thuis gaat ze weer aan de slag. Na jaren leidinggeven in de thuiszorg is ze net gestart als ouderencoach. Intussen zeggen bezorgde collega’s: ,,Je hoest als een zeehond”. Lenneke wordt steeds benauwder en leent een elektrische fiets. ,,Dan kon ik makkelijker naar mijn werk met die kortademigheid.”

Twee antibioticakuren halen niets uit. Ze vraagt om een longfoto in het ziekenhuis. Daar hoort ze dat de longarts haar gelijk wil zien. Als ze binnenloopt ziet ze een röntgenfoto op het beeldscherm. ,,Ik dacht: ’Ik hoop niet dat dat mijn longen zijn met al die witte vlekken’.”

Foute boel. Ze heeft drie liter vocht in haar rechterlong en wordt direct opgenomen. De volgende dag krijgt ze de diagnose: waarschijnlijk uitgezaaide eierstokkanker. ,,Ongeneeslijk ziek. Ik voelde de grond onder me wegzakken. Een paar dagen eerder zat ik nog gewoon op mijn werk.”

Ik ga dood
Die avond kijkt ze in het ziekenhuisbed naar ’The Voice of Holland’. ,,Ik dacht: ’dat is toch wat, ik ga dood, ik ga gewoon dood. Verder blokkeerde het in mijn hoofd.”

Bij een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis bevestigen artsen de diagnose ’uitgezaaide eierstokkanker’. Lenneke wacht een zware behandeling in het Leids Universitair Medisch Centrum. Drie chemokuren, een operatie waarbij eierstokken, eileiders en vetschort worden verwijderd, en dan weer drie chemokuren. ,,Midden in het traject vroeg ik de jonge oncoloog: ’Hoelang denk je dat ik nog heb?’ Ze zei: ’Je moet denken aan een jaar’.”

Vanaf dat moment staat Lennekes leven in het teken van afscheid. ,,Over alles lag de schaduw van de laatste keer. De laatste kerst, de laatste verjaardag, de laatste vakantie. Ik weet nog dat we met de caravan in ons geliefde Spanje waren. Ik stond bij de zee en dacht: dit zal ik nooit meer zien.”

Als ze ’s nachts naar de wc moet, is er op de overloop altijd dat besef: ’Oh ja, ik ga dood’. Bij een foto uit die tijd schiet ze vol. Zieke Lenneke zit op de bank met het pasgeboren dochtertje van haar middelste zoon. ,,Ik met een mutsje op mijn kale hoofd en dan dat nieuwe leven in mijn armen... Een bitterzoete herinnering.”

,,Ik weet nog dat mijn oudste zoon die zijn tweede verwachtte, vroeg: ’Mam, je bent er toch nog wel als ons jongetje wordt geboren?’ Zo’n hartverscheurende vraag, waarop ik het antwoord niet wist.”

Verwarrend
Maar de behandeling slaat aan. ,,Het was verwarrend. Ik zou dood gaan en had al dingen voor de uitvaart geregeld. We hadden er veel over gesproken en dan gaat het niet door.” Soms vraagt ze zich af hoe haar leven was geweest als ze de ’hoe-lang-heb-ik-nog-vraag’ niet had gesteld. ,,Want het is niet te zeggen. Het is voor iedereen anders.”

Drie jaar later is de kanker terug. En na een succesvolle chemokuur komt de kanker wéér terug. Ditmaal werken hormoontabletten. Toch houdt de kanker zich maar een jaar koest.

De oncoloog stelt Lenneke voor mee te doen aan een experimenteel onderzoek. Terwijl ze erover nadenkt breekt corona uit. Er wordt gekozen voor een ’afwachtend beleid’: niets doen. ,,Op eigen houtje ben ik toen gestopt met toegevoegde suikers.”

In juni 2020 liggen er minder coronapatiënten in de ziekenhuizen en Lenneke mag met de behandeling starten. Maar eerst krijgt ze een bloedonderzoek en CT-scan. ,,Dat gezicht van de verpleegkundige vergeet ik nooit meer. De tumormarker was normaal en de tumoren waren bijna niet meer te zien. ’Wat heb jij gedaan?’ Het was een wonder. Ik zei: ’Ik heb geen suiker gegeten’. Of het werkt is helemaal niet wetenschappelijk bewezen, maar dit is mijn ervaring.”

Alles went
Eind 2021 zit er een uitzaaiing in een lymfeklier in haar longen. Nu wordt ze met goed resultaat bestraald. ,,Bij een behandeling vraag ik altijd of de lusten opwegen tegen de lasten.” De kanker ziet ze inmiddels ’als chronisch’. ,,Het klinkt gek, maar alles went. Ook leven met het idee dat je ongeneeslijk ziek bent.”

