Veel vrouwen die behandeld worden voor gynaecologische kanker zoals baarmoederhalskanker, schaamlipkanker of eierstokkanker kampen daarna met seksuele- en vruchtbaarheidsproblemen, botontkalking, hormonale klachten, vermoeidheid of vergeetachtigheid. In een derde tot de helft van de gevallen worden deze late gevolgen echter niet besproken door hun behandelaars.
Daarom grijpt Stichting Olijf de maand van de gynaecologische kanker aan om hier aandacht voor te vragen. Tijdens de , voor alle geïnteresseerden toegankelijke, tweejaarlijkse Olijf Congresdag op 28 september in Zeist is het thema ‘Late gevolgen tijdens en na de behandeling van gynaecologische kanker’. Daarnaast start binnenkort het project ‘Out of the Box’, waarmee Olijf vrouwen met gynaecologische kanker de regie terug wil laten krijgen over het (taboe) onderwerp seksualiteit. Want seks hoort bij het leven!
Stichting Olijf is het netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. Daaronder vallen ook minder bekende vormen als schaamlipkanker en vaginakanker, waar jaarlijks zo’n honderd Nederlandse vrouwen aan sterven. Het aantal gevallen van kanker aan vrouwelijke geslachtsorganen is volgens cijfers van het CBS fors toegenomen. Van 3.540 gevallen in 1.990 tot 4.937 vorig jaar. Het aantal sterfgevallen nam in die periode toe van 1.784 naar 1.910 vrouwen per jaar.
Uit een panelonderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) bleek dat vrouwen onvoldoende geïnformeerd worden over de late gevolgen na hun behandeling. Gevolgen die niet besproken werden, maar die vrouwen wel graag met hun behandelaars hadden willen bespreken zijn onder meer vermoeidheid (47 % van de respondenten met gynaecologische kanker), verminderde conditie en darmproblemen (beide 39 %). Opvallend is volgens Olijf dat seksuele problemen (34 %), hormonale klachten (31 %), vruchtbaarheidsproblemen (21 %) en botontkalking (18 %) vaak niet besproken worden, terwijl je dat wel zou verwachten bij gynaecologie.
Om aandacht te vragen voor het probleem vertelden diverse vrouwen hun verhaal aan Olijf. Zo ook Judith (43), die weliswaar genas van baarmoederhalskanker, maar wiens lichaam zoveel schade opliep van alle bestralingen, dat ze niet meer kan werken. ,,Aan de ene kant van de medaille vier ik elke dag dat ik leef. Aan de andere kant rouw ik om de gevolgen van mijn ziekte”, vertelt ze ,,Het afscheid nemen van de lichamelijk fitte Judith die ik was voor mijn ziekte. De dagelijkse vermoeidheid. De pijn in mijn darmen en buik/baarmoeder. Het concentratieverlies. Een slecht geheugen waardoor bijvoorbeeld lezen niet goed lukt. Het gevoel alsof mijn ledematen loodzwaar zijn. De pijn in mijn gewrichten, opvliegers en ‘s nachts regelmatig wakker liggen door de vervroegde overgang. Ik leef en ik ben er elke dag dankbaar voor, maar de prijs is best heel hoog. De kanker is uit mijn lijf, maar nooit uit mijn leven.”
In 2017 stelden specialisten, zorgverleners en lotgenoten tijdens een conferentie van Olijf over dit onderwerp vast dat er geen structurele aandacht is voor deze late gevolgen. Soms omdat klachten niet gezien worden als een gevolg van de kanker, soms omdat patiënten hiervoor bij niemand terecht kunnen. Meer aandacht voor de late gevolgen tijdens de behandeling - bijvoorbeeld via gesprekken met gespecialiseerd verpleegkundigen - kan al een hele hoop schelen, luidde de conclusie.
Olijf blijft de komende jaren aandacht vragen voor deze problemen. ,,Met het toenemen van de behandelmogelijkheden, zien we dat vrouwen - gelukkig - veel langer leven”, stelt bestuurslid Arlette van der Kolk van Olijf. ,,De kwaliteit van leven in de tijd die ze hebben, wordt ook beter. Daardoor worden de late effecten ook steeds meer zichtbaar, voelbaar en onderwerp van gesprek. Alleen zien we dat de behandelingen nog erg gericht zijn op het bestrijden van de kanker. Logisch, maar in de huidige tijd niet meer dan een eerste stap. Ook omdat inmiddels steeds duidelijker wordt dat beweging en aan het werk zijn, een positief effect heeft op de kwaliteit van leven.”
Informatie, programma en aanmelden Olijf Congresdag op 28 september
Wendy (43) vertelde ook haar verhaal over late gevolgen. In 2017 vertelde ze deel één, met een positief slot. Helaas kreeg haar verhaal een vervolg. In september 2019 vertelde zij hoe het nu met haar is. Lees beide verhalen van Wendy