Ze is dankbaar dat ze alles nog kan; fietsen, op de kleinkinderen passen. ,,Ik heb een goede kwaliteit van leven. Al heb ik wel moeten inleveren aan conditie en energie.” Soms lijkt ze bíjna de oude. ,,Ik ben nogal snel op de kast te jagen. In de tijd dat het slecht met mij ging, zei mijn oudste zoon dat ik milder was geworden. Toen ik weer opknapte, begon ik me weer druk te maken om kleine dingen. ’Zo heb ik je toch het liefst, mam’.”

Lenneke is heel actief als vrijwilliger voor Stichting Olijf, de patiëntenvereniging voor vrouwen met gynaecologische kanker. ,,Ik geef presentaties in ziekenhuizen, ben buddymatcher en sta lotgenoten bij. Voor vrouwen die dezelfde diagnose krijgen ben ik een strohalm. Eierstokkanker heeft een slechte prognose, maar ik ben er nog.”

Tussenland
Lotgenoten hebben aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. Dat is in de buitenwereld soms anders. ,,’Hoe gaat het? Je ging toch dood?’, vraagt iemand dan. ’Ben je beter?’ ’Nee, ik ben niet beter, ik leef met kanker’. Je zit in een tussenland: je hoort niet bij de gezonden en ook zeker niet bij de terminaal zieken.”

Lenneke speelt een rol in de campagnefilm de ’Silent Lady Killler’ van Olijf. In Nederland krijgen ruim 1.300 vrouwen per jaar eierstokstokkanker. De meesten zijn zestigplus, een kwart is jonger. Vaak komen ze er pas achter als de ziekte al is uitgezaaid, omdat de symptomen vaag zijn. Want iedereen heeft wel eens last van een opgeblazen buik, misselijkheid of moet vaker plassen. Zes van de tien patiënten zijn binnen vijf jaar overleden.

Lennekes boodschap? ,,Hoe meer vrouwen weten over eierstokkanker en de symptomen, hoe eerder ze naar de dokter gaan met vage klachten. En hoe groter de kans dat er met een behandeling gestart kan worden. Neem je klachten serieus en denk niet ’het zal vanzelf wel overgaan’, of laat alles niet afschuiven op ’de overgang’. Laat je niet met een kluitje in het riet sturen als je het niet vertrouwt.”

Allebei kanker
Haar man Cees is in 2009 behandeld voor prostaatkanker. Vijf jaar later keert de ziekte terug en ook in 2021 is hij weer bestraald. ,,Toen het terugkwam bij mijn man, dacht ik: je piept er nu niet eerder tussenuit hoor, ik zou eerder gaan.” Allebei kanker, toch gaan ze er verschillend mee om. ,,Ik wil het leven met kanker zo ombuigen dat er nog iets positiefs uit voortkomt. Hij wil er niet te veel mee bezig zijn.”

Pas kreeg ze na controle een positieve uitslag. ,,Daar ben ik ongelooflijk dankbaar voor. Helaas ben ik onderweg lotgenoten, maatjes en vriendinnen kwijtgeraakt die wél binnen vijf jaar overleden zijn”, zegt ze.

,,Kanker zit altijd in je nek te hijgen.” Maar bang voor de dood is ze niet. ,,Alhoewel ik hier graag nog heel lang wil blijven en dierbaren niet wil loslaten, heb ik heel veel steun aan mijn geloof. Ik ben ervan overtuigd dat er hierna een heel mooi leven komt.”

Een sluipmoordenaar
Van eierstokkanker heb je in het begin geen klachten. Het is een ’silent killer’. Het wordt bijna altijd pas ontdekt als het is uitgezaaid. Kankercellen gaan naar het buikvlies en vetschort en dan naar andere delen, zoals de lymfeklieren, lever of longen. Bij ongeveer zes van de tien vrouwen komt de kanker na behandeling terug. Meestal in de eerste drie jaar. Vervolgens zijn er behandelingen mogelijk om de ziekte te remmen en klachten te verminderen.

Wat zijn de symptomen?

• Een opgeblazen buik
• Snel een vol gevoel
• Geen trek in eten
• Misselijkheid
• Pijn in de onderbuik
• Vaker plassen dan normaal
• Soms zijn er ook andere symptomen:
• Maag-darmklachten, zoals verstopping of diarree
• Steeds heel erg moe zijn
• Afvallen zonder duidelijke reden
• Abnormaal bloedverlies uit de vagina

Bron: noordhollandsdagblad.nl, 7 mei 2023